«Votre don nous aide»

Les enfants malades ont besoin d'amour de leurs parents

  • L’effort thérapeutique mis en oeuvre en cas de mucoviscidose est énorme

    Les enfants et même les bébés atteints de mucoviscidose doivent respecter un plan thérapeutique strict tous les jours.
    Les enfants inhalent quotidiennement de puissants médicaments pour résorber le mucus présent dans leurs poumons et pour combattre les inflammations. Ils doivent subir une physiothérapie respiratoire pour pouvoir expectorer le mucus. Ils doivent prendre des médicaments à chaque repas pour pouvoir digérer correctement.
    Et malgré ces immenses efforts quotidiens, plusieurs séjours de 15 jours à l’hôpital sont souvent nécessaires chaque année. Pendant ces périodes, le personnel soignant administre des antibiotiques aux enfants par voie intraveineuse pour combattre les inflammations pulmonaires.

    Les parents soutiennent leurs enfants de leur mieux

    Pour les enfants malades, les parents sont leurs soutiens les plus importants. L’effort de prise en charge est très grand dès la petite enfance et leur accompagnement quotidien à l’hôpital est fondamental. L’amour des parents est un élément décisif de l’évolution de la maladie.
    Sur cette question, les parents touchent souvent à leurs limites. La situation est d’une part psychiquement très accablante. La préoccupation pour l’enfant est très lourde. La charge financière est d’autre part élevée. Nous sommes souvent témoins des importants problèmes financiers qui se manifestent pour les familles qui dépendent de deux sources de revenus. Selon la gravité de la maladie, un des parents doit renoncer à son travail pour pouvoir se consacrer à son enfant (il s’agit de la mère dans la plupart des cas). La situation des mères ou des pères isolés est encore plus complexe.
    L’accompagnement de son enfant à l’hôpital engendre de nombreux frais non couverts qui ne sont pris en charge par aucune assurance maladie ou invalidité (perte de salaire, frais de déplacement, frais d’hébergement et de repas). Ces surcoûts sont un problème en particulier pour les familles très éloignées d’un des centres spécialisés dans la mucoviscidose. Une hospitalisation met souvent les familles dans une situation difficile, en particulier dans les cas où le budget est déjà serré.

    La CFCH soutient les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose

    Nous nous assurons que les familles puissent soutenir au quotidien aussi bien que possible leurs enfants atteints de mucoviscidose et qu’elles puissent également les accompagner dans leur séjour à l’hôpital. Nous proposons à cet effet des offres de conseil spécialisé, des aides financières, des services d’aide et des échanges avec d’autres parents. Nous leur montrons ainsi qu’ils ne sont pas seuls.

    Une aide concrète pour les familles et les enfants touchés

    Conseil

    Les travailleurs sociaux spécialisés de la CFCH soutiennent les familles touchées. Ils prodiguent des conseils psychosociaux et aident les parents à faire face à la maladie. Ils apportent leur aide en cas de difficultés avec les assureurs sociaux et se battent pour faire valoir les droits des familles. En outre, des demandes de soutien financier sont élaborées et déposées en collaboration avec les travailleurs sociaux.

    Soutien financier

    Nous aidons les familles dont les enfants sont hospitalisés de manière rapide et simple en cas de difficultés financières. Ceci se manifeste sous la forme de soutiens immédiats ou de contributions régulières.

    Services d’aide

    Nous accordons également beaucoup d’importance au financement de prestations qui ne sont normalement presque pas remboursées par les assureurs sociaux. Des vacances communes peuvent ainsi soulager particulièrement les parents isolés et leur donner de l’énergie pour faire face à la maladie au quotidien. Nous permettons par ailleurs aux enfants atteints de mucoviscidose de participer à des camps scolaires et de vacances accompagnés par un physiothérapeute spécialisé. Celui-ci s’assure que les thérapies journalières sont correctement suivies. Les parents peuvent ainsi envoyer leur fils ou leur fille en camp pour enfants «en toute bonne conscience».

    Aide apportée par d’autres personnes touchées

    Dans les groupes régionaux de la CFCH, les parents trouvent des interlocuteurs qui connaissent de par leur propre expérience les problèmes du quotidien. L’échange mutuel entre familles touchées complète les autres prestations de manière précieuse et irremplaçable.

    Votre parrainage est utile!

    Votre contribution garantit l’accompagnement des enfants malades

    Avec une contribution annuelle de CHF 360, vous nous permettez de soutenir de manière optimale les enfants atteints de mucoviscidose et leur famille.

    Votre parrainage comprend

    • le Bulletin (périodique trimestriel de la CFCH)
    • la newsletter annuelle qui explique comment votre aide a été concrètement mise en oeuvre
    • une attestation de don pour les autorités fiscales

    Le parrainage ne se renouvelle pas automatiquement et peut être suspendu à tout moment.

    Questions?

    Pour de plus amples informations, n'hésitez pas à nous contacter.

    Hubert Dietrich
    Tél. 031 313 88 45
    hubert.dietrich(at)cfch(dot)ch

  • Oui, je souhaite parrainer une famille.

    Oui, je souhaite faire une importante contribution au bénéfice des familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose et prends en un parrainage.

    Pour seulement CHF 30 par mois, je permets aux enfants touchés d'être accompanés dans leur quotidien hospitalier.

    Parrainage

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