«Mit CF im Leben stehen»

Geschwisterkinder

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Ich kann doch nichts dafür, dass ich nicht krank bin!

[12.2013] Verzweifelte Sätze wie diesen hört man häufig von den gesunden Geschwistern chronisch kranker Kinder, wenn sie sich immer mehr vernachlässigt fühlen. Denn durch die Diagnose einer chronischen Krankheit konzentriert sich die allgemeine Aufmerksamkeit der Eltern meist ausschliesslich auf das betroffene Kind. So können gesunde Geschwister schnell aus dem elterlichen Blickfeld geraten, obwohl sie jetzt ganz eigene Probleme haben.

Liebesverlust und Ängste: Wie sich die gesunden Geschwister fühlen

Wenn Eltern viel Zeit damit verbringen müssen, ein chronisch krankes Kind zu Hause oder im Krankenhaus zu betreuen, kann es passieren, dass gesunde Geschwister sich verdrängt, ignoriert oder von der elterlichen Fürsorge ausgeschlossen fühlen. Schnell werten sie die Sorge der Eltern um das chronisch kranke Kind als Bevorzugung. Dies kann zu Gefühlen von Ablehnung und Missgunst führen, und zwar sowohl den Eltern als auch dem chronisch kranken Geschwister gegenüber.

Der fehlende Kontakt zu den Eltern kann auch zu Ängsten bezüglich der Ursache der Krankheit führen, besonders dann, wenn die gesunden Geschwister noch sehr jung sind. Eventuell fühlen sie sich dann verantwortlich für das, was mit ihrem chronisch kranken Geschwister passiert. Das kann sogar so weitgehen, dass sie sich die Schuld für die Krankheit geben und vermuten, dies sei der Grund, warum ihre Eltern nicht mehr mit ihnen reden und sich nicht um sie kümmern wollen. So fühlen sie sich oft auch noch für das Leid der Eltern verantwortlich. Manchen gesunden Kindern macht die Krankheit der Geschwister selber Angst: Sie befürchten, sich damit anzustecken oder sogar daran zu sterben. Gleichzeitig können vorhandene Schuldgefühle noch verstärkt werden durch die an und für sich normale Erleichterung darüber, gesund zu sein und Dinge tun zu können, die das chronisch kranke Geschwister niemals tun könnte. Folgen davon sind unter anderem Antriebslosigkeit, Traurigkeit oder sogar der Wunsch, selber krank zu werden.

Zwischen Rebellion und Anpassung und persönlicher Reife

Verschiedene Studien haben gezeigt, dass das Risiko eines gestörten seelischen Gleichgewichts für Geschwister chronisch kranker Kinder nicht zwangsläufig höher ist als bei gesunden Geschwistern. Einen grösseren Einfluss als die Art der chronischen Krankheit hat dagegen ihre Dauer. Daher ist es kaum überraschend, dass die Geschwister chronisch kranker Kinder häufig Verhaltensauffälligkeiten aufweisen, die mit dem Bedürfnis nach Aufmerksamkeit verbunden sind. Dies kann sich unter anderem in regressivem bzw. altersuntypisch kindlichem Verhalten äussern z.B. durch die Unfähigkeit, allein zu essen, oder durch Bettnässen. Oftmals führt das Gefühl, im Stich gelassen worden zu sein, zu Eifersucht oder Neid gegenüber dem chronisch kranken Geschwister. Dies kann sich wiederum in aufsässigem Verhalten manifestieren oder zu Aggressivität gegenüber dem chronisch kranken Geschwister führen.

Weitere Studien legen nahe, dass Geschwister chronisch kranker Kinder in der Schule gut zurechtkommen und sowohl psychisch als auch sozial nicht auffällig sind. Dies lässt vermuten, dass sie für sich Strategien entwickelt haben, um den Schmerz, den die Familie durchmachen muss, zu kompensieren oder um genauso viel Aufmerksamkeit und Anerkennung zu erhalten wie das kranke Geschwister. Die Untersuchungen deuten zudem darauf hin, dass diese Kinder für ihr Alter gewöhnlich verantwortungsbewusster, reifer und kooperativer sind, was sich wiederum positiv auf ihre weitere psychosoziale Entwicklung auswirkt.

Wichtige Einflussfaktoren

Bei der Bewertung der Auswirkungen, welche Diagnose und Behandlung eines chronisch kranken Kindes auf Geschwister haben können, gilt es, verschiedene Faktoren zu berücksichtigen: das Alter der Geschwister zum Zeitpunkt der Diagnose, den Schweregrad der Krankheit, die Häufigkeit und Dauer von Krankenhausaufenthalten und die eventuell damit verbundene räumliche Trennung von den Eltern. Hinzu kommen individuelle Aspekte wie die Persönlichkeit der Kinder und ihr soziales Umfeld.

Das Alter der Geschwister

Wenn eine Krankheit bei einem Baby festgestellt wird, hat das nicht dieselbe Auswirkung, wie wenn sie bei einem älteren Kind oder Jugendlichen diagnostiziert wird. Die meisten schweren Krankheiten werden jedoch bereits in den ersten Lebensjahren entdeckt – zum Teil schon vor der Geburt. Um einem Kind die bestmögliche Chance auf eine gesunde Entwicklung zu geben, werden die meisten Krankheiten heute so früh wie möglich korrigiert. Das Alter bei der Diagnose bzw. bei einer ventuellen Behandlung kann sich auf die Familie unterschiedlich auswirken:

Wenn eine chronische Krankheit kurz nach der Geburt diagnostiziert wird, bedeutet das – zusätzlich zu den ganz normalen Umstellungen, die eine Geburt nach sich zieht – eine besondere emotionale Belastung für die Eltern. Im Zuge der hormonellen Umstellung kann das für eine Mutter bedeuten, dass sie ihre Gefühle nur schwer kontrollieren kann und daher nicht in der Lage ist, den Geschwistern zu erklären, was es mit der Krankheit des Geschwisters auf sich hat.

Wenn das chronisch kranke Kind zum Zeitpunkt einer Behandlung sehr jung ist, sind Geschwister meist dementsprechend älter. Hier sollten neben den ganz normalen Schwierigkeiten der gesunden Geschwister, die Gesamtsituation zu verstehen, deren Ängste vor Ablehnung und Vernachlässigung mit berücksichtigt werden.

Wenn die chronische Erkrankung bei einem älteren Kind festgestellt wurde oder das chronisch kranke Kind zu einem späteren Zeitpunkt erneut eine Behandlung benötigt, brauchen jüngere Geschwister genügend Aufmerksamkeit, um eventuell zusammenfantasierte Zusammenhänge von Krankheiten und eigener Schuld zu vermeiden. Das bedeutet auch, altersgerecht zu erläutern, was es mit der Diagnose bzw. einer Operation/Behandlung auf sich hat.

Der Schweregrad der chronischen Krankheit

Bei schwersten Erkrankungen können unmittelbar nach der Diagnose eine Krankenhauseinweisung sowie ein chirurgischer Eingriff notwendig sein. In einer solchen Situation bleibt den Eltern wenig Zeit, die anderen Familienmitglieder darauf vorzubereiten oder ihnen die Umstände genauer zu erläutern. Gewöhnlich stellen solche ersten Operationen palliative und keine endgültigen Lösungen dar. Das bedeutet, dass weitere Eingriffe folgen müssen. Wie Eingriffe bei Kindern mit leichteren angeborenen Krankheiten werden diese Folgebehandlungen gewöhnlich länger im Voraus geplant. Dadurch bleibt der Familie mehr Zeit zur Vorbereitung. Gerade wenn ein erster Eingriff quasi ohne Vorwarnung erfolgen musste, sollte man sich später erst recht die Zeit nehmen, um den Geschwistern Sinn und Zweck einer solchen Behandlung zu erläutern. So wird deutlich, dass die erhöhte Aufmerksamkeit, die dem chronisch kranken Kind zuteil wird, nicht als Grad der elterlichen Zuneigung zu verstehen ist.

Die Häufigkeit und Dauer von Krankenhausaufenthalten

Gewöhnlich sind es vor allem schwere chronische Krankheiten, die einen längeren Krankenhausaufenthalt bzw. eine längere Erholungsphase nach der Behandlung erforderlich machen. Dennoch können auch bei weniger komplizierten Eingriffen unerwartete Komplikationen nach der Operation/Behandlung auftreten, die den Aufenthalt zusätzlich verlängern. Solche langen Krankenhausaufenthalte bedeuten eine schwerwiegende Destabilisierung des Familienalltags, was sich direkt auf die Geschwister auswirkt. Daher kann es sinnvoll sein, auch unter diesen aussergewöhnlichen Gegebenheiten eine alltägliche Routine zu entwickeln, um den Kindern Struktur und Halt zu geben.

Die räumliche Trennung durch einen Krankenhausaufenthalt

Im Zuge der Behandlung des eigenen Kindes sind Besuche oder auch Übernachtungen im Krankenhaus für viele Eltern selbstverständlich. Für die gesunden Geschwister ist eine solche räumliche Trennung jedoch nicht immer nachvollziehbar. In der kindlichen Wahrnehmung wird diese Situation zudem dadurch verschärft, dass das chronisch kranke Kind bei den Eltern sein darf. Die unangenehmen Aspekte dieses Beisammenseins werden dabei manchmal ausgeblendet – oder können noch gar nicht richtig erfasst werden. Eine solche Trennung ist umso schlimmer, wenn das chronisch kranke Kind in ein weit entferntes Krankenhaus eingewiesen wird, da dies den Kontakt zwischen den Geschwistern, den Eltern und dem betroffenen Kind erschwert. Um hier bei den gesunden Geschwistern ein Gefühl des Ausgeschlossen seins zu vermeiden, kann es manchmal schon ausreichen, sie häufiger mit ins Krankenhaus zu nehmen. Hier wird schnell deutlich, dass sich das chronisch kranke Kind nicht heimlich eine schöne Zeit mit den Eltern macht, sondern sich in einer auch für Kinder nachvollziehbar unspektakulären Situation befindet.

Was Eltern tun können

Um keinem seiner Kinder Anlass zu Gefühlen der Vernachlässigung und des Ausgeschlossenseins zu vermitteln, sollten sich Eltern bewusst sein, das diese Gefühle vorhanden sein können. Dadurch können sie ihren Kindern besser helfen, mit der neuen Situation umzugehen. Im Vorfeld und während eines Krankenhausaufenthaltes lässt sich hierfür durch einige einfache Massnahmen viel erreichen:

  • Es soll auf eine angemessene Informationsvermittlung geachtet werden. Was Kinder nicht wissen, malen sie sich sonst eventuell ganz anders aus, als es Ihnen lieb ist.
  • Die Kommunikation soll aufrechterhalten werden. Auch wenn das Hauptaugenmerk dem chronisch kranken Kind gilt, haben auch gesunde Geschwister kindliche Bedürfnisse.
  • Es soll für Kontakt zwischen den Geschwistern gesorgt werden. Die Geschwister sollten bei der Vorbereitung des chronisch kranken Kindes auf das Krankenhaus und die späteren Krankenbesuche mit einbezogen werden.

Meine Erfahrungen als Schwester eines CF-Betroffenen

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Als mein Bruder geboren wurde, war ich gerade einmal 5 Jahre alt und kann mich nur erinnern, dass ich zuerst enttäuscht war, dass es ein Bruder und keine Schwester war. Erst im Alter von 3 Jahren wurde bei ihm CF diagnostiziert, worauf er einige Zeit im Spital verbrachte. Ich erinnere mich, dass ich ihn sehr oft mit meinen Eltern besucht habe, um ihm die Zeit zu verkürzen. Natürlich realisierte ich zu diesem Zeitpunkt, dass etwas mit meinem Bruder nicht stimmte, konnte aber das Phänomen noch nicht recht fassen.

Ich erlebte mit, wie meine Eltern zu richtigen Experten in Sachen CF wurden und auch meiner kleinen Schwester und mir erklären konnten, was denn nun mit ihm los sei. In meiner Erinnerung tauchen Bilder auf, wie wir gemeinsam versucht haben, die Therapie so lustvoll und spassig wie möglich zu gestalten mit Bilderbüchern, Trampolin und tatkräftiger Mithilfe von uns Geschwistern, was die Physiotherapie angeht. Bei Untersuchungen in der Kontrolle durften wir auch dabei sein und zuschauen, was da geschieht. Auch so konnten wir sehr viel lernen über CF und auch nach aussen unseren Freunden/-innen erklären, was es mit dem «Chäfer» unseres Bruders auf sich hatte. Mich beeindruckt noch heute, wie auch mein Bruder von klein auf mit seiner Krankheit und der zeitintensiven Therapie umgegangen ist, wie selbstverständlich er in der Öffentlichkeit seine Medikamente genommen hat und wie offen er seinen Schulkameraden/ -innen selbst Auskunft geben konnte.


Da mein Bruder eigentlich immer alles machen konnte, was andere auch gemacht haben, empfand ich seine Krankheit nie als eine Einschränkung. Er war für mich immer ein gesunder Bruder, denn man merkte ihm ja äusserlich nicht viel an, abgesehen von seinem Husten. Auch unsere Eltern liessen sich dadurch nicht einschränken. Selbst die Sicherheitskontrolle der Medikamente am Flughafen konnte uns nicht davon abhalten, Ferien in Übersee zu machen. Wenn aber wieder einmal im Inselspital eingecheckt wurde wegen einer IV-Kur oder Infekten, einmal sogar wegen eines Risses in der Lunge, so habe ich mich auch sehr um ihn gesorgt.

Es war für mich in diesem Alter schon fast selbstverständlich, dass ich im Haushalt mitgeholfen habe oder den Hund ausführte, wenn meine Eltern im Spital waren. Ich hatte aber nie das Gefühl, zu kurz zu kommen oder dass meine Eltern zu wenig Zeit für mich hatten. Meine Schwester und ich hatten natürlich schon das Gefühl, dass unser Bruder weniger helfen und beitragen musste, aber schliesslich ist er auch der Jüngste. Unsere Eltern entwickelten aber auch interessante Strategien, um uns auszutricksen. So fand ich es immer sehr unfair, dass unser Bruder immer essen konnte, was er ollte, und viel weniger Einschränkungen erfuhr als wir. Unsere Mutter hat uns daraufhin mit den Miniversionen von Mars, Snickers etc. vertröstet, was uns auch ganz recht war, aber es dauerte natürlich nicht lange, bis wir den Schwindel durchschauten... heute kann ich behaupten, dass es mir bestimmt nicht geschadet hat!

Im Gegenteil sind die Erfahrungen, die ich machen konnte, sehr wertvoll. Ich bin überzeugt, dass es mir geholfen hat, selbstständiger zu werden, aber auch auf andere zu achten. Es ist unglaublich toll, wie unsere Eltern mit uns über die Krankheit sprechen und uns das Gefühl geben konnten, dass die Krankheit nicht der Mittelpunkt des Familienlebens war, sondern einfach ein Teil davon. Es war aber auch stets der Gedanke da, dass sich die Situation jederzeit wieder ändern konnte. Wir wussten, dass wir jederzeit mit Fragen zu ihnen kommen konnten.

Im Gespräch mit meinen Eltern kam auch schon einmal die Möglichkeit zur Sprache, dass ich selbst Trägerin sein könnte. Sehr toll finde ich die Haltung meiner Eltern, dass ich über einen allfälligen Test diesbezüglich selbst entscheiden soll und sie mich nicht dazu drängen. Momentan sehe ich dazu keinen Grund, aber ich denke schon, dass es später einmal wichtig werden könnte. Auch über Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik und des Neugeborenen Screenings haben wir schon intensiv diskutiert. Durch das Engagement meines Vaters bekomme ich immer wieder interessante Einblicke in die Arbeit der CFCH und wichtige Hintergrundinformationen, die es mir ermöglichen, die Forschung, die Zusprache von Geldbeiträgen und auch politische Entscheide besser zu verstehen. Ich empfinde Forschung und Öffentlichkeitsarbeit als sehr wichtige Aufgaben, bei denen ich mich immer wieder gern engagiere, nicht zuletzt wegen der guten Kontakte, die bei diesen Gelegenheiten entstehen und gepflegt werden können. Ich glaube auch, dass mich die Situation unserer Familie nachhaltig beeinflusst hat in meiner heutigen Berufswahl als Heilpädagogin. Mir lagen schon immer Kinder sehr am Herzen, erst recht diejenigen, denen das Lernen und das Leben aufgrund einer Krankheit oder Behinderung schwerer fällt als anderen. Nicht alle haben das Glück, dass sie ihre Schulzeit und Ausbildung so gut meistern, wie dies im Falle meines Bruders war.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass die gesundheitliche Situation meines Bruders stabil bleibt und er seine Pläne verwirklichen kann, so wie er sich das vorstellt, selbstständig und unabhängig werden kann. Es ist schön zu sehen, dass sich mein Bruder so gut entwickelt hat, er sogar seinen Traumberuf Schreiner lernen konnte, und ich bin sehr stolz darauf, seine Schwester zu sein.

Ich bin die Schwester einer 20-jährigen CF-Betroffenen

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Ich kann mich nicht erinnern, wie ich erfahren habe, dass meine kleine Schwester an einer Erbkrankheit leidet. Sie ist nur eineinhalb Jahre jünger als ich, und dass sie inhalierte, Chrügeli schluckte, mal gechlöpferlet wurde, dann gefluttert und schliesslich gepeppt hat, gehörte für mich einfach dazu. Heute ist das Inhalieren und eine ganze Menge anderer Sachen für mich ganz normal geblieben. Hier einige Eindrücke aus unserem Leben.

Der Morgen beginnt und begann schon immer mit der Therapie. Früher mit dem grossen grünen Traktor Inhaliergerät, das man sicher bis zu unseren Nachbarn hörte. Heute summt der kleine e-flow leise vor sich hin. Gern habe ich ihr das Inhalieren bereit gemacht und während der Therapie mit ihr gespielt. Nur reden durfte sie nicht, und wenn sie es doch tat, rauchte sie wie eine Dampflok, und es kam ein liebevoller, aber mahnender Blick unserer Eltern.

Als ich noch jünger war, fand ich das halt alles normal. Als ich älter wurde, habe ich mich mehr um sie gesorgt oder mir Gedanken darüber gemacht, warum sie diese Krankheit haben muss. Heute spüre ich vor allem ein grosses Gefühl von Bewunderung und Stolz auf meine kleine und doch so grosse Schwester. Ihre Lebensfreude und ihr Lachen sind so ansteckend.

Unsere Eltern haben uns beiden auf Fragen über die Umstände der Krankheit immer einfach und ehrlich geantwortet. Ich bewundere sie für den natürlichen Umgang, den sie mit der Krankheit haben. Statt den Alltag nach der CF zu richten, bemühten sie sich stets um ein möglichst normales Familienleben. So fühlte ich mich auch nie benachteiligt. Den Einsatz, den unsere Eltern für uns geben, ist unbezahlbar. Für uns war der CF-Alltag normal. Aber als meine Schwester in die Sekundarschule kam, mussten die neuen Freundinnen erst einmal verstehen, was CF ist. Zum Beispiel wurde meine Schwester einmal vorerst nicht gefragt, ob sie mit in den Europapark wolle. Die anderen dachten, dass das wegen der CF ein Problem sein könnte. Als ich das hörte, konnte ich die Welt nicht verstehen. Ich fragte mich, wie man auf solch eine Idee kommen konnte. Die Ängste und Sorgen ihrer Freundinnen sind dann aber schnell verflogen. Und heute ist es für sie wahrscheinlich so normal wie für mich.

Zu den Chrügeli eine kleine Anekdote. Dass meine Schwester zum Essen Creon nehmen musste, die wir liebevoll alle Chrügeli nannten, war weit bekannt. So wurden auch zur Sicherheit bei den Grosis und bei vielen Tantis ein Päckchen deponiert, obwohl meine Schwester immer sehr pflichtbewusst mit dem Medi-7 ihre Tabletten schluckte. Ich sah es auch als kleine Aufgabe zu schauen, dass sie auch auswärts ihre Chrügeli nahm. Als wir wieder einmal bei der einen Grossmutter zum Essen waren, nahm diese die Creons aus dem Schrank und fragte meine Schwester, ob sie noch die Chrügeli wolle. Meine Schwester verneinte. Hoppla, hatte ich richtig gehört? Ich konnte es nicht fassen, sie kann doch nicht einfach die Chrügelis absetzen. Sie hatte jedoch mit dem Arzt besprochen, diese stark zu reduzieren und die Menge je nach Mahlzeit anzupassen. Hier wurde mir bewusst, wie gross meine kleine Schwester schon geworden war und wie gut sie ihren Körper selber spürte. Wir waren ca. 14 oder 15 Jahre alt. Und ich fand das irgendwie voll erwachsen.

Eine kleine Hommage an das CF-Lager. Lange trauerte meine Schwester diesem Lager nach, und ich auch. Während ich ins Jublalager durfte, konnte meine Schwester ins CF-Lager. Als 8-jähriges Mädchen ging sie zum ersten Mal. Ich weiss noch, wie schwer es vor allem meiner Mutter gefallen war, sie in Davos zurückzulassen. Sie hat das aber schon prima gemeistert. Es folgten weitere CF-Lager. Wie wunderbar die Stimmung im Lager war, welche Freundschaften geschlossen wurden und wie toll sich die Begleiter um die Kinder gekümmert haben, spürte man an jedem Besuchstag überdeutlich. Auch wenn es nach einem Besuchstag beim Tschüss sagen mehr oder weniger heimliche Tränen gab, mochten wir alle ihr dieses Highlight so gönnen. Damit sie nach dem Besuchstag nicht so sehr Heimweh hatte, verrieten wir ihr nie, dass wir auf dem Nachhauseweg noch alle zusammen Pizza essen gingen. Vom CF-Lager geblieben sind neben den schönen Erinnerungen auch, dass Davos für meine Schwester ein ganz wichtiger Ort geworden ist, an dem sie Kraft tanken kann.

Grund, meine Schwester im Spital zu besuchen, hatten wir nicht nur wegen der CF. Sie war auch sonst ein kleiner Pechvogel, brach sich immer mal wieder etwas, hatte Wasser in den Hüften oder der Diabetes musste neu eingestellt werden. Ihre Spitalaufenthalte wurden dank grosser Unterstützung unserer Eltern und unserer grossen und besuchsfreudigen Verwandtschaft erträglicher. Auch ich habe sie zu vielen Kontrollen begleitet und sie so oft wie möglich im Spital besucht. Dadurch bekam ich schon früh vieles mit und konnte, auch wenn ich nicht alles verstand, Anteil nehmen.

Im Spital hat sie immer viel gebastelt, Weihnachtsgeschenke aus der Zeit der Spitalaufenthalte hängen noch heute in unserer Wohnung. Sie hat auch hie und da ein Bätzeli vom netten Besuch erhalten. Dieses natürlich vorbildhaft gespart. Einmal hat sie mir mit diesem Geld ein Harry-Potter-Buch gekauft. Das war für mich der Wahnsinn – ein Harry-Potter-Buch. Das kostete für mich damals ein Vermögen! Umso mehr habe ich mich gefreut. Sie zeigte mir dadurch irgendwie, dass sie auch an mich dachte, obwohl sich in dieser Zeit viel um sie drehte.

Ich glaube, ich bin in der glücklichen Position, die Schwester meiner Schwester zu sein. Ich kenne sie nicht anders als mit CF. Ich musste nicht die Ängste und Sorgen ertragen, die Eltern erleiden. Meine Sorge und Verantwortung waren immer im Rahmen meiner eigenen Entwicklung.

Momentan geht es meiner Schwester sehr gut, aber seit Längerem hustet sie wieder mehr. Meine gutgemeinten Ratschläge werden – wie wohl bei allen Geschwistern – mal belächelt und ignoriert, mal heimlich zur Kenntnis genommen. Und was Ratschläge bezüglich CF betrifft, halte ich mich eh zurück. Da ist sie die Expertin.

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