«Vivre avec une maladie chronique»

Mucoviscidose

«Au fait, qu’est-ce que la mucoviscidose?»

Caractéristiques de la mucoviscidose et gestion de la maladie au quotidien

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Trikafta disponible dès le 1.2.2021 : La Suisse est l'un des premiers pays à offrir un large accès aux personnes atteintes de mucoviscidose

Après Orkambi et Symdeco, le nouveau traitement contre la mucoviscidose Trikafta fait désormais lui aussi partie des médicaments admis dans la liste des spécialités. La ténacité de l’organisation de patient-e-s CFCH pour défendre auprès de l’Office fédéral de la santé publique et du fabricant de Trikafta (Vertex) l’égalité d’accès aux principaux traitements de la mucoviscidose a porté ses fruits. Vous trouverez ici le communiqué de presse de la CFCH.

L'avenant du 30 mars 2021:
L’Agence européenne des médicaments (EMA) a évalué positivement l’extension d’indication pour Trikafta, à l’égal de l’Agence américaine des médicaments (FDA). Sous condition de l’approbation par la Commission européenne, Trikafta pourra être prescrit à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose porteuses d’au moins une mutation CFTR F508del (c.-à-d. tou-te-s les patient-e-s hétérozygotes et homozygotes pour F508del). L’autorisation finale de l’EMA est attendue pour mai/juin 2021. En début d’année, Vertex a également fait la demande d’extension d’indication auprès de Swissmedic. L’autorisation pour la Suisse est attendue vers la fin 2021.

Emission PULS du 29 mars 2021 (allemand)

Article dans le journal "Le Nouvelliste" du 21 janvier 2021

Emission de midi avec une interview de Céline Guntern

Edition principale RTS

Article Lausanne Cités

Appel à participation : enquête sur l'accès aux médicaments et aux soins contre la mucoviscidose

CF Europe et l’association de patients britannique vous ont envoyé ce questionnaire afin de définir dans quelle mesure les patients peuvent accéder aux traitements de la mucoviscidose en Europe. Ce questionnaire va être distribué dans 38 pays membres de CF Europe dans le but d’obtenir un aperçu précis de l’accès aux traitements dans ces pays et de faire entendre la voix de notre communauté.

Ce questionnaire s’adresse aux patients atteints de mucoviscidose, à leurs familles et à leurs aidants, ainsi qu’aux médecins spécialisés en mucoviscidose. Ce questionnaire comprend six sections et prend entre 10 et 15 minutes. Si le patient a moins de 16 ans, il est recommandé à un parent ou aidant de répondre à ce questionnaire en son nom.

Si vous répondez à ce questionnaire, vos réponses nous aideront à comprendre les expériences et les impressions concernant l’accès aux différents traitements de la mucoviscidose dans ces pays, et à déterminer dans quelle mesure la pandémie de coronavirus (COVID-19) affecte l’accès aux traitements dans votre cas.

Nous vous remercions chaleureusement pour votre participation à ce questionnaire. Vos réponses nous aideront à comprendre les modalités d’accès aux traitements dans votre pays et à améliorer les soins existants en matière de mucoviscidose dans toute l’Europe. La date pour remplir les enquêtes est le 31 mars 2021.

 

Patient survey: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS

Caregiver survey: https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG

Clinicians survey: https://www.surveymonkey.com/r/Q2HD57B

Réorganisation du secrétariat et nouvelle directrice

Afin d’atteindre ces objectifs et de continuer de renforcer la position de la CFCH dans l’intérêt des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches, l’association a besoin d’un secrétariat à part entière, qui puisse se concentrer exclusivement sur la CFCH. A partir du 1er juin 2021, nous pourrons compter à la tête du secrétariat sur l’engagement de Christina Eberle.

 Vous pouvez trouver la lettre d'information du comité ici.

Vaccin COVID-19 et mucoviscidose

Recommandations de vaccination par les autorités
Les recommandations sont élaborées en Suisse par la Commission fédérale pour les vaccinations (CFV) en collaboration avec l'OFSP. Vous trouverez la version actuelle ici. La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) GOLD II ou plus est l'une des maladies chroniques qui présentent le plus grand risque. De nombreuses personnes atteintes de pneumopathie chronique, y compris la mucoviscidose, remplissent les critères de la catégorie GOLD II de la BPCO. Dans le cas de la mucoviscidose, la bronchectasie s'ajoute, ainsi que le diabète, la cirrhose du foie et la capacité pulmonaire réduite ; les greffés parmi les patients atteints de mucoviscidose sont classés séparément au chapitre 3.3. dans le groupe à risque le plus élevé.

Puis-je me faire vacciner alors que j’ai la mucoviscidose ?
En principe, la vaccination contre le COVID-19 est recommandée pour tous. La stratégie de vaccination actuelle de la Confédération et des cantons prévoit une hiérarchisation progressive des priorités pour les différents groupes à risque. La mucoviscidose en soi n'est pas une indication de vaccination prioritaire dans le premier groupe de vaccination (>75 ans et personnes présentant un risque fortement accru défini). Néanmoins, les personnes atteintes de musoviscidose peuvent déjà être vaccinées si un risque défini est présent ; cela inclut, par exemple, une bronchectasie sévère, une capacité pulmonaire fortement réduite ou un diabète mal contrôlé. La classification dans ce groupe à haut risque est de la responsabilité des médecins et/ou des centres de CF. Il peut y avoir ici différentes interprétations selon la région ou le centre. Cela dépend également de la disponibilité locale des vaccins.

Il est également possible de s'inscrire via les plateformes cantonales de vaccination et de s'inscrire pour la vaccination. Ici aussi, on procède à une hiérarchisation, c'est-à-dire qu'on est affecté à un groupe de vaccination.
Les patients atteints de mucoviscidose qui ne font pas partie du premier groupe de vaccination seront certainement vaccinés ultérieurement, très probablement aussi de préférence. Pour l'instant, la stratégie doit être suivie et nous devons attendre de voir.
Étant donné que le risque individuel concernant le Covid-19 est différent chez les patients atteints de mucoviscidose, vous devez contacter votre médecin / votre centre si vous êtes intéressé par une vaccination et clarifier avec lui la suite de la procédure.

Est-il possible de faire vacciner les enfants atteint-e-s de mucoviscidose ?
Actuellement, la vaccination des enfants et des adolescents de moins de 16 ans n'est possible que dans des cas extrêmement rares, qui nécessitent une demande séparée de la part du médecin traitant. Toutefois, cette demande ne doit pas être accordée par le bureau de vaccination responsable. La disponibilité locale des vaccins sera également déterminante à cet égard. La maladie mucoviscidose seule n'appartient pas à ces rares exceptions.

Est-ce que les personnes atteintes de mucoviscidose transplantées devraient se faire vacciner ?
Swisstransplant recommande le vaccin contre la COVID-19 pour les patient-e-s en attente de transplantation d’organe et pour les receveurs après une transplantation d’organe. L'appartenance des patients atteints de mucoviscidose ayant subi une transplantation pulmonaire au groupe à haut risque en ce qui concerne une infection par COVID-19 a entre-temps été clairement prouvée dans les registres internationaux de la mucoviscidose.
Vous trouverez plus d’information dans le courrier de Swisstransplant. Contactez directement votre centre de transplantation !
En cas de questions concernant la vaccination, contactez votre centre de la mucoviscidose. L’équipe de la CFCH n’est pas en mesure de donner un avis médical.

Protection des employés vulnérables
Les personnes vulnérables seront protégées à l’aide de mesures spécifiques. Concrètement, elles bénéficieront d’un droit au télétravail ou d’une protection équivalente sur le lieu de travail, ou un congé leur sera accordé. Lorsque leur profession ne permet pas d’appliquer les dispositions de protection, l’employeur doit les exempter de l’obligation de travailler en leur versant la totalité du salaire. Dans ces cas, les employeurs ont droit à l’allocation pour perte de gain COVID-19.
https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/das-bag/aktuell/medienmitteilungen.msg-id-81967.html

Nous vous recommandons de vérifier auprès de votre médecin si vous remplissez les conditions requises, puis de contacter votre employeur pour discuter de votre situation professionnelle. Si l'employeur exige un certificat médical, adressez-vous à votre centre de la mucoviscidose.
En cas de divergence de point de vue avec votre employeur ou votre médecin, adressez-vous à la CFCH.

ECFS Registre des patients

Grâce aux données des registres nationaux, on peut maintenant faire les premières déclarations sur la façon dont les patients atteints de mucoviscidose réagissent à une infection par le Covid-19. Vous trouverez ici plus d'informations.

Sport en ligne

Chères personnes atteintes de mucoviscidose,

La quarantaine corona est inventive. Nous, un groupe d’adultes avec muco, avons décidé de faire du yoga, du Pilates et de la musculation ensemble grâce à l'outil en ligne Zoom.

La CFCH nous soutient à inviter des enseignants professionnels 1 à 2 fois par mois. Les jours et les heures de ces événements peuvent varier et sont annoncés quelques jours à l'avance. Les conditions préalables sont un PC, un ordinateur portable ou une tablette sur laquelle le programme Zoom est installé (gratuit). Vous devriez également avoir de la place quelque part dans votre logement ou maison pour dérouler votre tapis de yoga/gym. 

Bien sûr, les hommes atteints de muco sont également les bienvenus.

Nous nous réjouissons de voir de nouveaux visages !

Heures prévues :

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 21 avril 2021
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 20 avril 2021

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 5 mai 2021
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 4 mai 2021

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 2 juin 2021
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 1er juin 2021

Activité : Pilates avec Maria
Date : mercredi, 16 juin 2021
Heure : 19h30 - 20h30
Instructeur : Maria Chloros (d’Allemagne)
Date limite d'inscription : mardi, 15 juin 2021

Si vous souhaitez participer à une heure, veuillez contacter Yvonne Rossel via WhatsApp ou par SMS. Tél: 079 275 05 80.

Nouveau coronavirus (COVID-19)

Remarque: les collaborateurs de la CFCH se conforment naturellement aux recommandations et aux prescriptions de l'Office fédéral de la santé publique OFSP. Nous effectuons donc des parties essentielles de notre travail dans notre bureau à domicile. Si vous ne pouvez pas nous joindre par téléphone, veuillez nous écrire à info@cfch.ch. Nous vous répondrons ensuite dans les plus brefs délais, si vous le souhaitez également par téléphone. Merci de votre compréhension.

Information à l’attention des patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose et leurs proches (31.03.2020, mise à jour le 17.04.2020)

En raison de la situation actuelle concernant le nouveau coronavirus, beaucoup de personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches se posent des questions sur les gestes à adopter. La situation épidémiologique ne cesse d’évoluer et les explications restent incomplètes sur de nombreux aspects. L’OFSP, les médecins cantonaux et les médecins spécialistes évaluent continuellement la situation. Il convient de consulter régulièrement les recommandations de l’OFSP et des pouvoirs publics.

Pour toute question sur le COVID-19, merci de vous adresser à votre centre CF. Il n’est pas recommandé actuellement d’annuler par précaution une consultation médicale relative à la mucoviscidose. En cas d’annulation du rendez-vous, le centre CF vous recontactera bien entendu ultérieurement. En outre, les recommandations d’un centre CF concernent toujours la situation individuelle et peuvent donc différer d’une personne à l’autre. Vous trouverez ci-dessous quelques liens dirigeant vers les conseils des centres CF.

Selon l'âge et la gravité de la maladie, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent être particulièrement à risque face au COVID-19. Si vous avez des doutes à ce sujet, il est préférable de vous adresser à votre médecin traitant. Si vous faites partie des personnes particulièrement à risque, vous devez également respecter les recommandations suivantes des pouvoirs publics (en plus des règles d’hygiène habituelles):

  • Evitez les transports publics autant que possible.

  • Faites vos courses en dehors des heures de pointe. Sinon, demandez à vos amis ou vos voisins de faire les courses pour vous.

  • Eviter tous les rendez-vous privés inutiles.

  • Evitez tout contact avec des personnes malades.

  • Si vous avez des difficultés à respirer, de la toux ou de la fièvre, restez chez vous. Appelez tout de suite votre médecin ou un hôpital. Expliquez que vous appelez à cause du nouveau coronavirus et que vous avez un risque élevé de tomber malade. Décrivez vos symptômes.

Les personnes présentant un risque accru ont droit à une protection spécifique dans le cadre professionnel face au COVID-19. Selon l’information la plus récente (16.04.2020) du Conseil fédéral, les dispositions suivantes s'appliquent : «Concrètement, l'employeur doit permettre à ces personnes de travailler à domicile, si nécessaire en leur fournissant des tâches de substitution appropriées. Si la présence sur le lieu de travail est indispensable, l'employeur doit protéger la personne concernée en adaptant les procédures ou le poste de travail. La personne vulnérable peut refuser une tâche si elle estime que les risques pour sa santé sont trop élevés. S'il ne lui est pas possible de travailler ni à domicile ni sur son lieu de travail, l'employeur doit lui accorder un congé tout en continuant à lui verser son salaire. L'employeur peut exiger un certificat médical indiquant pourquoi la personne vulnérable est considérée comme telle.» En cas de questions sur ce sujet ou de divergences d’opinions avec votre employeur ou votre médecin traitant, veuillez contacter la CFCH à info@cfch.ch, tél. 031 313 88 45.

Covid-19 - Infections dans toute l'Europe des personnes atteintes de mucoviscidose:

https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe

Informations des centres CF ou hôpitaux :

https://www.insel.ch/fr/patients-et-visiteurs/coronavirus/

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx (en allemand uniquement)

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/ (en allemand uniquement)

https://www.kispisg.ch/coronavirus (en allemand uniquement)

 

Informations des centres de transplantation :

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/

http://www.transplantation.usz.ch (en allemand uniquement)

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE (en allemand uniquement)

 

 

Assemblée générale et congrès CFCH 2020

Chers membres,

Le Congrès et l'Assemblée générale de la CFCH n'auront pas lieu comme prévu les 27/28 mars 2020. Nous étudions la possibilité d'un report à la fin de l'automne 2020 et nous informerons à nouveau à une date ultérieure.

La situation autour du virus corona a fondamentalement changé les conditions pour le Congrès et l'Assemblée générale de la CFCH les 27 et 28 mars 2020. Depuis le 4.3.2020, plusieurs établissements de santé interdisent à leurs employés de participer à des congrès et à de grands événements. En conséquence, la majorité des orateurs du Congrès de la CFCH sont annulés. La situation est également trop incertaine dans certains cas pour les patients atteints de mucoviscidose qui ont confirmé leur participation en tant qu'orateurs ou se sont inscrits comme participants. La santé de nos membres et de tous les participants est pour nous une priorité absolue. En outre, dans les circonstances données et compte tenu du temps limité, il est difficile de trouver des orateurs remplaçants. Il n'est pas non plus certain que les autorités cantonales approuveraient l'organisation de l'événement. Pour ces raisons, le Comité a décidé, lors d'une réunion extraordinaire, de ne pas tenir le congrès les 27 et 28 mars 2020. Nous examinons si un report à la fin de l'automne 2020 est possible. Selon les statuts, l'assemblée générale doit avoir lieu au cours du premier semestre de l'année. Ici aussi, nous examinons les options et nous vous informerons à nouveau ultérieurement.

Nous vous remercions de votre compréhension.

 

Nouvelle approche des négociations pour les médicaments pour la mucoviscidose

Le médicament Trikafta du laboratoire américain Vertex suscite de grands espoirs chez les patient-e-s atteint-e-s de mucoviscidose. C’est pourquoi la Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) exige de la part de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et de Vertex une nouvelle approche des négociations intégrant l’ensemble des médicaments pour la mucoviscidose de Vertex.

Vous trouverez plus d'informations ici

Communiqué de presse de la CFCH

"Résolvons le problème de l'article 71 OAMal en impliquant les patient-e-s et les médecins spécialistes en cas de difficulté dans les procédures d'autorisation"

Communiqué de presse de la CFCH

Article de Dr. Sauty: «En 20 ans, la prise en charge a fortement évolué»

https://www.arcinfo.ch/articles/lifestyle/sante/en-20-ans-la-prise-en-charge-a-fortement-evolue-819338

Vos contacts dans le secrétariat

L'équipe de la CFCH est à votre disposition pour toutes vos questions ou vos demandes:

- Marco Buser, directeur
- Monika Rothen, collecte de fonds
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Comptabilité

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Merci beaucoup pour votre soutien!

IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Livre "À couper le souffle"

En Suisse, quelque 1000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Le livre de portraits "À couper le souffle" montre ce que signifie vivre avec une maladie héréditaire.

Le livre est paru à l'occasion du 50e anniversaire de la CFCH en 2016. Il vise à donner un visage et la parole aux personnes souffrant de mucoviscidose.

Pharmacie par correspondance

Un projet fort, qui aide aux personnes atteints de mucoviscidose. Doublez simplement l'efficacité de vos médicaments. Nous pouvons ainsi soutenir les patients et familles qui recourent à ce service par un montant annuel pouvant aller jusqu'à CHF 750.- par année.

Agenda

Date: 04.09.2021
Localité: Piazza Centrale - Biasca

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Date: 02.10.2021

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Date: 23.10.2021 jusqu'à 30.10.2021
Localité: dans toute la Suisse

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Actuel