«Vivre avec une maladie chronique»

Mucoviscidose

«Au fait, qu’est-ce que la mucoviscidose?»

Caractéristiques de la mucoviscidose et gestion de la maladie au quotidien

»

Prestations

«Ce que nous faisons pour vous»

Nous soutenons les personnes atteintes de mucoviscidose dans de nombreuses situations et encourageons la recherche

»

Soutenez-nous

«Donner de l’espoir»

Votre don signifie beaucoup pour le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose! Aidez-nous dans la lutte contre la mucoviscidose. Merci.

»

Trikafta disponible dès le 1.2.2021 : La Suisse est l'un des premiers pays à offrir un large accès aux personnes atteintes de mucoviscidose

Après Orkambi et Symdeco, le nouveau traitement contre la mucoviscidose Trikafta fait désormais lui aussi partie des médicaments admis dans la liste des spécialités. La ténacité de l’organisation de patient-e-s CFCH pour défendre auprès de l’Office fédéral de la santé publique et du fabricant de Trikafta (Vertex) l’égalité d’accès aux principaux traitements de la mucoviscidose a porté ses fruits. Vous trouverez ici le communiqué de presse de la CFCH.

Article dans le journal "Le Nouvelliste" du 21 janvier 2021

Vaccin COVID-19 et mucoviscidose

Vaccination en cas de mucoviscidose et nouvelle protection pour les personnes vulnérables
Lors de sa conférence de presse du 13 janvier 2021, le Conseil fédéral a annoncé de nouvelles mesures pour la protection des personnes particulièrement vulnérables Voici quelques réponses sur la vaccination en cas de mucoviscidose.

Puis-je me faire vacciner alors que j’ai la mucoviscidose ?
En principe, la vaccination contre le COVID-19 est recommandée pour tous. La stratégie de vaccination actuelle de la Confédération et des cantons prévoit une hiérarchisation progressive des priorités pour les différents groupes à risque. La mucoviscidose en soi n'est pas une indication de vaccination prioritaire dans le premier groupe de vaccination (>75 ans et personnes présentant un risque fortement accru défini). Néanmoins, les personnes atteintes de musoviscidose peuvent déjà être vaccinées si un risque défini est présent ; cela inclut, par exemple, une bronchectasie sévère, une capacité pulmonaire fortement réduite ou un diabète mal contrôlé. La classification dans ce groupe à haut risque est de la responsabilité des médecins et/ou des centres de CF. Il peut y avoir ici différentes interprétations selon la région ou le centre. Cela dépend également de la disponibilité locale des vaccins.
Il est également possible de s'inscrire via les plateformes cantonales de vaccination et de s'inscrire pour la vaccination. Ici aussi, on procède à une hiérarchisation, c'est-à-dire qu'on est affecté à un groupe de vaccination.
Les patients atteints de mucoviscidose qui ne font pas partie du premier groupe de vaccination seront certainement vaccinés ultérieurement, très probablement aussi de préférence. Pour l'instant, la stratégie doit être suivie et nous devons attendre de voir.
Étant donné que le risque individuel concernant le Covid-19 est différent chez les patients atteints de mucoviscidose, vous devez contacter votre médecin / votre centre si vous êtes intéressé par une vaccination et clarifier avec lui la suite de la procédure.

Est-il possible de faire vacciner les enfants atteint-e-s de mucoviscidose ?
Actuellement, la vaccination des enfants et des adolescents de moins de 16 ans n'est possible que dans des cas extrêmement rares, qui nécessitent une demande séparée de la part du médecin traitant. Toutefois, cette demande ne doit pas être accordée par le bureau de vaccination responsable. La disponibilité locale des vaccins sera également déterminante à cet égard. La maladie mucoviscidose seule n'appartient pas à ces rares exceptions.

Est-ce que les personnes atteintes de mucoviscidose transplantées devraient se faire vacciner ?
Swisstransplant recommande le vaccin contre la COVID-19 pour les patient-e-s en attente de transplantation d’organe et pour les receveurs après une transplantation d’organe. L'appartenance des patients atteints de mucoviscidose ayant subi une transplantation pulmonaire au groupe à haut risque en ce qui concerne une infection par COVID-19 a entre-temps été clairement prouvée dans les registres internationaux de la mucoviscidose.
Vous trouverez plus d’information dans le courrier de Swisstransplant. Contactez directement votre centre de transplantation !

En cas de questions concernant la vaccination, contactez votre centre de la mucoviscidose. L’équipe de la CFCH n’est pas en mesure de donner un avis médical.

Protection des employés vulnérables
Les personnes vulnérables seront protégées à l’aide de mesures spécifiques. Concrètement, elles bénéficieront d’un droit au télétravail ou d’une protection équivalente sur le lieu de travail, ou un congé leur sera accordé. Lorsque leur profession ne permet pas d’appliquer les dispositions de protection, l’employeur doit les exempter de l’obligation de travailler en leur versant la totalité du salaire. Dans ces cas, les employeurs ont droit à l’allocation pour perte de gain COVID-19.
https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/das-bag/aktuell/medienmitteilungen.msg-id-81967.html

Nous vous recommandons de vérifier auprès de votre médecin si vous remplissez les conditions requises, puis de contacter votre employeur pour discuter de votre situation professionnelle. Si l'employeur exige un certificat médical, adressez-vous à votre centre de la mucoviscidose.

En cas de divergence de point de vue avec votre employeur ou votre médecin, adressez-vous à la CFCH.


La révision de la liste des moyens et appareils concerne aussi les personnes atteintes de mucoviscidose

La liste des moyens et appareils (LiMA) règle les moyens et appareils pris en charge par l’assurance obligatoire des soins (AOS) ou par l’assurance-invalidité (AI). Les modifications prévues concernent aussi les personnes atteintes de mucoviscidose et entraîneront parfois une détérioration nette de leurs conditions. La CFCH recommande à ses membres de devenir actifs : Précisez avec votre médecin si vos appareils peuvent être remplacés ou maintenus. Cet achat ou cette maintenance devra être effectué avant la fin de cette année. En parallèle, la CFCH est en contact étroit avec le SWGCF (groupe de médecins spécialistes de la mucoviscidose en Suisse) qui, en collaboration avec d’autres sociétés de discipline médicale, demande une adaptation des modifications prévues.

 

Vous trouverez plus d'informations ici.

marCHethon 2020 - maintenant plus que jamais !

Chers amis du marCHethon, participants, sponsors et partenaires

La semaine virtuelle du marCHethon appartient déjà au passé !

Même quelques jours après l'événement, nous avons encore pu compter de nombreuses participations : Ensemble, nous avons réussi à parcourir près de 15'000 km dans la lutte contre la mucoviscidose ! Plus de 1'000 personnes ont contribué à ce résultat. Nous vous remercions tous du fond du cœur pour votre solidarité, votre participation et vos dons, qui ont fait de cette édition virtuelle un succès! Cette édition ne serait possible sans le précieux soutien de vous.

Nous nous réjouissons de votre participation l'année prochaine et espérons bien sûr que nous pourrons alors courir à nouveau ensemble sur nos magnifiques parcours dans toute la Suisse !


ECFS Registre des patients

Grâce aux données des registres nationaux, on peut maintenant faire les premières déclarations sur la façon dont les patients atteints de mucoviscidose réagissent à une infection par le Covid-19. Vous trouverez ici plus d'informations.

Sport en ligne

Chères personnes atteintes de mucoviscidose,

La quarantaine corona est inventive. Nous, un groupe d’adultes avec muco, avons décidé de faire du yoga, du Pilates et de la musculation ensemble grâce à l'outil en ligne Zoom.

La CFCH nous soutient à inviter des enseignants professionnels 1 à 2 fois par mois. Les jours et les heures de ces événements peuvent varier et sont annoncés quelques jours à l'avance. Les conditions préalables sont un PC, un ordinateur portable ou une tablette sur laquelle le programme Zoom est installé (gratuit). Vous devriez également avoir de la place quelque part dans votre logement ou maison pour dérouler votre tapis de yoga/gym. 

Bien sûr, les hommes atteints de muco sont également les bienvenus.

Nous nous réjouissons de voir de nouveaux visages !

Heures prévues :

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 6 janvier 2021
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 5 janvier 2021

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 20 janvier 2021
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 19 janvier 2021

Si vous souhaitez participer à une heure, veuillez contacter Yvonne Rossel via WhatsApp ou par SMS. Tél: 079 275 05 80.

Joie et soulagement chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose : ils/elles obtiennent enfin un accès équitable aux médicaments essentiels

Joie et soulagement chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose en Suisse : au terme d’âpres négociations qui auront duré plus de trois ans, l’OFSP et la société Vertex ont enfin trouvé un terrain d’entente sur les prix des médicaments essentiels contre la mucoviscidose. Grâce à la solution globale proposée en février par la CFCH, le problème de la prise en charge des médicaments Orkambi (autorisé à partir de 2 ans), Symdeco (autorisé à partir de 12 ans) et Kalydeco sera réglé à partir de mai. L’accès équitable de la totalité des patient-e-s à ces médicaments sera ainsi assuré. La CFCH exige que Trikafta soit également remboursé juste après son autorisation par Swissmedic.

Le 20 avril 2020, le "Tagesanzeiger" et "Tribune de Genève" ont fait un reportage sur ce sujet. Le 21 avril 2020, la CFCH a envoyé un communiqué de presse correspondant.
Le 21 avril 2020 également, "Swissinfo.ch" et "Ticino News" ont fait un rapport sur ce sujet.

 

 

Nous vous soutenons en cas de difficultés financières

La crise de Corona nous touche tous, nous impose des restrictions massives et, comme nous le savons, peut également entraîner des difficultés financières. La CFCH veut soutenir financièrement les familles ou les personnes qui, à la suite de la crise de Corona, se sont retrouvées dans une situation d'urgence financière qui n'est amortie ni par d'autres institutions sociales ni par le train de mesures du gouvernement fédéral.

Elle dispose à cet effet de divers instruments :

- aide d'urgence unique : subvention de 500 CHF (rapide et simple)

- soutien temporaire : contribution mensuelle, limitée dans le temps

Contactez le service social responsable de votre centre de mucoviscidose. L'assistant-e social-e vous aidera à préparer la demande et la soumettra immédiatement à la CFCH. Pour l'approbation des demandes, les règles précédentes continuent de s'appliquer, c'est-à-dire que les assistants sociaux doivent clarifier la situation d'urgence ou le besoin avant de soumettre une demande. Ils vérifient également à l'avance si d'autres aides financières publiques peuvent être réclamées.

Ce soutien est réservé aux membres de la CFCH. Si vous n'êtes pas encore membre, vous pouvez le devenir dès le dépôt de votre demande. L'adhésion est gratuite la première année. La CFCH transférera rapidement le soutien financier qui vous est dû sur votre compte.

Laissez-nous vous aider, nous sommes là pour vous.

 

 

Nouveau coronavirus (COVID-19)

Remarque: les collaborateurs de la CFCH se conforment naturellement aux recommandations et aux prescriptions de l'Office fédéral de la santé publique OFSP. Nous effectuons donc des parties essentielles de notre travail dans notre bureau à domicile. Si vous ne pouvez pas nous joindre par téléphone, veuillez nous écrire à info@cfch.ch. Nous vous répondrons ensuite dans les plus brefs délais, si vous le souhaitez également par téléphone. Merci de votre compréhension.

Information à l’attention des patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose et leurs proches (31.03.2020, mise à jour le 17.04.2020)

En raison de la situation actuelle concernant le nouveau coronavirus, beaucoup de personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches se posent des questions sur les gestes à adopter. La situation épidémiologique ne cesse d’évoluer et les explications restent incomplètes sur de nombreux aspects. L’OFSP, les médecins cantonaux et les médecins spécialistes évaluent continuellement la situation. Il convient de consulter régulièrement les recommandations de l’OFSP et des pouvoirs publics.

Pour toute question sur le COVID-19, merci de vous adresser à votre centre CF. Il n’est pas recommandé actuellement d’annuler par précaution une consultation médicale relative à la mucoviscidose. En cas d’annulation du rendez-vous, le centre CF vous recontactera bien entendu ultérieurement. En outre, les recommandations d’un centre CF concernent toujours la situation individuelle et peuvent donc différer d’une personne à l’autre. Vous trouverez ci-dessous quelques liens dirigeant vers les conseils des centres CF.

Selon l'âge et la gravité de la maladie, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent être particulièrement à risque face au COVID-19. Si vous avez des doutes à ce sujet, il est préférable de vous adresser à votre médecin traitant. Si vous faites partie des personnes particulièrement à risque, vous devez également respecter les recommandations suivantes des pouvoirs publics (en plus des règles d’hygiène habituelles):

  • Evitez les transports publics autant que possible.

  • Faites vos courses en dehors des heures de pointe. Sinon, demandez à vos amis ou vos voisins de faire les courses pour vous.

  • Eviter tous les rendez-vous privés inutiles.

  • Evitez tout contact avec des personnes malades.

  • Si vous avez des difficultés à respirer, de la toux ou de la fièvre, restez chez vous. Appelez tout de suite votre médecin ou un hôpital. Expliquez que vous appelez à cause du nouveau coronavirus et que vous avez un risque élevé de tomber malade. Décrivez vos symptômes.

Les personnes présentant un risque accru ont droit à une protection spécifique dans le cadre professionnel face au COVID-19. Selon l’information la plus récente (16.04.2020) du Conseil fédéral, les dispositions suivantes s'appliquent : «Concrètement, l'employeur doit permettre à ces personnes de travailler à domicile, si nécessaire en leur fournissant des tâches de substitution appropriées. Si la présence sur le lieu de travail est indispensable, l'employeur doit protéger la personne concernée en adaptant les procédures ou le poste de travail. La personne vulnérable peut refuser une tâche si elle estime que les risques pour sa santé sont trop élevés. S'il ne lui est pas possible de travailler ni à domicile ni sur son lieu de travail, l'employeur doit lui accorder un congé tout en continuant à lui verser son salaire. L'employeur peut exiger un certificat médical indiquant pourquoi la personne vulnérable est considérée comme telle.» En cas de questions sur ce sujet ou de divergences d’opinions avec votre employeur ou votre médecin traitant, veuillez contacter la CFCH à info@cfch.ch, tél. 031 313 88 45.

Covid-19 - Infections dans toute l'Europe des personnes atteintes de mucoviscidose:

https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe

Informations des centres CF ou hôpitaux :

https://www.insel.ch/fr/patients-et-visiteurs/coronavirus/

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx (en allemand uniquement)

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/ (en allemand uniquement)

https://www.kispisg.ch/coronavirus (en allemand uniquement)

 

Informations des centres de transplantation :

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/

http://www.transplantation.usz.ch (en allemand uniquement)

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE (en allemand uniquement)

 

 

Assemblée générale et congrès CFCH 2020

Chers membres,

Le Congrès et l'Assemblée générale de la CFCH n'auront pas lieu comme prévu les 27/28 mars 2020. Nous étudions la possibilité d'un report à la fin de l'automne 2020 et nous informerons à nouveau à une date ultérieure.

La situation autour du virus corona a fondamentalement changé les conditions pour le Congrès et l'Assemblée générale de la CFCH les 27 et 28 mars 2020. Depuis le 4.3.2020, plusieurs établissements de santé interdisent à leurs employés de participer à des congrès et à de grands événements. En conséquence, la majorité des orateurs du Congrès de la CFCH sont annulés. La situation est également trop incertaine dans certains cas pour les patients atteints de mucoviscidose qui ont confirmé leur participation en tant qu'orateurs ou se sont inscrits comme participants. La santé de nos membres et de tous les participants est pour nous une priorité absolue. En outre, dans les circonstances données et compte tenu du temps limité, il est difficile de trouver des orateurs remplaçants. Il n'est pas non plus certain que les autorités cantonales approuveraient l'organisation de l'événement. Pour ces raisons, le Comité a décidé, lors d'une réunion extraordinaire, de ne pas tenir le congrès les 27 et 28 mars 2020. Nous examinons si un report à la fin de l'automne 2020 est possible. Selon les statuts, l'assemblée générale doit avoir lieu au cours du premier semestre de l'année. Ici aussi, nous examinons les options et nous vous informerons à nouveau ultérieurement.

Nous vous remercions de votre compréhension.

 

Nouvelle approche des négociations pour les médicaments pour la mucoviscidose

Le médicament Trikafta du laboratoire américain Vertex suscite de grands espoirs chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose. C’est pourquoi la Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) exige de la part de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et de Vertex une nouvelle approche des négociations intégrant l’ensemble des médicaments pour la mucoviscidose de Vertex.

Vous trouverez plus d'informations ici

Communiqué de presse de la CFCH

"Résolvons le problème de l'article 71 OAMal en impliquant les patient-e-s et les médecins spécialistes en cas de difficulté dans les procédures d'autorisation"

Communiqué de presse de la CFCH

Article de Dr. Sauty: «En 20 ans, la prise en charge a fortement évolué»

https://www.arcinfo.ch/articles/lifestyle/sante/en-20-ans-la-prise-en-charge-a-fortement-evolue-819338

Vos contacts dans le secrétariat

L'équipe de la CFCH est à votre disposition pour toutes vos questions ou vos demandes:

- Marco Buser, directeur
- Monika Rothen, collecte de fonds
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Comptabilité

Faire un don maintenant

Merci beaucoup pour votre soutien!

IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Livre "À couper le souffle"

En Suisse, quelque 1000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Le livre de portraits "À couper le souffle" montre ce que signifie vivre avec une maladie héréditaire.

Le livre est paru à l'occasion du 50e anniversaire de la CFCH en 2016. Il vise à donner un visage et la parole aux personnes souffrant de mucoviscidose.

Pharmacie par correspondance

Un projet fort, qui aide aux personnes atteints de mucoviscidose. Doublez simplement l'efficacité de vos médicaments. Nous pouvons ainsi soutenir les patients et familles qui recourent à ce service par un montant annuel pouvant aller jusqu'à CHF 750.- par année.

Agenda

Aucune actualité disponible.

Actuel