«Vivre avec une maladie chronique»

Mucoviscidose

«Au fait, qu’est-ce que la mucoviscidose?»

Caractéristiques de la mucoviscidose et gestion de la maladie au quotidien

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Prestations

«Ce que nous faisons pour vous»

Nous soutenons les personnes atteintes de mucoviscidose dans de nombreuses situations et encourageons la recherche

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Soutenez-nous

«Donner de l’espoir»

Votre don signifie beaucoup pour le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose! Aidez-nous dans la lutte contre la mucoviscidose. Merci.

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Appel à participation à une étude importante: le projet HIT-CF

L’étude HIT-CF concerne les patient-e-s de plus de 16 ans porteurs/euses de mutations rares qui ne peuvent pas bénéficier des médicaments actuels ou à venir (Kalydeco, Orkambi, Symdeko, triple combinaison). Le projet vise à développer dans toute l’Europe des « méthodes de traitement personnalisées » pour les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose et de mutations génétiques rares. 

La CFCH prend en charge les frais de déplacement et d’hébergement de ses membres. Toutes les analyses effectuées dans le cadre de l’étude sont gratuites.

Vous trouverez plus d'informations: document 1 / document 2

Important: En cas de participation, la version anglaise ou allemande de ce document doit être signée sur place, car les documents ont été examinés par le comité d'éthique.

Communiqué de presse de la CFCH

"Résolvons le problème de l'article 71 OAMal en impliquant les patient-e-s et les médecins spécialistes en cas de difficulté dans les procédures d'autorisation"

Communiqué de presse de la CFCH

Article de Dr. Sauty: «En 20 ans, la prise en charge a fortement évolué»

https://www.arcinfo.ch/articles/lifestyle/sante/en-20-ans-la-prise-en-charge-a-fortement-evolue-819338

Vos contacts dans le secrétariat

L'équipe de la CFCH est à votre disposition pour toutes vos questions ou vos demandes:

- Marco Buser, directeur
- Monika Rothen, collecte de fonds
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Comptabilité

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Merci beaucoup pour votre soutien!

IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Livre "À couper le souffle"

En Suisse, quelque 1000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Le livre de portraits "À couper le souffle" montre ce que signifie vivre avec une maladie héréditaire.

Le livre est paru à l'occasion du 50e anniversaire de la CFCH en 2016. Il vise à donner un visage et la parole aux personnes souffrant de mucoviscidose.

Pharmacie par correspondance

Un projet fort, qui aide aux personnes atteints de mucoviscidose. Doublez simplement l'efficacité de vos médicaments. Nous pouvons ainsi soutenir les patients et familles qui recourent à ce service par un montant annuel pouvant aller jusqu'à CHF 750.- par année.

Agenda

Date: 05.10.2019

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Date: 26.10.2019

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Date: 26.10.2019

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