Etude sur les coûts de la mucoviscidose
La Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) et l’Université des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) mènent conjointement un projet de recherche qui porte sur les coûts de la mucoviscidose.
Votre participation à cette enquête est capitale pour obtenir des résultats concluants. Nous vous en remercions !
Questionnaires pour les patients adultes atteints de CF
Questionnaires pour les enfants atteints de CF et pour leurs parents
ECFS / CF Europe Post-Doctoral Research Fellowship
La European Cystic Fibrosis Society et CF Europe lancent un programme “Post-Doctoral Research Fellowship”. Le projet est financé par la CFCH et d'autres organisations européennes de mucoviscidose. Les chercheurs intéressés peuvent poser leur candidature jusqu'au 14 février 2020. Vous trouverez de plus amples informations en anglais et le formulaire de candidature ici:
https://www.ecfs.eu/special-projects/ecfs-cf-europe-post-doctoral-research-fellowship
Nouveau médicament "Trikafta" approuvé aux Etats-Unis
Vous trouverez plus d'informations ici
SAVE THE DATE
L'Assemblée générale et le Congrès 2020
Nous vous annonçons d’ores et déjà que la prochaine assemblée générale ainsi que le congrès de la CFCH aura lieu le 27 et 28 mars 2020 à Lucerne. Vous voudrez bien réserver cette date.
Des informations plus détaillées sur la manifestation et l’inscription vous parviendront en temps voulu.
Nous nous réjouissons de votre présence!
Appel à participation à une étude importante: le projet HIT-CF
L’étude HIT-CF concerne les patient-e-s de plus de 16 ans porteurs/euses de mutations rares qui ne peuvent pas bénéficier des médicaments actuels ou à venir (Kalydeco, Orkambi, Symdeko, triple combinaison). Le projet vise à développer dans toute l’Europe des « méthodes de traitement personnalisées » pour les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose et de mutations génétiques rares.
La CFCH prend en charge les frais de déplacement et d’hébergement de ses membres. Toutes les analyses effectuées dans le cadre de l’étude sont gratuites.
Vous trouverez plus d'informations: document 1 / document 2
Newsletter Septembre 2019 (English)
Important: En cas de participation, la version anglaise ou allemande de ce document doit être signée sur place, car les documents ont été examinés par le comité d'éthique.
Communiqué de presse de la CFCH
"Résolvons le problème de l'article 71 OAMal en impliquant les patient-e-s et les médecins spécialistes en cas de difficulté dans les procédures d'autorisation"
Article de Dr. Sauty: «En 20 ans, la prise en charge a fortement évolué»
Vos contacts dans le secrétariat
L'équipe de la CFCH est à votre disposition pour toutes vos questions ou vos demandes:
- Marco Buser, directeur
- Monika Rothen, collecte de fonds
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Comptabilité
Livre "À couper le souffle"
En Suisse, quelque 1000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Le livre de portraits "À couper le souffle" montre ce que signifie vivre avec une maladie héréditaire.
Le livre est paru à l'occasion du 50e anniversaire de la CFCH en 2016. Il vise à donner un visage et la parole aux personnes souffrant de mucoviscidose.
Pharmacie par correspondance
Un projet fort, qui aide aux personnes atteints de mucoviscidose. Doublez simplement l'efficacité de vos médicaments. Nous pouvons ainsi soutenir les patients et familles qui recourent à ce service par un montant annuel pouvant aller jusqu'à CHF 750.- par année.
