«Vivre sa vie avec la mucoviscidose»

Gèrer la maladie

Vivre avec une maladie inguérissable, telle la mucoviscidose, est un défi de taille. Les personnes souffrant de mucoviscidose peuvent vivre comme des personnes en bonne santé, mais ils consacreront beaucoup de temps à la thérapie, avec, en tête, beaucoup de peurs, de questions et de problèmes qu’ils partageront avec leur famille et leur entourage. Des questions émotionnelles, personnelles et sociales apparaîtront fréquemment.

Le diagnostic est toujours un choc pour les parents. Cette nouvelle déclenche les soucis, un sentiment d’impuissance, de désespoir et de culpabilité. Les frères et sœurs peuvent ressentir les mêmes émotions.

L’enfant grandit avec sa maladie et réalise en général au jardin d’enfant qu’il a une affection qui le rend différent des autres enfants. Souvent les parents sont confrontés à leurs propres limites dans leur relation avec l’enfant, surtout au moment de l’adolescence lorsqu’il refuse de faire sa thérapie.

C’est à cette période que les jeunes se cherchent une identité; ils posent de nouvelles questions sur la mucoviscidose et leur espérance de vie. Ils assument plus de responsabilité et gèrent différemment leur maladie ainsi que les thérapies indispensables.

Une puberté retardée, un aspect éventuellement fluet et menu peuvent causer un sentiment d’incertitude et des complexes qui pèsent sur le moral des malades. Des questions relatives à la formation, au métier, à la relève des parents, au partenariat, à la famille et à la sexualité préoccupent le jeune.

Ces questions tracassent également les personnes en bonne santé ; elles donc posent donc souvent plus de problèmes à une personne malade. La mucoviscidose peut faire éclater le cadre psychique et social qui doit alors être redéfini et appliqué au quotidien. Les schémas médicaux et thérapeutiques ont un effet optimal lorsque l’état psychique et la situation sociale repose sur une base saine et solide, adaptée à la réalité.

Il est important pour les jeunes qu’ils soient bien encadrés, par des personnes fiables avec lesquelles ils pourront discuter en toute confiance et obtenir les informations nécessaires. Les partenaires seront donc les centres de la mucoviscidose (médecins, conseillers sociaux physiothérapeutes et conseillères en diététique), également à la disposition des parents, des frères et sœurs et de la famille. Ces spécialistes peuvent aussi leur fournir des adresses pour l’assistance psychologique et psychiatrique.

Il peut être enrichissant pour eux d’échanger leurs expériences avec d’autres personnes touchées par la maladie. Il existe des groupes régionaux et une commission des adultes atteints de mucoviscidose qui proposent un contact avec les personnes atteintes par la mucoviscidose. Un service de documentation offre du matériel d’information.

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