«Vivre sa vie avec la mucoviscidose»

Informations pour les parents après le diagnostic

Vous vous posez certainement beaucoup de questions. Par exemple: «Qu’est-ce qui est le mieux pour mon enfant pour qu’il reste en bonne santé? Quelles sont les mesures à mettre en œuvre au quotidien et les règles de base à respecter?». Pour un enfant atteint de mucoviscidose, les points suivants sont particulièrement importants.

  • Visite régulière dans un centre de la mucoviscidose. Là, une équipe spécialisée s’occupera de vous et de vos demandes. Au début, les visites au centre de la mucoviscidose seront plus fréquentes; par la suite, elles auront lieu à raison d'une par trimestre environ. Profitez de la discussion avec le médecin pour obtenir peu à peu les informations dont vous avez besoin quant à la maladie de votre enfant. Entre les visites, de nombreuses questions s’accumuleront; notez-les en prévision de la prochaine visite.
  • Un contact régulier avec des physiothérapeutes formés pour la mucoviscidose est important pour que votre enfant puisse profiter le plus tôt possible des techniques de physiothérapie.
  • Dans les différents centres de la mucoviscidose, il y a aussi des assistants sociaux spécialisés. Ils conseillent non seulement sur les questions psychosociales mais aussi dans le domaine des assurances sociales et apportent une aide concrète dans les situations financières difficiles.
  • Une nutrition hautement calorique, accompagnée d’enzymes digestives, est très importante pour la croissance de votre enfant. Le service de conseils diététiques au centre de la mucoviscidose établira, en collaboration avec le médecin, la nutrition optimale pour votre enfant.
  • Si vous avez des questions se rapportant aux publications sur la mucoviscidose, vous devriez vous référer aux spécialistes. Les informations tirées des publications sur la mucoviscidose risquent plutôt de vous alarmer. Ne prenez pas tout pour information sans distinction, mais si vous avez des questions, posez-les à votre médecin. Les nombreux sites internet sur la mucoviscidose diffèrent fortement en qualité. Prenez cela en considération si vous surfez sur internet. Il en va de même pour les articles dans la presse, les documentaires à la TV, etc.

L’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose a nettement augmenté ces dernières années. Selon le registre américain des patients atteints de mucoviscidose, l'âge médian est à l'heure actuelle déjà de 40 ans. En Angleterre, on estime l’âge moyen de survie à 50 ans pour les patients nés après l’an 2000.

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