«Mit CF im Leben stehen»

Welchen Weg schlägt man ein?

Berufswahl

Die Phase der Berufswahl ist für die meisten Jugendlichen auch ohne CF eine schwierige Zeit der Entscheidungsfindung. Sie fällt in die Phase der Pubertät, der Verunsicherung, der Identitätsfindung: Was kann ich wirklich? Welchen Weg soll ich einschlagen und wie entscheide ich mich richtig? Kann ich das mir gesetzte Ziel – auch im Hinblick auf meine CF-Erkrankung - wirklich erreichen?

Die erste Voraussetzung für eine erfolgreiche berufliche Integration ist, dass die ausgeführte Tätigkeit Freude macht und interessiert. Dies gilt auch für CF-Betroffene, also beginnen auch CF-Betroffene als erstes damit: Was würde ich gerne tun? Was kann ich gut? Die heutigen Schulen bieten hier schon früh Hilfestellungen an, meistens wird das Thema Beruf Ende 7. Schuljahr angegangen. Im ersten Quartal der 8. Klasse folgen Besuche in lokalen Berufsinformationszentrum und evtl. von Berufsausstellungen. Hier werden Berufsbilder vorgestellt, wertvolle Tipps zur Berufswahl vermittelt. Unter www.berufsberatung.ch kann sich jede/r Jugendliche selber Informationen holen.

Ist zusätzlich eine individuelle Beratung und Abklärung der Neigungen und Interessen notwendig, empfiehlt es sich, sich frühzeitig zur persönlichen Berufsberatung im Berufsinformationszentrum (BIZ) anzumelden.

Ist die Berufsrichtung ungefähr geklärt, folgt die Suche nach Schnupperlehrstellen. Auch hier kann das BIZ weiterhelfen. Spätestens zu diesem Zeitpunkt taucht bei CF-Betroffenen nun die Frage auf: welchen Einfluss hat CF auf meinen Berufswunsch? Dies erfahren Jugendliche am besten praktisch beim Schnuppern. Es empfiehlt sich ein Gespräch mit dem CF-Team: Wie wird von der Erkrankung her die Chance für die Erreichung des Berufsziels eingeschätzt?

Manchmal ist ein reduziertes Pensum bereits während der Lehre angezeigt. Lieber eine etwas geringere Arbeitslast, dafür aber durchhalten können, und genug Zeit haben für die alltägliche Therapie. Viele Lehrmeister bieten hier Hand zu Lösungen, reduzierte Tagespensen zu 80% oder 90% mit evtl. Verlängerung der Lehrzeit. Verhandlungen können die Jugendlichen mit den Eltern selber führen und/oder sie bitten die CF-Sozialarbeitenden um Hilfe.

Wenn CF der Grund ist, dass die Suche nach einer Lehrstelle erschwert ist, oder wenn trotz Verhandlungen keine Teilzeitausbildung möglich ist, sollte so schnell wie möglich eine Anmeldung bei der IV-Berufsberatung erfolgen. Formulare unter www.ahv.ch.

Fragen zum Vorgehen können die Sozialarbeitenden eines CF-Zentrums beantworten.

 

Bewerbung

Muss ich dem zukünftigen Arbeitgeber sagen, dass ich CF habe? Das Gesetz schreibt bei der Auskunftspflicht nur vor, über gesundheitliche Einschränkungen vor Vertragsunterzeichnung zu informieren, wenn diese direkte Konsequenzen für die Ausübung der zu erledigenden Arbeit haben. Es steht den CF-Betroffenen meist also offen, ob sie über ihre Krankheit informieren wollen oder nicht. Bei den Sozialversicherungen (z.B. Pensionskassen, Krankentaggeldversicherungen) müssen die Fragen jedoch richtig beantwortet werden, da bei unwahren Angaben später Leistungen verweigert oder gekürzt werden können. Die Versicherungen dürfen aber den Arbeitgebern keine Auskunft über den Gesundheitszustand einer Mitarbeiterin/eines Mitarbeiters geben. (s. Merkblatt Soziale Sicherheit zum Thema Lohnversicherung, Taggeldversicherung, Pensionskasse).
Eine Information des Arbeitgebers über die CF-Erkrankung vor Vertragsabschluss kann Vorteile haben: die Symptome der Krankheit (Müdigkeit, Blässe, Husten sowie häufige Absenzen) müssen somit nicht versteckt werden. Sollte sich der Gesundheitszustand verschlechtern, sind vorher informierte Arbeitgeber eher zu Lösungen wie Arbeitszeitreduktion, Wechsel des Aufgabengebietes etc. bereit. Vor allem bei einer Lehre kann der/die Betroffene auch in dieser Lebensphase das nötige Verständnis und evtl. nötige Unterstützung durch den Lehrmeister erfahren.

Wann informiere ich über CF? Wird bereits bei der schriftlichen Bewerbung über CF informiert, kann die Chance, dass man sich vorstellen kann, tatsächlich sehr klein werden. Doch irgendwann später, aber noch vor Vertragsunterzeichnung, wird sich eine Gelegenheit zur Information bieten.

Wie informiere ich über CF? Aussenstehende werden nie im Detail verstehen, was CF ist. Wir empfehlen Ihnen die Abgabe der CFCH-Broschüre mit der Internetadresse der CFCH und dazu einer persönlichen Information, wie sich CF bei Ihnen auswirkt. Bei Unsicherheiten können Sie sich an das CF-Team wenden.

 

Arbeitspensum

Die meisten CF – Betroffenen können heute einen Beruf lernen und bauen schrittweise ein eigenständiges und eigenverantwortliches Leben auf, mit vielen und möglichst „normalen“ Zukunftsperspektiven.

Oft tauchen aber in frühen Jahren des Erwachsenenalters einschneidende erste Verschlechterungen der Krankheit auf. Damit verbunden können Einschränkungen in der Arbeitsfähigkeit und Teilhabe am üblichen Leben entstehen. Von grosser Wichtigkeit ist dabei, vom Lebensgefühl her trotzdem voll integriert zu bleiben.  Das Wort Integration (lateinisch integer, griechisch entagros) bedeutet zu Deutsch „Herstellung eines Ganzen“.

Erste Schritte von nötigen Einschränkungen benötigen bei vielen einen längeren Entscheidungsprozess. Wenn die Krankheitszeichen häufiger auftreten (Infekte, evt. erste Notwendigkeiten von Antibiotika-Kuren), kann eine Arbeitsreduktion von 10%, 20%, 40% oder mehr Prozenten die nötige Entlastung bringen.

CF-Betroffene, die bisher voll im Arbeitsprozess integriert waren, müssen nun schrittweise lernen, die Einschränkungen in ihr Leben zu integrieren – im Sinne der Definition, sich trotzdem „Ganz“ und als ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft zu fühlen.

Bei einer Reduktion des Arbeitspensums steht für Betroffene im Vordergrund, dass sie sich mehr Zeit für Therapien und nötige Ruhezeiten nehmen.. Das kann bedeuten, dass der Gesundheitszustand sich wieder leicht verbessert und langfristig stabil gehalten werden kann. Es bleibt auch wieder mehr Energie für Freizeitbeschäftigungen, Sport und Pflege von Kontakten und Freundschaften – ein zentraler Teil von Lebensqualität.

Eine Stabilisierung des Krankheitsverlaufes kann sich erleichternd auf die Situation am Arbeitsplatz auswirken. Der Arbeitgeber muss in den Veränderungsprozess eingebunden werden.. Eventuell können andere, angepasste Funktionen im Betrieb übernommen werden. Gute Lösungen können auch mit den IV-Stellen, Abteilung berufliche Eingliederung gefunden werden (Merkblatt IV für Erwachsene).

Ein wichtiges Element in diesem Prozess der Arbeitsreduktion sind genaue Kenntnisse der Sozialversicherungen, damit möglichst wenig finanzielle Lücken entstehen (s. Merkblätter zu IV,Ergänzungsleistungen, Soziale Sicherheit).  In einem Begleitprozess mit der Sozialberatung kann dieser Prozess schrittweise erarbeitet und umgesetzt werden. Mit einem gut vorbereiteten Vorgehen können die vorhandenen Versicherungsleistungen besser genutzt werden und es entstehen weniger mögliche Versicherungslücken.

Es gibt auch die Möglichkeit, dass Fonds und Stiftungen mit Überbrückungshilfen finanzielle Unterstützungen leisten und so eventuell entstehende Einkommenseinbussen verringert werden können. (Formular Love-Ride und Fondation de la Mucoviscidose) CF-Betroffenen mit weit fortgeschrittener Lungenerkrankung kann eine Lungentransplantation (LTPL) als noch neuere Behandlung angeboten werden. Die Arbeitsfähigkeit kann somit nach erfolgter LTPL wieder gesteigert werden.. Reintegration oder eventuell nötige Umschulungen, vielleicht sogar eine erste Arbeitsintegration überhaupt, können eine neue Chance bedeuten.

 

Budget

Genügend Geld zur Verfügung zu haben für das eigene zukünftige Erwachsenenleben ist ein ganz zentrales Anliegen für alle Betroffenen und oft eine Sorge der Eltern für ihre CF betroffenen Kinder.

Mit den deutlich verbesserten Lebenserwartungen gelingt es den meisten CF Betroffenen, eine Ausbildung zu machen und ins Berufsleben einzusteigen. Später kann es aber doch zu Einschränkungen der Arbeitsfähigkeit kommen, welche eine berufliche Karriere limitieren können (Arbeitspensum). Kommt es dann zu einer Berentung durch die IV, Pensionskasse und/oder Ergänzungsleistungen, so wird das Einkommen eindeutig auf das Niveau der Sozialversicherungen limitiert. Das ist für CF Betroffene keine leichte Perspektive (Merkblatt Soziale Sicherheit, Merkblatt IV). Gelingt es CF-Betroffenen, trotz Einschränkungen gut zu sich selber und zu den Therapien zu schauen und trotzdem ein erfülltes Leben mit Hobbies und Sozialkontakten zu führen – haben sie eine grosse menschliche Leistung erbracht, die Anerkennung verdient (was leider finanziell nicht honoriert wird).

Mit einem limitierten Budget ist es von zentraler Bedeutung, dass die verschiedenen Möglichkeiten von zusätzlichen Leistungen ausgeschöpft und die möglichen Vergünstigungen eingefordert werden.

Wichtige Vergünstigungen und Leistungen:

  • Bei Erhalt von Ergänzungsleistungen Franchise und Selbstbehalte, Zahnarzt, Transportkosten zu Behandlungen abrechnen (Merkblatt Ergänzungsleistungen)
  • Erlass von Militärpflichtersatz (Merkblatt Militär und Militärpflichtersatz), Motorfahrzeugsteuer (Motorfahrzeugsteuererlass), Hundesteuer, Feuerwehrsteuer und Gebührenbefreiung Radio - TV – Empfang beantragen

Gibt es Schwierigkeiten, das limitierte Einkommen einzuteilen, besteht die Möglichkeit für eine Sozial- und Budgetberatung. In diesem Rahmen können evt. auch Unterstützungen von Stiftungen thematisiert und beantragt werden.

Für junge Erwachsene mit bereits bestehenden Einschränkungen ist es wichtig zu wissen, dass mit dem heutigen Sozialversicherungssystem ein eigenständiges Leben ausserhalb der Herkunftsfamilie möglich ist. Für die Planung eines Auszugs aus der Familie kann die Sozialberatung wertvolle Hilfe bieten.