«Vivre avec une maladie chronique»

La mucoviscidose ou fibrose kystique: la maladie héréditaire la plus fréquente

La mucoviscidose ou fibrose kystique est la maladie du métabolisme la plus fréquente en Europe occidentale. C’est une maladie qui évolue de façon chronique; elle est inguérissable, mais peut être traitée avec un large éventail de moyens thérapeutiques. En Suisse, quelque 1000 personnes en sont atteintes. Souvent, aucun signe de cette maladie n’est visible extérieurement. Mais par les symptômes présents et la thérapie journalière, qui prend beaucoup de temps, elle a un impact considérable sur la vie des personnes concernées.  

Les symptômes

Chaque cellule du corps échange, entre autres choses, de l’eau et du sel avec son environnement. Or, chez les patients atteints de mucoviscidose, cet échange ne se fait pas correctement. Il s’ensuit que diverses glandes et cellules produisent des sécrétions et des fluides qui sont soit trop concentrés ou trop visqueux. Ces troubles affectent avant tout les poumons et l’appareil digestif. Dans le poumon se forme un mucus épais qui provoque de la toux, favorise les colonisations bactériennes et entraîne des réactions inflammatoires. Il y a alors destruction progressive du poumon. Dans l’appareil digestif, les nutriments ne sont pas absorbés correctement par le corps. Il en résulte une absence de prise de poids, des maux de ventre et des diarrhées.  

Améliorer la qualité de vie

Une thérapie conséquente et une prise en charge médicale spécialisée permettent de traiter les effets de la mucoviscidose et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes par cette maladie. Grâce aux progrès de la médecine, leur espérance de vie s’est nettement améliorée. Une grande partie des patients atteints de mucoviscidose atteignent aujourd’hui l’âge adulte et mènent une vie bien remplie. Cela dit, ils sont confrontés encore à d’autres problèmes. Régler une journée de travail ne va pas de soi, et les maladies secondaires, telles que le diabète et l’ostéoporose, sont fréquentes. L’encouragement de la responsabilité personnelle des personnes concernées et de leurs familles dans l’approche quotidienne de la mucoviscidose joue un rôle central.

L’espérance de vie

L’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose a nettement augmenté ces dernières années. Selon le registre américain des patients atteints de mucoviscidose, l'âge médian est à l'heure actuelle déjà de 40 ans. En Angleterre, on estime l’âge moyen de survie à 50 ans pour les patients nés après l’an 2000.

  • Contenu

    Filmés sur plusieurs années, deux jeunes atteints de mucoviscidose racontent l’évolution fatale de la maladie jusqu'à la mise sur liste de greffe. Commence alors une longue et angoissante attente. Seule une transplantation de poumon peut les sauver. Ils ont accepté que la caméra de 36.9° les suive quelle que soit l’issue. Un document exceptionnel.

Maladie héréditaire

La mucoviscidose est une maladie héréditaire et n’est pas contagieuse

Les deux parents doivent être porteurs du gène de la mucoviscidose.

»

Traitement

La mucoviscidose est inguérissable mais peut être traitée

Il existe en Suisse des centres spécialisés dans le traitement de la mucoviscidose

»

Vivre avec la muco

Gérer la maladie

La maladie marque le quotidien, mais ne doit pas le déterminer

»

Agenda

Actuel