«Vivre sa vie avec la mucoviscidose»

Frères et sœurs d’enfants malades

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Je ne peux rien au fait que je ne suis pas malade!

[12.2013] On entend souvent des phrases désespérées de ce genre de la part de frères ou sœurs en bonne santé d’enfants atteints d’une maladie chronique, lorsqu’ils se sentent de plus en plus délaissés. Car, à la suite d’un diagnostic de maladie chronique, l’attention générale des parents se concentre le plus souvent exclusivement sur l’enfant concerné. Ainsi, ses frères ou sœurs en bonne santé peuvent rapidement se retrouver en dehors du champ d’attention des parents, bien qu’ils aient leurs propres problèmes.

Perte d’affection et peurs : comment se sentent les frères et sœurs en bonne santé

Lorsque les parents doivent passer beaucoup de temps à s’occuper d’un enfant chroniquement malade, à la maison ou à l’hôpital, il peut arriver que les frères et sœurs en bonne santé se sentent rejetés, ignorés ou exclus des soins parentaux. Très vite, ils considèrent la préoccupation des parents pour l’enfant chroniquement malade comme une préférence à l’égard de ce dernier. Cela peut mener à des sentiments de rejet et de jalousie, tant envers les parents que contre l’enfant chroniquement malade. L’absence de contact avec les parents peut aussi provoquer des peurs concernant la cause de la maladie, en particulier lorsque les frères ou sœurs en bonne santé sont encore très jeunes. Ils peuvent finir par se sentir responsables de ce qui arrive à leur frère ou leur sœur chroniquement malade. Cela peut même aller jusqu’au point où ils se sentent coupables de la maladie et supposent que c’est la raison pour laquelle leurs parents ne veulent plus leur parler et ne s’occupent plus d’eux. Souvent, ils se sentent aussi responsables de la souffrance des parents. La maladie d’un frère ou d’une sœur malade fait parfois peur aux enfants en bonne santé : ils craignent de s’infecter ou même de mourir à cause de cela. En même temps, des sentiments de culpabilité peuvent encore s’intensifier pour la raison du soulagement en soi normal d’être en bonne santé et de pouvoir faire des choses que leur frère ou leur sœur chroniquement malade ne pourrait jamais faire. Il s’ensuit, entre autres, des états d’apathie, de chagrin voire le désir le tomber eux-mêmes malades.

Entre rébellion et adaptation et maturité personnelle

Diverses études ont montré que le risque d’un équilibre mental perturbé des frères et sœurs d’enfants chroniquement malades n’est pas forcément plus élevé que dans une fratrie en bonne santé. Plus que le type de maladie chronique, c’est plutôt sa durée qui a une influence considérable. C’est pourquoi, il n’est guère surprenant que les frères et sœurs d’enfants chroniquement malades présentent souvent des anomalies de comportement liées au besoin d’attention. Cela peut se manifester notamment par des comportements infantiles régressifs ou atypique pour l’âge, p. ex. par une incapacité à manger tout seul ou de l’incontinence nocturne. Souvent, le sentiment d’avoir été abandonné engendre de la jalousie ou de l’envie envers le frère ou la sœur chroniquement malade. Ce qui se manifeste à son tour par un comportement rebelle ou par de l’agressivité envers l’enfant chroniquement malade. D’autres études tendent à montrer que les frères et sœurs d’enfants chroniquement malades s’en sortent bien à l’école et ne présentent pas de particularités tant sur le plan psychique que social. Cela suggère qu’ils ont développé pour eux des stratégies afin de compenser la douleur que la famille doit traverser ou d’obtenir autant d’attention et de reconnaissance que leur frère ou leur sœur malade. Les études indiquent également que ces enfants sont généralement plus responsables, plus matures et plus coopératifs pour leur âge, ce qui a un effet positif sur le développement psychosocial par la suite.

Facteurs d’influence importants

Lors de l’évaluation des effets que le diagnostic et le traitement d’un enfant chroniquement malade peuvent avoir sur ses frères et sœurs, il convient de prendre en compte différents facteurs : l’âge des frères et sœurs au moment du diagnostic, le degré de gravité de la maladie, la fréquence et la durée des séjours à l’hôpital et la séparation physique des parents qui en résulte éventuellement. A cela s’ajoute des aspects individuels tels que la personnalité des enfants et leur entourage social.

L’âge des frères et sœurs

Lorsqu’une maladie est décelée chez un bébé, cela n’a pas les mêmes effets que si elle est diagnostiquée chez un enfant plus âgé ou un adolescent. Cela dit, la plupart des maladies graves sont déjà découvertes au cours de la première année de vie et certaines même avant la naissance. Afin de donner à un enfant les meilleures chances pour un développement sain, la plupart des maladies sont aujourd’hui corrigées le plus tôt possible. L’âge au moment du diagnostic ou d’un éventuel traitement peut affecter la famille de différentes manières. Lorsqu’une maladie chronique est diagnostiquée peu après la naissance, cela entraîne, en plus des changements tout à fait normaux liés à la naissance, une charge émotionnelle particulière pour les parents. Au cours de cette période de changement hormonal, cela peut signifier pour une mère qu’elle ne peut que difficilement contrôler ses sentiments et qu’elle n’est donc pas en mesure d’expliquer aux frères et sœurs ce qui se passe avec l’enfant malade. Si un enfant atteint d’une maladie chronique est très jeune au moment d’un traitement, les frères et sœurs sont le plus souvent plus âgés. Dans cette situation, il faudrait, en plus des difficultés normales des frères et sœurs en bonne santé, tenir compte de leurs peurs de rejet et d’abandon, pour comprendre la situation générale. Si la maladie chronique a été décelée chez un enfant plus âgé ou que l’enfant chroniquement malade a de nouveau besoin d’un traitement à un moment ultérieur, les frères et sœurs plus jeunes ont besoin de suffisamment d’attention afin d’éviter qu’ils imaginent
des liens fantaisistes avec la maladie et leur propre culpabilité. Cela signifie également qu’il faut expliquer en fonction de l’âge ce qui se passe avec le diagnostic ou une opération/un traitement.

Le degré de gravité de la maladie chronique

Dans le cas des maladies les plus graves, une hospitalisation ainsi qu’une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaires immédiatement après le diagnostic. Dans une telle situation, il reste aux parents peu de temps pour préparer les autres membres de la famille ou leur expliquer plus précisément les circonstances. Habituellement, de telles opérations représentent des solutions palliatives et non finales. Cela signifie que d’autres interventions suivront. Comme pour les interventions chez des enfants avec des maladies congénitales moins graves, ces interventions ultérieures sont habituellement préparées longtemps à l’avance. La famille a donc plus de temps pour cette préparation. Lorsqu’une première intervention a dû avoir lieu de façon quasiment imprévue, on devrait par la suite prendre du temps pour expliquer aux frères et sœurs le sens et le but d’un tel traitement. Il devient ainsi clair que l’attention accrue qui est accordée à l’enfant chroniquement malade ne doit pas être interprétée comme le degré d’affection parentale.

La fréquence et la durée des séjours hospitaliers

Habituellement, ce sont surtout les maladies chroniques graves qui rendent nécessaire un long séjour à l’hôpital ou une longue période de convalescence après le traitement. Néanmoins, des interventions moins compliquées peuvent également donner lieu à des complications inattendues après l’opération/le traitement et rallonger le séjour. Ces longs séjours à l’hôpital entraînent une grave déstabilisation de la vie quotidienne de la famille, ce qui affecte directement les frères et sœurs. C’est pourquoi, il peut être utile, même dans ces circonstances inhabituelles, d’établir une routine quotidienne pour donner aux enfants une structure et un soutien.

La séparation physique en raison d’un séjour hospitalier

Lors du traitement de son propre enfant, des visites ou des nuitées à l’hôpital vont de soi pour beaucoup de parents. Cependant, pour les frères et sœurs en bonne santé, de telles séparations physiques ne sont pas toujours compréhensibles. Dans la perception de l’enfant, cette situation est en outre accentuée par le fait que l’enfant chroniquement malade peut être auprès des parents. Les aspects désagréables de ces moments en commun sont parfois occultés, ou ne peuvent pas du tout être compris. Une telle séparation est encore pire lorsque l’enfant chroniquement malade est hospitalisé dans un hôpital très éloigné, car le contact entre les frères et sœurs, les parents et l’enfant concerné sont rendus plus difficiles. Dans un tel cas, pour éviter chez les frères et sœurs en bonne santé un sentiment d’exclusion, il peut parfois suffire de les prendre souvent avec soi à l’hôpital. Là, il devient très vite clair que l’enfant chroniquement malade ne passe pas secrètement un bon moment avec les parents, mais qu’il se trouve dans une situation peu intéressante que même des enfants peuvent comprendre.

Ce que les parents peuvent faire

Afin de ne donner à aucun de leurs enfants un motif de se sentir délaissé et exclu, les parents devraient être conscients que ces sentiments peuvent être présents. Ils peuvent ainsi mieux aider leurs enfants à gérer la nouvelle situation. Dans la période précédent un séjour hospitalier et durant celui-ci, on peut faire beaucoup à ce sujet en prenant des mesures simples.

  • Il convient de veiller à une transmission adaptée de l’information. Sinon, ce que les enfants ne savent pas, ils l’imaginent peut-être tout autrement que vous le souhaiteriez.
  • La communication doit être maintenue. Même si l’attention principale est tournée vers l’enfant chroniquement malade, les frères et sœurs en bonne santé ont aussi des besoins d’enfant.
  • Il faut veiller à ce qu’il y ait des contacts au sein de la fratrie. Les frères et sœurs devraient participer aux préparatifs de l’enfant chroniquement malade pour son séjour hospitalier et devraient accompagner les parents lors des visites à l’hôpital.

Mes souvenirs comme sœur d’une personne souffrant de la mucoviscidose

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Lorsque mon frère est né, j’avais déjà 5 ans et je me souviens seulement que j’ai tout d’abord été déçue que ce soit un petit frère et pas une petite sœur. Ce n’est qu’à l’âge de 3 ans que la mucoviscidose a été diagnostiquée chez lui, et il a alors passé un certain temps à l’hôpital. Je me rappelle que j’allais très souvent lui rendre visite avec mes parents pour que le temps lui paraisse moins long. Bien sûr, je réalisais alors que quelque chose ne jouait pas avec mon frère, mais je ne pouvais pas encore saisir vraiment le phénomène.

J’ai pu voir comment mes parents sont devenus de véritables experts en matière de mucoviscidose et comment ils ont pu expliquer, à ma petite sœur et à moi-même, ce qui arrivait à mon frère. Des images me reviennent sur la façon dont nous avons tenté ensemble de rendre la thérapie aussi plaisante et amusante que possible, avec des livres d’images, un trampoline et notre soutien de sœurs pour ce qui concernait la physiothérapie. Lors des examens de contrôle, nous osions aussi être là et regarder ce qui se passait. De cette façon, nous en avons beaucoup appris sur la maladie et nous avons pu expliquer à nos amis ce qu’il en était avec la toux de notre frère. La chose qui m’impressionne encore aujourd’hui, c’est comment mon frère, encore petit, a réussi à gérer sa maladie et la thérapie, qui prenait beaucoup de temps, avec quel naturel il avalait ses médicaments en public et combien souvent il donnait lui-même des renseignements à ses camarades d’école.

Comme mon frère pouvait en principe faire tout ce que les autres faisaient, je n’ai jamais ressenti sa maladie comme une limitation. Pour moi, il était toujours un frère en bonne santé, car extérieurement on remarquait très peu de choses, hormis sa toux. Nos parents n’ont pas non plus accepté de limitations. Même les contrôles de sécurité des médicaments à l’aéroport ne pouvaient pas nous empêcher de faire des vacances outre-mer. Mais lorsqu’il arrivait qu’une hospitalisation à l’Hôpital de l’Ile soit à nouveau nécessaire pour une cure i.v. ou une infection ou même une fois pour une déchirure pulmonaire, j’avais beaucoup de soucis pour lui.


A cet âge, c’était plutôt normal pour moi que j’aide dans le ménage ou que j’aille promener le chien lorsque mes parents étaient à l’hôpital. Cependant, je n’ai jamais eu l’impression de manquer de quoi que ce soit ou que mes parents m’accordaient trop peu de temps. Certes, ma sœur et moi avions bien sûr le sentiment que mon frère devait moins aider et contribuer, mais il était en fin de compte aussi le plus jeune. Cela dit, nos parents ont aussi développé des stratégies intéressantes pour nous jouer un tour. Ainsi, je trouvais toujours très injuste que mon frère puisse toujours manger ce qu’il voulait et qu’il ait beaucoup moins de restrictions que nous. Notre maman nous a alors consolées avec des miniversions de Mars, Snickers, etc., ce qui nous convenait tout à fait, mais cela n’a pas duré très long jusqu’à ce que nous découvrions le subterfuge... Aujourd’hui, je peux affirmer que cela ne m’a pas du tout fait de mal.

Au contraire, les expériences que j’ai vécues sont très utiles. Je suis persuadée que cela m’a aidée à devenir plus indépendante, mais aussi à faire attention aux autres. La façon dont mes parents parlent avec nous de la maladie et nous donnent le sentiment que la maladie n’est pas le centre de la vie familiale mais simplement une partie de celle-ci est vraiment super. Toutefois, la pensée que la situation pouvait à nouveau changer à tout moment a aussi toujours été présente. Nous savions que nous pouvions toujours nous adresser à eux pour toute question.

Dans la discussion avec mes parents, nous avons aussi parlé une fois de la possibilité que je sois moimême porteuse. Je trouve formidable l’attitude de mes parents de me laisser prendre moi-même la décision de faire ou non un test à ce sujet et de ne pas me forcer à le faire. Pour l’instant, je ne vois aucune raison de le faire, mais je pense bien que plus tard ça pourrait devenir important. Nous avons aussi discuté de manière intense sur les possibilités du diagnostic prénatal et du dépistage chez le nouveau-né. Grâce à l’engagement de mon père, je reçois régulièrement des données intéressantes sur le travail de la CFCH et des informations de base importantes qui me permettent de mieux comprendre la recherche, l’attribution d’aides financières et aussi les décisions politiques. J’ai le sentiment que la recherche et le travail de relations publiques sont des tâches très importantes pour lesquelles je m’engage volontiers, notamment en raison des bons contacts qu’offrent ces occasions et qui peuvent ainsi être cultivés. Je crois aussi que la situation de notre famille m’a influencée durablement dans mon choix professionnel en tant que pédagogue thérapeute. Les enfants m’ont toujours tenu à cœur, d’autant plus ceux pour qui il est plus difficile d’apprendre ou de vivre en raison d’une maladie ou d’un handicap. Pas tous ont la chance de maîtriser leur scolarité et leur formation aussi bien que dans le cas de mon frère.

Pour le futur, je souhaite que l’état de santé de mon frère reste stable et qu’il puisse réaliser ses plans comme il l’entend, à savoir devenir autonome et indépendant. Il est beau de voir que mon frère s’est si bien développé et qu’il a pu apprendre le métier de menuisier, dont il rêvait, et je suis très fière d’être sa sœur.

Je suis la sœur d’une jeune femme de 20 ans souffrant de mucoviscidose

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Je ne me souviens pas comment j’ai appris que ma petite sœur était atteinte de cette maladie héréditaire. Elle n’a qu’une année et demie de moins que moi, et le fait qu’elle inhalait, avalait des boulettes, qu’on la tapotait parfois, qu’elle devait souffler dans son flutter et que finalement on lui redonnait du pep, faisait simplement partie du quotidien. Aujourd’hui, les inhalations et une quantité d’autres choses sont restées tout à fait normales pour moi. Voici quelques impressions de notre vie.

Le matin commence, comme ça a toujours été le cas, par la thérapie. Autrefois en utilisant ce gros inhalateur-tracteur vert que même nos voisins devaient entendre. Aujourd’hui, le petit e-flow bourdonne tout doucement. Je préparais volontiers l’inhalation pour elle et jouait avec elle durant la thérapie. Elle ne pouvait simplement pas parler, et lorsqu’elle le faisait, elle fumait comme une locomotive à vapeur, et nous avions droit à un regard bienveillant des parents en guise d’avertissement.

Lorsque j’étais encore plus jeune, je trouvais tout cela normal. Par la suite, j’ai commencé à me soucier davantage d’elle ou à me demander pourquoi elle devait avoir cette maladie. Aujourd’hui, je ressens surtout un grand sentiment d’admiration et de fierté pour ma petite mais si grande sœur. Sa joie de vivre et son rire sont si communicatifs.

Nos parents ont toujours répondu avec simplicité et honnêteté à nos questions sur les circonstances de la maladie. Je les admire pour leur gestion naturelle de la maladie. Au lieu d’orienter le quotidien sur la mucoviscidose, ils se sont toujours efforcés de mener une vie familiale normale. Ainsi, je ne me suis jamais sentie désavantagée. L’engagement de nos parents pour nous est inestimable.

Le quotidien lié à la maladie était normal pour nous. Mais lorsque ma sœur a commencé son école secondaire, ses nouvelles amies ont dû tout d’abord comprendre ce qu’est la mucoviscidose. Par exemple, une fois, elles n’ont pas demandé si ma sœur voulait aller avec elles à l’Europapark. Elles pensaient que cela pouvait être un problème avec la mucoviscidose. Lorsque j’ai entendu cela, je ne pouvais plus comprendre le monde. Je me suis demandé comment on avait pu arriver à une telle idée. Les peurs et les soucis de ses amies se sont toutefois vite envolés. Et aujourd’hui, tout est pour elles aussi normal que pour moi.

Une petite anecdote concernant les boulettes: tout le monde ou presque savait que, pour manger, ma sœur devait prendre du Créon, que nous préférions tous appeler boulettes. Pour plus de sécurité, un petit paquet était en dépôt chez les grand-mères et chez beaucoup de tantes, bien que ma sœur avalait très consciencieusement ses gélules avec son Medi-7. Il était de mon devoir de veiller à ce qu’elle prenne ses boulettes aussi à l’extérieur. Une fois, alors que nous étions allées manger chez l’une des grand-mères, celle-ci a pris les gélules de Créon dans l’armoire et a demandé à ma sœur si elle voulait encore prendre les boulettes. Ma sœur répondit que non. Attention, est-ce que j’avais bien compris ? Je ne saisissais pas, elle ne pouvait pas refuser tout simplement les boulettes. Pourtant, elle avait parlé avec le médecin, qui lui avait dit de réduire fortement la dose et de l’adapter en fonction du repas. C’est là que j’ai réalisé combien ma petite sœur avait grandi et à quel point elle pouvait elle-même gérer son corps. Nous avions alors 14 ou 15 ans. Et, pour moi, nous étions d’une manière ou d’une autre déjà adultes.

Un petit hommage au camp de mucoviscidose. Longtemps ma sœur a regretté ce camp, et moi aussi. Quand je pouvais aller au camp pour jeunes, ma sœur pouvait aller au camp de mucoviscidose. C’était une petite fille de 8 ans quand elle y a été pour la première fois. Je me souviens encore combien ça a été difficile, surtout pour ma mère, de la laisser à Davos. Mais elle a bien surmonté cela. D’autres camps de mucoviscidose ont suivi. A chaque jour de visite, on sentait très clairement à quel point l’ambiance était magnifique, quels liens d’amitié s’étaient formés et avec quel soin les accompagnateurs s’étaient occupés des enfants. Même si après une journée de visite, nous avions quelques larmes au moment de se dire au-revoir, nous souhaitions tous qu’elle puisse profiter de ce moment merveilleux. Pour qu’elle ne ressente pas le mal du pays après cette journée, nous ne lui avons jamais dit que, sur le chemin du retour, nous allions manger une pizza tous ensemble. Ma sœur a non seulement gardé de beaux souvenirs de ce camp de mucoviscidose, mais Davos est devenu pour elle un lieu important où elle peut se revitaliser.

La mucoviscidose n’était pas la seule raison pour rendre visite à ma sœur à l’hôpital. Elle avait aussi beaucoup de malchance, avait toujours quelque chose, avait de l’eau dans les hanches ou un diabète mal réglé. Ses séjours à l’hôpital ont été rendus plus supportables grâce au gros soutien de nos parents et de notre large parenté qui lui rendaient volontiers visite. Je l’ai, moi aussi, accompagnée à de nombreux contrôles et lui ai rendu visite aussi souvent que possible à l’hôpital. Cela m’a permis d’apprendre très tôt beaucoup de choses et de compatir, même lorsque je ne comprenais pas.

A l’hôpital, elle a beaucoup bricolé ; des cadeaux de Noël de l’époque de ces séjours hospitaliers sont encore suspendus aujourd’hui dans notre appartement. De temps à autre, lors d’une agréable visite, elle a aussi reçu des sous, qu’elle a mis de côté de façon exemplaire. Une fois, elle m’a acheté un Harry Potter avec cet argent. Pour moi, c’était une folie – un livre Harry Potter. Pour moi, ça coûtait une fortune à l’époque. J’ai eu d’autant plus de plaisir. Par ce geste, elle me montrait d’une certaine manière qu’elle pensait aussi à moi, bien qu’à cette époque tout tournait autour d’elle.

Je crois que j’ai de la chance d’être la sœur de ma sœur. Je ne la connais pas autrement qu’avec la mucoviscidose. Je n’ai pas eu à supporter les peurs et les soucis que subissent les parents. Ma préoccupation et ma responsabilité ont toujours été dans les limites de mon propre développement.

En ce moment, ma sœur va très bien, mais, depuis quelque temps, elle tousse à nouveau davantage. Comme c’est souvent le cas entre frères et sœurs, mes bons conseils sont parfois accueillis avec un sourire et ignorés, parfois on en prend note en cachette. Et pour ce qui est des conseils concernant la mucoviscidose, je m’en abstiens. Car c’est l’affaire de l’experte.

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