«Vivre avec une maladie chronique»

Maladies rares: un concept pour répondre aux défis posés par les maladies rares

20.10.2014

www.bag.admin.ch - Les personnes qui souffrent d'une maladie rare endurent bien souvent avec leurs proches une longue course d'obstacles avant qu'un diagnostic correct ne soit posé et qu'elles puissent recevoir le traitement approprié. Les données scientifiques et médicales précises font défaut. Les procédures de remboursement de certains médicaments sont complexes. Dans ce contexte, le Conseil fédéral a décidé de s'attaquer aux défis posés par les maladies rares.

En réponse au postulat Humbel déposé en décembre 2010 et au postulat Pfister de septembre 2011, le Conseil fédéral a adopté un concept national sur les maladies rares, le 15 octobre 2014. Le but de ce concept est d'assurer un suivi médical de qualité dans toute la Suisse pour les patients touchés.

Dans le monde, on dénombre entre 6000 et 8000 maladies rares qui ne touchent chaque fois qu'un petit nombre de malades. Une maladie rare peut être considérée comme telle lorsqu'elle touche au maximum cinq personnes sur 10'000.

Le concept maladies rares, dont le pilotage revient à l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), repose sur une méthodologie consultative. Cette approche a permis d'impliquer tous les acteurs concernés pour l'analyse des problèmes ainsi que pour la définition des objectifs et des mesures. Un accent particulier a été mis sur la participation des patients afin de mieux comprendre les enjeux et problèmes auxquels ils doivent faire face et ainsi permettre la définition de mesures répondant à leurs besoins, d'une façon... http://www.bag.admin.ch/themen/medizin/13248/index.html?lang=fr