«Vivre sa vie avec la mucoviscidose»

Dans quelle voie faut-il s’engager?

Choix de la profession

La phase du choix professionnel est difficile pour la plupart des jeunes gens, même s’ils n’ont pas la mucoviscidose. Elle coïncide avec la puberté, l’incertitude et la recherche identitaire : qu’est-ce que je suis vraiment capable de faire ? Quelle voie choisir ? Mon choix est-il le bon ? Puis-je atteindre mon but malgré la mucoviscidose?

La condition première d’une intégration professionnelle réussie est le plaisir à exercer une activité et le fait que je la trouve intéressante : cela est aussi valable pour les mucos. C’est donc cette question qu’ils posent tout d’abord : qu’est-ce que j’aimerais faire ? Où suis-je bon ? L’école actuelle offre une assistance très tôt ; en général, ce thème est abordé à la fin de la 7ème année. Lors du premier trimestre de la 8ème année, l’école organise des visites au centre local d’information professionnelle et aux manifestations d’information professionnelle. Des portraits de professions sont proposés tout comme des indications précieuses sur le choix de la profession. Le site www.orientation.ch permet à chacun de trouver les informations dont il a besoin.

Si des conseils personnalisés, une analyse des dispositions et intérêts personnels sont nécessaires, il est recommandé de s’adresser assez tôt à un centre d’information professionnelle.

Lorsque le choix professionnel est clair, il s’agit de trouver une place d’apprentissage. Là aussi, les centres d’orientation professionnelle peuvent être d’un grand secours ; c’est en général à ce moment que la question de l’influence de la mucoviscidose sur le choix professionnel se pose. Le stage pratique permettra aux jeunes gens de réaliser leur situation. Ils peuvent ainsi contacter l’équipe de la mucoviscidose, elle répondra à la question: quelles sont mes chances d’atteindre l’objectif professionnel fixé en tenant compte de l’état de ma santé?

Parfois, un pensum de travail réduit est recommandé, déjà lors de l’apprentissage. Il vaut parfois mieux réduire la charge de travail mais tenir le coup et prendre du temps pour la thérapie quotidienne. De nombreux maîtres d’apprentissage se montrent très coopératifs et proposent des solutions du type : emploi à 80 – 90% conjugué avec un temps d’apprentissage prolongé. Les jeunes mucos peuvent en parler eux-mêmes avec leurs parents ou bien appeler les travailleuses sociales à leur secours.

Si en raison de la maladie, il devient difficile de trouver une place d’apprentissage et si aucun emploi à temps partiel n’est possible, c’est le moment de s’annoncer au service d’orientation professionnelle de l’AI. Vous trouverez les formulaires nécessaires sous: www.ahv-iv.ch.

Les travailleuses sociales des centres de la mucoviscidose peuvent également répondre à vos questions.

Recherche d’emploi

Dois-je dire à mon futur employeur que j’ai la mucoviscidose?

La loi ne prescrit pas d'obligation de renseigner sur les problèmes de santé avant la signature du contrat de travail que si ceux-ci ont des conséquences directes sur la capacité de travail. De la sorte, les personnes atteintes de mucoviscidose sont libres de donner cette information ou non. Lorsqu’il s’agit des assurances sociales (p.ex. les caisses de pension, ou les assurances d’indemnités journalières), ils n’ont pas le choix et doivent répondre aux questions avec franchise. S’ils dissimulent la vérité, cela peut avoir des conséquences sur les prestations de l’assurance qui peuvent être réduites ou même supprimées. Les assurances, quant à elles, n’ont pas le droit de transmettre des informations à l’employeur sur l’état de santé de leur collaborateurs / trices (voir la brochure sécurité sociale sur les thèmes : salaire assuré, assurances indemnités journalières, caisse de pension).
Il peut être avantageux d’informer l’employeur sur la mucoviscidose  avant la signature du contrat de travail: les symptômes de la maladie (fatigue, pâleur, toux et absences fréquentes) ne doivent ainsi plus être dissimulés. Si l’état de santé se péjore, les employeurs sont fréquemment mieux disposés à envisager des solutions du type réduction du pensum de travail, modification du cahier des tâches, etc.
L’intéressé/e aura souvent l’occasion de ressentir de la compréhension, voire la bonne volonté du maître d’apprentissage à cette phase de sa vie.

Quand faut-il informer sur la mucoviscidose?
Si vous choisissez d’informer le futur employeur dans votre postulation écrite, les chances de vous présenter s’en trouveront probablement très réduites. Vous trouverez ultérieurement, mais au plus tard avant la signature du contrat de travail, l’opportunité de donner cette information.


Comment informer sur ma maladie?
Les tiers ne comprendront jamais vraiment ce que cela signifie d’avoir la mucoviscidose. Pour les y aider, vous pouvez leur donner la brochure de la CFCH, avec l’adresse de la CFCH, pour compléter vos informations personnelles sur les effets de la maladie. Adressez-vous à l’équipe du centre de la mucoviscidose si vous n’êtes pas sûrs de vos connaissances.

Taux d’occupation

La plupart des personnes atteintes de mucoviscidose peuvent aujourd’hui apprendre une profession et édifier pas à pas une vie autonome sous leur propre responsabilité avec la perspective de mener ensuite une vie « normale ».

Hélas, souvent une péjoration grave de l’état de santé survient lors des premières années de l’âge adulte ; elle peut entraîner des limitations de la capacité de travail et de la vie de tous les jours. Il devient alors d’autant plus important de conserver sa place dans la société et de rester intégré. Le mot intégration vient du grec et signifie : « Phase où les éléments d'origine étrangère sont complètement assimilés au sein de la nation tant au point de vue juridique que linguistique et culturel, et forment un seul corps social ».

Les premières étapes des restrictions nécessaires (p.ex. réduction du temps de travail) demandent souvent passablement de réflexion. Lorsque les signes de la maladie deviennent de plus en plus fréquents (infections, év. premières cures d’antibiotiques), une réduction entre du temps de travail 10, 20 ou 40% ou plus, peut apporter un soulagement certain.

Les personnes atteintes de mucoviscidose, jusque là parfaitement intégrées au processus de travail, doivent maintenant apprendre à vivre avec ces restrictions et malgré cela, à se sentir pleinement intégrés dans la société

Une réduction du temps de travail signifie pour les intéressés qu’ils disposeront de plus de temps pour la thérapie et le repos indispensables ; en conséquence, l’état de santé peut s’améliorer légèrement et demeurer stable sur une longue période. Ils auront aussi plus d’énergie pour exercer des activités de loisir, sportives et apprécier leur vie sociale: c’est aussi cela, la qualité de la vie.

Une stabilisation d l’évolution de la maladie peut avoir des conséquences positives sur la situation à la place de travail. L’employeur doit être intégré au processus de changement. Il se peut que de nouvelles fonctions, mieux adaptées puissent être assumées par les mucos. Les services de l’AI et sa division Intégration professionnelle, sont là pour aider à développer de bonnes solutions. (Brochure pour les adultes).

Lorsqu’il s’agit de réduire le temps de travail, des connaissances fondées des assurances sociales sont indispensables pour éviter les lacunes financières (voir brochures sur l’AI, les prestations complémentaires et la sécurité sociale). Cette démarche peut être entreprise et mise en vigueur par étapes avec l’aide du conseiller social. Un processus bien préparé permet de tirer un meilleur parti des prestations d’assurance et d’éviter les lacunes dans les assurances.

Il y a aussi la possibilité de recourir aux fonds et aux fondations qui offrent des aides financières temporaires et permettent de pallier les manques financiers. (Formulaire Love-Ride et Fondation de la Mucoviscidose). Les personnes atteintes de mucoviscidose dont les poumons sont gravement atteints peuvent se porter candidats pour une transplantation pulmonaire. Cette opération permet d’améliorer la capacité de travail ; elle représente, de pair avec la formation continue et une première mesure d’intégration professionnelle, une chance significative de reprendre une vie autonome.

Budget

Le fait de disposer de suffisamment d’argent pour vivre sa propre vie d’adulte est une aspiration légitime et importante pour les mucos ; c’est aussi un souci pour leurs parents.

Une meilleure espérance de vie permet aux personnes atteintes de mucoviscidose de suivre une formation et d’entamer une vie professionnelle. Si des restrictions de capacité de travail interviennent plus tard, elles limiteront forcément les chances de carrière (Pensum de travail). Lorsqu’une rente de l’AI, d’une caisse de pension et/ou des prestations complémentaires représentent le seul revenu, il faut compter avec une réduction du niveau de vie. C’est une sombre perspective pour les intéressés (voir les brochures relatives à la Sécurité sociale et à l’AI). Les personnes atteintes de mucoviscidose qui parviennent à se maintenir en forme, à effectuer leurs thérapies, à mener une vie satisfaisante avec des loisirs et des contacts sociaux, méritent le respect car c’est un défi de tous les jours ; hélas, la reconnaissance financière ne suit pas).

Un budget limité oblige à épuiser toutes les possibilités de prestations complémentaires et autres allocations de chômage.

Allocations et prestations principales:

  • lors de l’obtention de prestations complémentaires, il faut décompter les franchises et les participations, les frais de dentiste et de transports jusqu’au lieu de traitement
  • libération des obligations militaires, exemption des taxes sur les véhicules à moteur , exemptions sur les taxes suivantes : pompiers, radio & télévision et taxe des chiens.

Si vous avez des difficultés à gérer un revenu réduit, il existe des possibilités d’obtenir des conseils sociaux ou relatifs au budget. Dans ce cadre, vous pouvez aussi demander de l’aide aux fondations.

Les jeunes adultes diminués dans leurs capacités physiques doivent savoir que le système de sécurité sociale actuel leur permet de vivre de manière autonome hors de leur famille. Le service de conseil social peut être d’un bon secours lors de la préparation de ce déménagement.