«Mit CF im Leben stehen»

Informationen für Eltern nach der Diagnose

Sie stellen sich sicher viele Fragen. Zum Beispiel: «Was ist das Beste für mein Kind, damit es gesund bleibt? Welches sind die notwendigen Massnahmen und Grundregeln, die ich im Alltag umsetzen und beachten muss?» Für ein Kind mit CF sind besonders folgende Punkte wichtig:

  • Regelmässiger Besuch mit Ihrem Kind in einem CF-Zentrum. Ein spezialisiertes Team wird sich dort um Ihre Anliegen kümmern. In der ersten Zeit werden die Besuche im CF-Zentrum häufiger sein, später im Abstand von etwa drei Monaten stattfinden. Nutzen Sie die Gespräche mit dem CF-Arzt, um sich nach und nach die nötigen Informationenüber die Erkrankung Ihres Kindes zu holen. Zwischen den Besuchen werden sich viele Fragen ansammeln, notieren Sie sich die Fragen für den nächsten Besuch.
  • Regelmässiger Kontakt mit einem für CF ausgebildeten Physiotherapeuten ist wichtig, damit Ihr Kind frühzeitig von den physiotherapeutischen Techniken profitieren kann.
  • An den verschiedenen CF-Zentren sind auch spezialisierte CF-Sozialarbeitende tätig. Sie beraten nicht nur in psychosozialen Fragen, sondern auch im Bereich der Sozialversicherungen und der Sachhilfe in finanziell schwierigen Situationen.
  • Eine hochkalorische Ernährung mit entsprechenden Verdauungsenzymen ist für das Gedeihen Ihres Kindes sehr wichtig. Die Ernährungsberatung am CF-Zentrum wird in Zusammenarbeit mit dem CF-Arzt die optimalste Ernährung für Ihr Kind festlegen.
  • Bei Fragen zu Veröffentlichungen über Cystische Fibrose mit Fachleuten Rücksprache halten. Informationen aus Veröffentlichungen über CF werden Sie eher beunruhigen. Übernehmen Sie nicht alles an Infos ungefiltert, sondern sprechen Sie bei allfälligen Fragen mit Ihrem CF-Arzt. Die vielen Internetseiten über CF unterscheiden sich stark in ihrer Qualität. Bitte bedenken Sie dies, wenn Sie im Internet surfen. Dasselbe gilt für Artikel in den Printmedien, Berichte im Fernsehen usw.

Die Lebenserwartung von Betroffenen hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Gemäss dem amerikanischen CF-Patienten-Register beträgt heute das mediane Durchschnittsalter bereits 40 Jahre. In England schätzt man das mittlere Überlebensalter auf 50 Jahre für diejenigen Patienten, die nach 2000 geboren sind.

Ratgeber Neudiagnose bei Cystischer Fibrose

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