«Affrontare la vita con FC»

Fibrosi Cistica

«In sostanza, cos’è la fibrosi cistica?»

Quadro clinico e gestione della FC nella vita quotidiana.

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Servizi

«I nostri impegni»

Aiutiamo le persone affette da FC e sosteniamo la ricerca

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Contiamo sul suo aiuto

«Regalare speranza»

Una donazione aiuta le persone con FC a superare le difficoltà. Ci aiuti anche lei nella lotta contro la malattia. Grazie.

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ECFS Registri di pazienti

Con i dati dei registri nazionali, ora è possibile fare le prime dichiarazioni su come i pazienti affetti da FC reagiscono a un'infezione da Covid-19. Qui troverete ulteriori informazioni.

Sport online

Gentili persone affette da FC,

La quarantena a corona rende inventivi. Noi, un gruppo di adulti di FC, abbiamo unito le forze per fare yoga, Pilates e allenamento della forza insieme attraverso lo strumento online Zoom.

La CFCH è lieta di sostenerci nell'invitare insegnanti professionisti 1 - 2 volte al mese. I giorni e gli orari di questi eventi possono variare e vengono annunciati con qualche giorno di anticipo. Prerequisiti sono un PC, un portatile o un tablet su cui è installato il programma Zoom (gratuito). Dovreste anche avere spazio da qualche parte a casa vostra per stendere il vostro tappetino per lo yogo/palestra.

Naturalmente anche i pazienti maschi affetti da FC sono i benvenuti.

Non vediamo l'ora di vedere volti nuovi!

Orari previsti:

Attività: Pilates Flow con Maria
Focus: Stabilità lombare-pelvica / allentare la parte inferiore della schiena
Data: mercoledì 12 agosto 2020
Orario: 19.30 - 20.30
Istruttore: Maria Chloros (dalla Svizzera tedesca)
Termine ultimo per l'iscrizione: martedì 11 agosto 2020

Se sei interessato a partecipare tra un'ora, contatta Yvonne Rossel tramite WhatsApp o SMS. Tel: 079 275 05 80.



Sollievo e felicità per i pazienti FC: finalmente avranno un accesso paritario ai principali medicamenti

Sollievo e felicità per i pazienti FC in Svizzera. Dopo oltre tre anni di tenaci trattative, l’UFSP e l’azienda Vertex hanno finalmente trovato un accordo sui prezzi dei principali medicamenti per la FC. A partire da maggio sarà regolamentato il rimborso dei medicamenti Orkambi, Symdeco und Kalydeco e questo grazie alla soluzione pacchetto proposta a febbraio dalla CFCH. Viene così garantito a tutti i pazienti FC un accesso paritario a questi medicamenti. La CFCH chiede che anche Trikafta venga rimborsato subito dopo essere stato omologato da Swissmedic.

Il 20 aprile 2020, il "Ticino News",  "Tagesanzeiger" e  "Tribune de Genève" hanno affrontato questo tema. Il 21 aprile 2020, CFCH ha inviato un corrispondente comunicato stampa.
Sempre il 21 aprile 2020, "Swissinfo.ch" ha riferito su questo tema.

 

 

Vi sosteniamo in caso di difficoltà finanziarie

La crisi del coronavirus ci colpisce tutti, ci impone enormi restrizioni e, come sappiamo, può anche portare a difficoltà finanziarie. La CFCH vuole sostenere famiglie o individui con un contributo finanziario che, a causa della crisi del coronavirus, si sono trovati in una situazione di emergenza finanziaria che non è attenuata né da altre istituzioni sociali né dal pacchetto di misure del governo federale.

A tal fine la CFCH ha a disposizione diversi strumenti:

- Aiuto d'urgenza puntuale: un sussidio di CHF 500.- (veloce e senza complicazioni)

- sostegno temporaneo: contributo mensile, limitato nel tempo

Contattate il servizio sociale responsabile del vostro centro per la fibrosi cistica. L'assistente sociale vi aiuterà a preparare la domanda e a presentarla immediatamente alla CFCH. Per l'approvazione delle domande continuano ad applicarsi le regole precedenti, ovvero l'assistente sociale deve chiarire la situazione di emergenza o di necessità prima di presentare una domanda. Verificano inoltre in anticipo se possono essere richiesti altri aiuti finanziari pubblici.

Questo supporto è riservato ai soli membri della CFCH. Se non siete ancora membri, potete diventarlo non appena presentate la vostra candidatura. L'iscrizione è gratuita per il primo anno. La CFCH trasferirà prontamente sul vostro conto il sostegno finanziario che vi spetta.

Permetteteci di aiutarvi, siamo qui per voi.

 

 

Affrontare il nuovo coronavirus (COVID-19)

Nota: i collaboratori della CFCH si attengono naturalmente anche alle raccomandazioni e alle prescrizioni dell'Ufficio federale della sanità pubblica UFSP. Per questo motivo svolgiamo parti essenziali del nostro lavoro nel nostro ufficio a casa. Se non potete raggiungerci telefonicamente, scriveteci all'indirizzo info@cfch.ch. Vi risponderemo il più rapidamente possibile, se lo desiderate anche per telefono. Grazie per la vostra comprensione.

Informazione per i pazienti con FC e i loro familiari (31.03.2020, aggiornata il 17.04.2020)

Dato lo scenario attuale dovuto al nuovo coronavirus, molte persone affette da FC e i loro familiari si pongono domande su come comportarsi. La situazione epidemiologica è in costante evoluzione e tanti aspetti sono ancora poco chiari. La situazione è monitorata con attenzione dall’UFSP, dai medici cantonali e dai medici specialisti. In ogni caso, consulti sempre le ultime indicazioni dell’UFSP e anche quelle fornite da altre autorità.

Inoltre, se ha delle domande sul COVID-19 si rivolga al suo centro FC. Al momento, disdire per motivi di precauzione gli appuntamenti fissati per un consulto FC è sconsigliabile. Se un appuntamento dovesse essere annullato, il centro FC provvederà senz’altro a informarla. Considerato che le raccomandazioni del centro FC fanno riferimento alla sua situazione specifica, tenga presente che queste possono differire da quelle destinate ad altri pazienti FC. In basso trova alcuni link per le indicazioni dei centri FC.

A seconda dell'età e della gravità della malattia, i pazienti FC possono rientrare tra le persone particolarmente a rischio di fronte all’infezione da coronavirus. Se avete dei dubbi a questo proposito, è meglio chiedere al vostro medico di FC. Se siete tra le persone particolarmente vulnerabili, oltre alle generali misure di igiene si attenga anche alle seguenti raccomandazioni delle autorità:

  • evitare il più possibile i mezzi di trasporto pubblico;

  • fare acquisti al di fuori degli orari di punta o delegare gli acquisti a un amico o un vicino di casa;

  • evitare gli appuntamenti privati non necessari;

  • evitare i contatti con le persone malate;

  • restare a casa in caso di difficoltà respiratorie, tosse o febbre. Chiamare immediatamente il medico o un ospedale. Spiegare che si sta chiamando in relazione al nuovo coronavirus e che ha un elevato rischio di malattia. Descrivere i sintomi.

Le persone particolarmente a rischio hanno diritto a una protezione particolare in ambito lavorativo. Secondo l'ultima informazione del Consiglio federale (16.04.2020), vale quanto segue: «Il datore di lavoro è tenuto a permettere ai lavoratori particolarmente a rischio di adempiere da casa gli obblighi lavorativi, se necessario assegnando loro un lavoro alternativo. Qualora fosse indispensabile la loro presenza in sede, il datore di lavoro deve proteggerli adeguando le procedure interne o la loro postazione di lavoro. I lavoratori particolarmente a rischio possono rifiutare un lavoro assegnato loro se considerano troppo elevati i rischi per la propria salute. Se non è possibile farli lavorare da casa o in sede, il datore di lavoro li pone in congedo con continuazione del pagamento dello stipendio. In questi casi può esigere un certificato medico che attesti l'appartenenza del lavoratore alla categoria delle persone particolarmente a rischio.» Qualora in merito a questa questione dovesse trovarsi in disaccordo con il suo datore di lavoro e/o il suo medico curante, si metta in contatto con la CFCH scrivendo a info@cfch.ch, 031 313 88 45.

Covid-19 - Infezioni in tutta Europa nelle persone affette da FC:

https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe

 

Informazioni dei singoli centri FC e ospedali:

https://www.insel.ch/de/patienten-und-besucher/coronavirus/ (in tedesco e francese)

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx (in tedesco)

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/ (in tedesco)

https://www.kispisg.ch/coronavirus (in tedesco)

Informazioni dai Centri trapianti:

http://www.transplantation.usz.ch (in tedesco)

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE (in tedesco)

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/ (in francese)

 

 

 

Assemblea generale / Congresso CFCH 2020

Cari membri,

Il Congresso e l'Assemblea Generale della CFCH non si svolgeranno come previsto il 27/28 marzo 2020. Stiamo valutando se sia possibile un rinvio a fine autunno 2020 e informeremo nuovamente più tardi.

La situazione intorno al virus corona ha cambiato radicalmente le condizioni per il Congresso e l'Assemblea generale della CFCH del 27/28 marzo 2020. Dal 4.3.2020, diverse istituzioni sanitarie hanno vietato ai propri impiegati di partecipare a congressi e grandi eventi. Di conseguenza, la maggioranza dei relatori del Congresso CFCH viene cancellata. La situazione è anche troppo incerta in alcuni casi per i pazienti con fibrosi cistica che hanno confermato la loro partecipazione come relatori o si sono registrati come partecipanti. La salute dei nostri membri e di tutti i partecipanti ha per noi una priorità assoluta. Inoltre, date le circostanze e in considerazione del tempo limitato, è difficile trovare dei sostituti per i relatori. Non è inoltre chiaro se le autorità cantonali approveranno l'organizzazione della manifestazione. Per questi motivi, il Comitato ha deciso in seduta straordinaria di non tenere il congresso il 27/28 marzo 2020. Stiamo valutando se sia possibile un rinvio al tardo autunno 2020. Secondo lo statuto, l'Assemblea Generale dovrebbe avere luogo nel primo semestre dell'anno. Anche in questo caso, stiamo esaminando le opzioni e informeremo nuovamente in un secondo momento.

Vi ringraziamo per la vostra comprensione.

I tuoi contatti in segreteria

Il team CFCH è a vostra disposizione per qualsiasi domanda e preoccupazione:

- Marco Buser, direttore
- Monika Rothen, raccolta fondi
- Brigitte Zumwald, Amministrazione
- Cindy Bächler, Amministrazione
- Norbert Zurkinden, Contabilità

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Porträtbuch "Ausser Atem"

Fast 1'000 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose. Was es heisst, mit der Erbkrankheit zu leben, zeigt das Porträtbuch «Ausser Atem – Leben mit Cystischer Fibrose» eindrücklich auf.

Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben.

Versandapotheke

Ein starkes Projekt, das Menschen mit Cystischer Fibrose zugute kommt. Ihre Medikamente helfen gleich zweifach. Durch dieses Projekt sind wir in der Lage, Betroffene und deren Familien, die diese Dienstleistung in Anspruch nehmen, jährlich mit bis zu CHF 750.- zu unterstützen.

Agenda

Data: 05.09.2020
Località: Piazza Centrale - Biasca

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Data: 03.10.2020

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Data: 31.10.2020

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