«Vivre avec une maladie chronique»

Mucoviscidose

«Au fait, qu’est-ce que la mucoviscidose?»

Caractéristiques de la mucoviscidose et gestion de la maladie au quotidien

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Prestations

«Ce que nous faisons pour vous»

Nous soutenons les personnes atteintes de mucoviscidose dans de nombreuses situations et encourageons la recherche

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Soutenez-nous

«Donner de l’espoir»

Votre don signifie beaucoup pour le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose! Aidez-nous dans la lutte contre la mucoviscidose. Merci.

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La révision de la liste des moyens et appareils concerne aussi les personnes atteintes de mucoviscidose

La liste des moyens et appareils (LiMA) règle les moyens et appareils pris en charge par l’assurance obligatoire des soins (AOS) ou par l’assurance-invalidité (AI). Les modifications prévues concernent aussi les personnes atteintes de mucoviscidose et entraîneront parfois une détérioration nette de leurs conditions. La CFCH recommande à ses membres de devenir actifs : Précisez avec votre médecin si vos appareils peuvent être remplacés ou maintenus. Cet achat ou cette maintenance devra être effectué avant la fin de cette année. En parallèle, la CFCH est en contact étroit avec le SWGCF (groupe de médecins spécialistes de la mucoviscidose en Suisse) qui, en collaboration avec d’autres sociétés de discipline médicale, demande une adaptation des modifications prévues.

 

Vous trouverez plus d'informations ici.

marCHethon 2020 - maintenant plus que jamais !

La pandémie de Corona nous touche tous. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, les limitations sont souvent particulièrement sévères. Plus que jamais, ils sont tributaires de la solidarité de la population. Le prochain marCHethon aura lieu du 24 au 31 octobre 2020 – pour la première fois en tant qu'événement virtuel. Notre objectif : courir une fois autour du monde dans la lutte contre la mucoviscidose !

Vous trouverez plus d'informations ici.

ECFS Registre des patients

Grâce aux données des registres nationaux, on peut maintenant faire les premières déclarations sur la façon dont les patients atteints de mucoviscidose réagissent à une infection par le Covid-19. Vous trouverez ici plus d'informations.

Sport en ligne

Chères personnes atteintes de mucoviscidose,

La quarantaine corona est inventive. Nous, un groupe d’adultes avec muco, avons décidé de faire du yoga, du Pilates et de la musculation ensemble grâce à l'outil en ligne Zoom.

La CFCH nous soutient à inviter des enseignants professionnels 1 à 2 fois par mois. Les jours et les heures de ces événements peuvent varier et sont annoncés quelques jours à l'avance. Les conditions préalables sont un PC, un ordinateur portable ou une tablette sur laquelle le programme Zoom est installé (gratuit). Vous devriez également avoir de la place quelque part dans votre logement ou maison pour dérouler votre tapis de yoga/gym. 

Bien sûr, les hommes atteints de muco sont également les bienvenus.

Nous nous réjouissons de voir de nouveaux visages !

Heures prévues :

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 28 octobre 2020
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 27 octobre 2020

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 11 novembre 2020
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 10 novembre 2020

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 25 novembre 2020
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 24 novembre 2020

Si vous souhaitez participer à une heure, veuillez contacter Yvonne Rossel via WhatsApp ou par SMS. Tél: 079 275 05 80.

Joie et soulagement chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose : ils/elles obtiennent enfin un accès équitable aux médicaments essentiels

Joie et soulagement chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose en Suisse : au terme d’âpres négociations qui auront duré plus de trois ans, l’OFSP et la société Vertex ont enfin trouvé un terrain d’entente sur les prix des médicaments essentiels contre la mucoviscidose. Grâce à la solution globale proposée en février par la CFCH, le problème de la prise en charge des médicaments Orkambi (autorisé à partir de 2 ans), Symdeco (autorisé à partir de 12 ans) et Kalydeco sera réglé à partir de mai. L’accès équitable de la totalité des patient-e-s à ces médicaments sera ainsi assuré. La CFCH exige que Trikafta soit également remboursé juste après son autorisation par Swissmedic.

Le 20 avril 2020, le "Tagesanzeiger" et "Tribune de Genève" ont fait un reportage sur ce sujet. Le 21 avril 2020, la CFCH a envoyé un communiqué de presse correspondant.
Le 21 avril 2020 également, "Swissinfo.ch" et "Ticino News" ont fait un rapport sur ce sujet.

 

 

Nous vous soutenons en cas de difficultés financières

La crise de Corona nous touche tous, nous impose des restrictions massives et, comme nous le savons, peut également entraîner des difficultés financières. La CFCH veut soutenir financièrement les familles ou les personnes qui, à la suite de la crise de Corona, se sont retrouvées dans une situation d'urgence financière qui n'est amortie ni par d'autres institutions sociales ni par le train de mesures du gouvernement fédéral.

Elle dispose à cet effet de divers instruments :

- aide d'urgence unique : subvention de 500 CHF (rapide et simple)

- soutien temporaire : contribution mensuelle, limitée dans le temps

Contactez le service social responsable de votre centre de mucoviscidose. L'assistant-e social-e vous aidera à préparer la demande et la soumettra immédiatement à la CFCH. Pour l'approbation des demandes, les règles précédentes continuent de s'appliquer, c'est-à-dire que les assistants sociaux doivent clarifier la situation d'urgence ou le besoin avant de soumettre une demande. Ils vérifient également à l'avance si d'autres aides financières publiques peuvent être réclamées.

Ce soutien est réservé aux membres de la CFCH. Si vous n'êtes pas encore membre, vous pouvez le devenir dès le dépôt de votre demande. L'adhésion est gratuite la première année. La CFCH transférera rapidement le soutien financier qui vous est dû sur votre compte.

Laissez-nous vous aider, nous sommes là pour vous.

 

 

Nouveau coronavirus (COVID-19)

Remarque: les collaborateurs de la CFCH se conforment naturellement aux recommandations et aux prescriptions de l'Office fédéral de la santé publique OFSP. Nous effectuons donc des parties essentielles de notre travail dans notre bureau à domicile. Si vous ne pouvez pas nous joindre par téléphone, veuillez nous écrire à info@cfch.ch. Nous vous répondrons ensuite dans les plus brefs délais, si vous le souhaitez également par téléphone. Merci de votre compréhension.

Information à l’attention des patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose et leurs proches (31.03.2020, mise à jour le 17.04.2020)

En raison de la situation actuelle concernant le nouveau coronavirus, beaucoup de personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches se posent des questions sur les gestes à adopter. La situation épidémiologique ne cesse d’évoluer et les explications restent incomplètes sur de nombreux aspects. L’OFSP, les médecins cantonaux et les médecins spécialistes évaluent continuellement la situation. Il convient de consulter régulièrement les recommandations de l’OFSP et des pouvoirs publics.

Pour toute question sur le COVID-19, merci de vous adresser à votre centre CF. Il n’est pas recommandé actuellement d’annuler par précaution une consultation médicale relative à la mucoviscidose. En cas d’annulation du rendez-vous, le centre CF vous recontactera bien entendu ultérieurement. En outre, les recommandations d’un centre CF concernent toujours la situation individuelle et peuvent donc différer d’une personne à l’autre. Vous trouverez ci-dessous quelques liens dirigeant vers les conseils des centres CF.

Selon l'âge et la gravité de la maladie, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent être particulièrement à risque face au COVID-19. Si vous avez des doutes à ce sujet, il est préférable de vous adresser à votre médecin traitant. Si vous faites partie des personnes particulièrement à risque, vous devez également respecter les recommandations suivantes des pouvoirs publics (en plus des règles d’hygiène habituelles):

  • Evitez les transports publics autant que possible.

  • Faites vos courses en dehors des heures de pointe. Sinon, demandez à vos amis ou vos voisins de faire les courses pour vous.

  • Eviter tous les rendez-vous privés inutiles.

  • Evitez tout contact avec des personnes malades.

  • Si vous avez des difficultés à respirer, de la toux ou de la fièvre, restez chez vous. Appelez tout de suite votre médecin ou un hôpital. Expliquez que vous appelez à cause du nouveau coronavirus et que vous avez un risque élevé de tomber malade. Décrivez vos symptômes.

Les personnes présentant un risque accru ont droit à une protection spécifique dans le cadre professionnel face au COVID-19. Selon l’information la plus récente (16.04.2020) du Conseil fédéral, les dispositions suivantes s'appliquent : «Concrètement, l'employeur doit permettre à ces personnes de travailler à domicile, si nécessaire en leur fournissant des tâches de substitution appropriées. Si la présence sur le lieu de travail est indispensable, l'employeur doit protéger la personne concernée en adaptant les procédures ou le poste de travail. La personne vulnérable peut refuser une tâche si elle estime que les risques pour sa santé sont trop élevés. S'il ne lui est pas possible de travailler ni à domicile ni sur son lieu de travail, l'employeur doit lui accorder un congé tout en continuant à lui verser son salaire. L'employeur peut exiger un certificat médical indiquant pourquoi la personne vulnérable est considérée comme telle.» En cas de questions sur ce sujet ou de divergences d’opinions avec votre employeur ou votre médecin traitant, veuillez contacter la CFCH à info@cfch.ch, tél. 031 313 88 45.

Covid-19 - Infections dans toute l'Europe des personnes atteintes de mucoviscidose:

https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe

Informations des centres CF ou hôpitaux :

https://www.insel.ch/fr/patients-et-visiteurs/coronavirus/

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx (en allemand uniquement)

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/ (en allemand uniquement)

https://www.kispisg.ch/coronavirus (en allemand uniquement)

 

Informations des centres de transplantation :

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/

http://www.transplantation.usz.ch (en allemand uniquement)

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE (en allemand uniquement)

 

 

Assemblée générale et congrès CFCH 2020

Chers membres,

Le Congrès et l'Assemblée générale de la CFCH n'auront pas lieu comme prévu les 27/28 mars 2020. Nous étudions la possibilité d'un report à la fin de l'automne 2020 et nous informerons à nouveau à une date ultérieure.

La situation autour du virus corona a fondamentalement changé les conditions pour le Congrès et l'Assemblée générale de la CFCH les 27 et 28 mars 2020. Depuis le 4.3.2020, plusieurs établissements de santé interdisent à leurs employés de participer à des congrès et à de grands événements. En conséquence, la majorité des orateurs du Congrès de la CFCH sont annulés. La situation est également trop incertaine dans certains cas pour les patients atteints de mucoviscidose qui ont confirmé leur participation en tant qu'orateurs ou se sont inscrits comme participants. La santé de nos membres et de tous les participants est pour nous une priorité absolue. En outre, dans les circonstances données et compte tenu du temps limité, il est difficile de trouver des orateurs remplaçants. Il n'est pas non plus certain que les autorités cantonales approuveraient l'organisation de l'événement. Pour ces raisons, le Comité a décidé, lors d'une réunion extraordinaire, de ne pas tenir le congrès les 27 et 28 mars 2020. Nous examinons si un report à la fin de l'automne 2020 est possible. Selon les statuts, l'assemblée générale doit avoir lieu au cours du premier semestre de l'année. Ici aussi, nous examinons les options et nous vous informerons à nouveau ultérieurement.

Nous vous remercions de votre compréhension.

 

Nouvelle approche des négociations pour les médicaments pour la mucoviscidose

Le médicament Trikafta du laboratoire américain Vertex suscite de grands espoirs chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose. C’est pourquoi la Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) exige de la part de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et de Vertex une nouvelle approche des négociations intégrant l’ensemble des médicaments pour la mucoviscidose de Vertex.

Vous trouverez plus d'informations ici

Communiqué de presse de la CFCH

"Résolvons le problème de l'article 71 OAMal en impliquant les patient-e-s et les médecins spécialistes en cas de difficulté dans les procédures d'autorisation"

Communiqué de presse de la CFCH

Article de Dr. Sauty: «En 20 ans, la prise en charge a fortement évolué»

https://www.arcinfo.ch/articles/lifestyle/sante/en-20-ans-la-prise-en-charge-a-fortement-evolue-819338

Vos contacts dans le secrétariat

L'équipe de la CFCH est à votre disposition pour toutes vos questions ou vos demandes:

- Marco Buser, directeur
- Monika Rothen, collecte de fonds
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Comptabilité

Faire un don maintenant

Merci beaucoup pour votre soutien!

IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Livre "À couper le souffle"

En Suisse, quelque 1000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Le livre de portraits "À couper le souffle" montre ce que signifie vivre avec une maladie héréditaire.

Le livre est paru à l'occasion du 50e anniversaire de la CFCH en 2016. Il vise à donner un visage et la parole aux personnes souffrant de mucoviscidose.

Pharmacie par correspondance

Un projet fort, qui aide aux personnes atteints de mucoviscidose. Doublez simplement l'efficacité de vos médicaments. Nous pouvons ainsi soutenir les patients et familles qui recourent à ce service par un montant annuel pouvant aller jusqu'à CHF 750.- par année.

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