«Leben mit einer chronischen Krankheit»

CFCH Agenda http://www.cfch.ch/ de TYPO3 News Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 TYPO3 EXT:news news-731 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Generalversammlung und Kongress 2020 nc/agenda/detail/show/generalversammlung-und-kongress-2020-731/ Datum: 27.03.2020 bis 28.03.2020 Ort: Luzern

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  • CFCH Agenda http://www.cfch.ch/ de TYPO3 News Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 TYPO3 EXT:news news-731 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Generalversammlung und Kongress 2020 nc/agenda/detail/show/generalversammlung-und-kongress-2020-731/ Datum: 27.03.2020 bis 28.03.2020 Ort: Luzern
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Aktuell

  • CFCH Agenda http://www.cfch.ch/ de TYPO3 News Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 TYPO3 EXT:news news-744 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Neues Medikament «Trikafta» in den USA zugelassen nc/aktuell/artikel/show/neues-medikament-trikafta-in-den-usa-zugelassen-744/ Ende Oktober wurde in den USA die Dreifachkombination «Trikafta» zugelassen. Damit kann dieses Medikament nun in den USA für CF-Patienten ab zwölf Jahren mit mindestens einer F508del-Mutation verordnet werden. Das Medikament wirkt an der Ursache der Erkrankung. Allerdings behebt es den genetischen Defekt nicht vollständig. Wie das Medikament langfristig wirkt, ist noch unbekannt. Man geht aber davon aus, dass der Krankheitsverlauf durch die neue Dreifachkombination positiv beeinflusst werden kann.

    Bis die Zulassung in der Schweiz erfolgt und die Vergütung geregelt ist, wird es noch längere Zeit dauern. In der Zwischenzeit besteht für Schweizer Patienten ab 12 Jahren grundsätzlich die Möglichkeit, dass die behandelnden Ärzte einen Antrag auf Kostenübernahme für "Trikafta" an die Krankenkasse stellen. Ob dieses Vorgehen im Einzelfall sinnvoll ist, hängt von vielen Faktoren ab. Es sollte deshalb mit dem zuständigen Arzt am CF-Zentrum besprochen werden.

    Die CFCH ist mit den relevanten Parteien und Personen im intensiven Kontakt. Im CFCH-Newsletter sowie in der nächsten Ausgabe vom «Bulletin» werden wir ausführlicher zum Thema informieren.

    Das Schweizer Fernsehen SRF hat am Montag, 9. Dezember 2019 in der Sendung "PULS" darüber berichtet.

    NZZ am Sonntag vom 10.11.2019

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    news-721 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Aufruf für die Teilnahme einer wichtigen Studie: HIT-CF nc/aktuell/artikel/show/aufruf-fuer-die-teilnahme-einer-wichtigen-studie-hit-cf-721/ Die HIT-CF Studie betrifft Patienten (über 16 Jahre) mit seltenen Mutationen, die nicht von aktuellen oder bald kommenden Medikamenten (Kalydeco, Orkambi, Symdeco, Tripelkombination) profitieren können. Das Ziel des HIT-CF Projekts ist die Entwicklung von „personalisierten Behandlungsmethoden“ für Patienten mit CF und seltenen genetischen Mutationen in ganz Europa. 

    Für CFCH-Mitglieder werden die Reise- und Übernachtungskosten durch die CFCH übernommen. Alle Untersuchungen im Rahmen der Studie sind kostenlos. Die Anmeldung für die Studie ist noch bis zum 31.01.2020 möglich.

    Weitere Informationen finden Sie unter den beiden nachstehenden Dokumenten: Information 1 / Information 2

    Newsletter September 2019 (Englisch)

     

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  • CFCH Agenda http://www.cfch.ch/ de TYPO3 News Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 TYPO3 EXT:news news-744 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Neues Medikament «Trikafta» in den USA zugelassen nc/aktuell/artikel/show/neues-medikament-trikafta-in-den-usa-zugelassen-744/ Ende Oktober wurde in den USA die Dreifachkombination «Trikafta» zugelassen. Damit kann dieses Medikament nun in den USA für CF-Patienten ab zwölf Jahren mit mindestens einer F508del-Mutation verordnet werden. Das Medikament wirkt an der Ursache der Erkrankung. Allerdings behebt es den genetischen Defekt nicht vollständig. Wie das Medikament langfristig wirkt, ist noch unbekannt. Man geht aber davon aus, dass der Krankheitsverlauf durch die neue Dreifachkombination positiv beeinflusst werden kann.

    Bis die Zulassung in der Schweiz erfolgt und die Vergütung geregelt ist, wird es noch längere Zeit dauern. In der Zwischenzeit besteht für Schweizer Patienten ab 12 Jahren grundsätzlich die Möglichkeit, dass die behandelnden Ärzte einen Antrag auf Kostenübernahme für "Trikafta" an die Krankenkasse stellen. Ob dieses Vorgehen im Einzelfall sinnvoll ist, hängt von vielen Faktoren ab. Es sollte deshalb mit dem zuständigen Arzt am CF-Zentrum besprochen werden.

    Die CFCH ist mit den relevanten Parteien und Personen im intensiven Kontakt. Im CFCH-Newsletter sowie in der nächsten Ausgabe vom «Bulletin» werden wir ausführlicher zum Thema informieren.

    Das Schweizer Fernsehen SRF hat am Montag, 9. Dezember 2019 in der Sendung "PULS" darüber berichtet.

    NZZ am Sonntag vom 10.11.2019

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    news-721 Sat, 14 Dec 2019 11:17:43 +0100 Aufruf für die Teilnahme einer wichtigen Studie: HIT-CF nc/aktuell/artikel/show/aufruf-fuer-die-teilnahme-einer-wichtigen-studie-hit-cf-721/ Die HIT-CF Studie betrifft Patienten (über 16 Jahre) mit seltenen Mutationen, die nicht von aktuellen oder bald kommenden Medikamenten (Kalydeco, Orkambi, Symdeco, Tripelkombination) profitieren können. Das Ziel des HIT-CF Projekts ist die Entwicklung von „personalisierten Behandlungsmethoden“ für Patienten mit CF und seltenen genetischen Mutationen in ganz Europa. 

    Für CFCH-Mitglieder werden die Reise- und Übernachtungskosten durch die CFCH übernommen. Alle Untersuchungen im Rahmen der Studie sind kostenlos. Die Anmeldung für die Studie ist noch bis zum 31.01.2020 möglich.

    Weitere Informationen finden Sie unter den beiden nachstehenden Dokumenten: Information 1 / Information 2

    Newsletter September 2019 (Englisch)

     

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