«Mit CF im Leben stehen»

Mit der Krankheit im Alltag umgehen

Leben mit einer unheilbaren Krankheit, Leben mit Cystischer Fibrose, ist eine sehr grosse Herausforderung. Menschen mit CF können ein Leben wie gesunde Menschen führen, trotzdem werden der hohe Zeitaufwand für die Therapie, viele Ängste, Fragen und Probleme den CF-Betroffenen, seine Familie und sein Umfeld durch das ganze Leben hindurch begleiten. Neben den medizinischen Aspekten werden auch viele emotionale, persönliche und zwischenmenschliche Fragen auftauchen.

Die Diagnose ist für Eltern ein Schockerlebnis, das Sorge, Angst, Ohnmacht, Verzweiflung und Schuldgefühle auslösen kann und das Zusammenleben in der Familie belastet. Davon können auch Geschwister betroffen sein.

Das Kind wächst mit seiner Krankheit auf und realisiert erst im Kindergartenalter, dass es eine Krankheit hat, die es von den andern Kindern unterscheidet. Eltern geraten oft an ihre Grenzen im Umgang mit dem CF betroffenen Kind, vor allem auch wenn es im Trotzalter die Therapien verweigert.

In der Adoleszenz sind Jugendliche konfrontiert mit der Identitätssuche. Sie werden sich neue Fragen zu CF, zur Lebenserwartung stellen und werden mehr Verantwortung für die Krankheit und die nötigen Therapien übernehmen. Eine Veränderung im Umgang mit der Krankheit wird sich einstellen.

Eine oft durch die CF verzögerte Pubertät, ein mögliches mageres, kleines Erscheinungsbild, können Unsicherheit und Hemmungen verursachen und den CF Jugendlichen psychisch belasten. Fragen zur Ausbildung, zum Beruf, zur Ablösung von den Eltern, zur Partnerschaft, Familie, Sexualität beschäftigen den Jugendlichen.

Dies alles sind Fragen, die auch gesunde Menschen belasten. Mit einer unheilbaren Krankheit können sie verstärkt erlebt werden. Mit einer CF Erkrankung können psychische und soziale Gegebenheiten aus den Fugen geraten, müssen neu definiert und in den Alltag umgesetzt werden. Medizinische und therapeutische Konzepte haben nur eine optimale Wirksamkeit, wenn auch die psychische Verfassung und die soziale Situation auf einer soliden, guten, der Normalität angepassten Basis stehen.

Es ist wichtig, dass Jugendlichen gute Ansprechpersonen zur Verfügung stehen, mit denen ein offenes vertrauensvolles Gespräch geführt werden kann und allen Betroffenen die relevanten Informationen erhalten. Anlaufstelle sind hier die CF-Zentren (Arzt, SozialberaterIn, PhysiotherapeutIn, ErnährungsberaterIn), die neben den CF-Betroffenen auch den Eltern, Geschwistern, Freunden und Bekannten für ihre Fragen zur Verfügung stehen. Hier können auch weitere Adressen für psychologische oder psychiatrische Unterstützung durch Fachpersonen vermittelt werden.

Bereichernd kann es sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und von deren Erfahrungen zu profitieren. Innerhalb der CFCH existieren Regionalgruppen und die Kommission der CF-Erwachsenen, über welche man Kontakt zu CF-Betroffenen findet. Ebenso kann über die Dokumentationsstelle Informationsmaterial angefordert werden.

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