«Affrontare la vita con FC»

Fibrosi Cistica

«In sostanza, cos’è la fibrosi cistica?»

Quadro clinico e gestione della FC nella vita quotidiana.

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«Regalare speranza»

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Trikafta disponibile dal 1.2.2021 : La Svizzera è uno dei primi Paesi ad offrire un ampio accesso alle persone affette da fibrosi cistica

Dopo Orkambi e Symdeco, il nuovo trattamento per la fibrosi cistica Trikafta è ora incluso anche nell'elenco delle specialità. La tenacia dell'organizzazione di pazienti CFCH nel difendere la parità di accesso ai più importanti trattamenti per la fibrosi cistica davanti all'Ufficio federale della sanità pubblica e al produttore del Trikafta (Vertex) ha dato i suoi frutti. Il comunicato stampa del CFCH lo trovate qui.

Aggiunta del 30 marzo 2021:
L’Agenzia europea per i medicinali (EMA), analogamente a quanto fatto dall’agenzia americana Food and Drug Administration (FDA), ha formulato un giudizio positivo sull’estensione dell’indicazione per Trikafta. L’approvazione di questa estensione da parte della Commissione Europea consentirebbe di prescrivere Trikafta a tutte le persone affette da FC che portano almeno una mutazione CFTR F508del (vale a dire a tutti i pazienti omozigoti ed eterozigoti per la mutazione F508del nel gene CFTR). L’approvazione effettiva da parte dell’EMA è attesa per maggio/giugno 2021. All’inizio dell’anno l'azienda Vertex ha presentato la richiesta di estensione dell’indicazione anche a Swissmedic. L’omologazione per la Svizzera è attesa per la fine del 2021.

Invito alla partecipazione: sondaggio sull'accesso ai farmaci e alle cure per la FC

CF Europe e il Cystic Fibrosis Trust stanno svolgendo un'indagine per aiutarci a capire in che modo i pazienti in tutta Europa ottengono i medicinali per la fibrosi cistica (FC). Questa indagine sarà distribuita in 38 Paesi membri di CF Europe per avere un quadro accurato dell'accesso ai farmaci nei diversi Paesi e dar voce alla comunità.

Questa indagine è rivolta a soggetti affetti da FC, a familiari/caregiver che assistono pazienti affetti da FC e a medici che si occupano di FC. L'indagine ha sei sezioni e richiederà 10-15 minuti per essere completata. Per pazienti affetti da FC di età inferiore ai 16 anni, raccomandiamo a un genitore/caregiver di completare questa indagine per loro conto.

Le risposte a questa indagine ci aiuteranno a comprendere le esperienze e le percezioni dell'accesso ai diversi farmaci per la FC nei vari Paesi, e anche quale influenza abbia avuto in merito la pandemia di coronavirus (COVID-19).

Le siamo molto grati per averci dedicato del tempo per completare questa indagine. Le sue risposte ci aiuteranno a capire le condizioni dell'accesso ai farmaci nel suo Paese e contribuiranno a migliorare la cura della fibrosi cistica in tutta Europa. La scadenza per completare i sondaggi è il 31 marzo 2021.

Patient survey: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS

Caregiver survey: https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG

Clinicians survey: https://www.surveymonkey.com/r/Q2HD57B

Riorganizzazione del Segretariato e nuova direttrice

Per raggiungere questi obiettivi e rafforzare ulteriormente la posizione della CFCH nell’interesse dei malati e dei loro familiari abbiamo bisogno di un Segretariato autonomo, che si concentri esclusivamente sulle priorità della CFCH. Dal 1° giugno 2021, il Segretariato sarà guidato da Christina Eberle

Potete trovare la lettera informativa del comitato qui.

Vaccinazione COVID-19 e fibrosi cistica

Vaccinazione nei pazienti affetti da fibrosi cistica e nuova protezione per le persone particolarmente a rischio
In occasione della conferenza stampa del 13 gennaio 2021 il Consiglio federale ha comunicato le nuove misure per la protezione delle persone particolarmente a rischio. Vi informiamo inoltre in merito alla vaccinazione in presenza di fibrosi cistica.

Posso farmi vaccinare avendo la fibrosi cistica?
In linea di principio, la vaccinazione contro COVID-19 è raccomandata per tutte le persone. L'attuale strategia di vaccinazione della Confederazione e dei Cantoni prevede una graduatoria delle priorità per i diversi gruppi a rischio. La FC di per sé non è un'indicazione per la vaccinazione ad alta priorità nel primo gruppo di vaccinazione (>75 anni e persone con un rischio definito fortemente aumentato). Tuttavia, le persone affette da FC possono già essere vaccinate se è presente un rischio definito; questo include, ad esempio, bronchiectasia grave, capacità polmonare gravemente ridotta o diabete mal controllato. La classificazione in questo gruppo ad alto rischio è di competenza dei medici e/o dei centri di FC. Qui possono esserci diverse interpretazioni a seconda della regione o del centro. Questo dipende anche dalla disponibilità locale dei vaccini.
In alternativa, chiunque può registrarsi tramite le piattaforme cantonali di vaccinazione e iscriversi alla vaccinazione. Anche in questo caso viene effettuata la prioritizzazione, vale a dire che una viene assegnata ad un gruppo di vaccinazione.

I pazienti affetti da FC che attualmente non fanno parte del primo gruppo di vaccinazione saranno certamente vaccinati in fasi successive, molto probabilmente anche in modo preferenziale. Al momento, la strategia deve essere seguita e dobbiamo aspettare e vedere.
Poiché il rischio individuale riguardante il Covid-19 è diverso nei pazienti affetti da FC, è necessario contattare il proprio medico / il proprio centro se si è interessati a una vaccinazione e chiarire con lui l'ulteriore procedura.

Un bambino affetto da FC può essere vaccinato?
Attualmente, la vaccinazione per bambini e adolescenti <16 anni è possibile solo in casi estremamente rari, che richiedono un'applicazione separata dal medico curante. Tuttavia, questa richiesta non deve essere accolta dall'ufficio di vaccinazione competente. Anche in questo caso sarà determinante la disponibilità locale dei vaccini. Una malattia FC da sola non appartiene a queste rare eccezioni.

I pazienti FC con trapianto polmonare devono farsi vaccinare?
Swisstransplant raccomanda la vaccinazione contro la COVID-19 dei pazienti in attesa di un trapianto di organi solidi e dei riceventi dopo un trapianto di organi solidi. L'affiliazione dei pazienti affetti da FC trapiantati di polmone al gruppo ad alto rischio per quanto riguarda l'infezione da COVID-19 è stata nel frattempo chiaramente dimostrata nei registri internazionali di FC. Maggiori informazioni sull’argomento sono riportate nel documento redatto da Swisstransplant (in tedesco). Si rivolga direttamente al suo centro trapianti.

Se ha delle domande sulla vaccinazione si rivolga al suo centro FC. La CFCH non può fornirle una consulenza medica.

Protezione delle persone particolarmente a rischio
Le persone particolarmente a rischio vengono protette in modo specifico con l'introduzione del diritto al telelavoro o a una protezione equivalente sul posto di lavoro, oppure alla dispensa dal lavoro. Nelle professioni in cui le disposizioni sulla protezione non possono essere attuate, il datore di lavoro deve esentare i lavoratori particolarmente a rischio dall'obbligo di lavorare, continuando però a versare loro l'intero stipendio. In questi casi sussiste il diritto all'indennità per perdita di guadagno per coronavirus.
https://www.bag.admin.ch/bag/it/home/das-bag/aktuell/medienmitteilungen.msg-id-81967.html

Vi raccomandiamo di verificare con il vostro medico se i requisiti sono soddisfatti e poi di contattare il vostro datore di lavoro per discutere la vostra situazione lavorativa. Se il datore di lavoro richiede un certificato medico, contattate il vostro centro FC.

In caso di divergenze con il suo datore di lavoro può invece rivolgersi alla CFCH.



ECFS Registri di pazienti

Con i dati dei registri nazionali, ora è possibile fare le prime dichiarazioni su come i pazienti affetti da FC reagiscono a un'infezione da Covid-19. Qui troverete ulteriori informazioni.

Sport online

Gentili persone affette da FC,

La quarantena a corona rende inventivi. Noi, un gruppo di adulti di FC, abbiamo unito le forze per fare yoga, Pilates e allenamento della forza insieme attraverso lo strumento online Zoom.

La CFCH è lieta di sostenerci nell'invitare insegnanti professionisti 1 - 2 volte al mese. I giorni e gli orari di questi eventi possono variare e vengono annunciati con qualche giorno di anticipo. Prerequisiti sono un PC, un portatile o un tablet su cui è installato il programma Zoom (gratuito). Dovreste anche avere spazio da qualche parte a casa vostra per stendere il vostro tappetino per lo yogo/palestra.

Naturalmente anche i pazienti maschi affetti da FC sono i benvenuti.

Non vediamo l'ora di vedere volti nuovi!

Orari previsti:

Attività: Pilates con Maria
Data: mercoledì 21 aprile 2021
Orario: 19.30 - 20.30
Istruttore: Maria Chloros (dalla Germania)
Termine ultimo per l'iscrizione: martedì 20 aprile 2021

Attività: Pilates con Maria
Data: mercoledì 5 maggio 2021
Orario: 19.30 - 20.30
Istruttore: Maria Chloros (dalla Germania)
Termine ultimo per l'iscrizione: martedì 4 maggio 2021

Attività: Pilates con Maria
Data: mercoledì 2 giugno 2021
Orario: 19.30 - 20.30
Istruttore: Maria Chloros (dalla Germania)
Termine ultimo per l'iscrizione: martedì 1 giugno 2021

Attività: Pilates con Maria
Data: mercoledì 16 giugno 2021
Orario: 19.30 - 20.30
Istruttore: Maria Chloros (dalla Germania)
Termine ultimo per l'iscrizione: martedì 15 giugno 2021

Se sei interessato a partecipare tra un'ora, contatta Yvonne Rossel tramite WhatsApp o SMS. Tel: 079 275 05 80.

Affrontare il nuovo coronavirus (COVID-19)

Nota: i collaboratori della CFCH si attengono naturalmente anche alle raccomandazioni e alle prescrizioni dell'Ufficio federale della sanità pubblica UFSP. Per questo motivo svolgiamo parti essenziali del nostro lavoro nel nostro ufficio a casa. Se non potete raggiungerci telefonicamente, scriveteci all'indirizzo info@cfch.ch. Vi risponderemo il più rapidamente possibile, se lo desiderate anche per telefono. Grazie per la vostra comprensione.

Informazione per i pazienti con FC e i loro familiari (31.03.2020, aggiornata il 17.04.2020)

Dato lo scenario attuale dovuto al nuovo coronavirus, molte persone affette da FC e i loro familiari si pongono domande su come comportarsi. La situazione epidemiologica è in costante evoluzione e tanti aspetti sono ancora poco chiari. La situazione è monitorata con attenzione dall’UFSP, dai medici cantonali e dai medici specialisti. In ogni caso, consulti sempre le ultime indicazioni dell’UFSP e anche quelle fornite da altre autorità.

Inoltre, se ha delle domande sul COVID-19 si rivolga al suo centro FC. Al momento, disdire per motivi di precauzione gli appuntamenti fissati per un consulto FC è sconsigliabile. Se un appuntamento dovesse essere annullato, il centro FC provvederà senz’altro a informarla. Considerato che le raccomandazioni del centro FC fanno riferimento alla sua situazione specifica, tenga presente che queste possono differire da quelle destinate ad altri pazienti FC. In basso trova alcuni link per le indicazioni dei centri FC.

A seconda dell'età e della gravità della malattia, i pazienti FC possono rientrare tra le persone particolarmente a rischio di fronte all’infezione da coronavirus. Se avete dei dubbi a questo proposito, è meglio chiedere al vostro medico di FC. Se siete tra le persone particolarmente vulnerabili, oltre alle generali misure di igiene si attenga anche alle seguenti raccomandazioni delle autorità:

  • evitare il più possibile i mezzi di trasporto pubblico;

  • fare acquisti al di fuori degli orari di punta o delegare gli acquisti a un amico o un vicino di casa;

  • evitare gli appuntamenti privati non necessari;

  • evitare i contatti con le persone malate;

  • restare a casa in caso di difficoltà respiratorie, tosse o febbre. Chiamare immediatamente il medico o un ospedale. Spiegare che si sta chiamando in relazione al nuovo coronavirus e che ha un elevato rischio di malattia. Descrivere i sintomi.

Le persone particolarmente a rischio hanno diritto a una protezione particolare in ambito lavorativo. Secondo l'ultima informazione del Consiglio federale (16.04.2020), vale quanto segue: «Il datore di lavoro è tenuto a permettere ai lavoratori particolarmente a rischio di adempiere da casa gli obblighi lavorativi, se necessario assegnando loro un lavoro alternativo. Qualora fosse indispensabile la loro presenza in sede, il datore di lavoro deve proteggerli adeguando le procedure interne o la loro postazione di lavoro. I lavoratori particolarmente a rischio possono rifiutare un lavoro assegnato loro se considerano troppo elevati i rischi per la propria salute. Se non è possibile farli lavorare da casa o in sede, il datore di lavoro li pone in congedo con continuazione del pagamento dello stipendio. In questi casi può esigere un certificato medico che attesti l'appartenenza del lavoratore alla categoria delle persone particolarmente a rischio.» Qualora in merito a questa questione dovesse trovarsi in disaccordo con il suo datore di lavoro e/o il suo medico curante, si metta in contatto con la CFCH scrivendo a info@cfch.ch, 031 313 88 45.

Covid-19 - Infezioni in tutta Europa nelle persone affette da FC:

https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe

 

Informazioni dei singoli centri FC e ospedali:

https://www.insel.ch/de/patienten-und-besucher/coronavirus/ (in tedesco e francese)

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx (in tedesco)

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/ (in tedesco)

https://www.kispisg.ch/coronavirus (in tedesco)

Informazioni dai Centri trapianti:

http://www.transplantation.usz.ch (in tedesco)

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE (in tedesco)

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/ (in francese)

 

 

 

Assemblea generale / Congresso CFCH 2020

Cari membri,

Il Congresso e l'Assemblea Generale della CFCH non si svolgeranno come previsto il 27/28 marzo 2020. Stiamo valutando se sia possibile un rinvio a fine autunno 2020 e informeremo nuovamente più tardi.

La situazione intorno al virus corona ha cambiato radicalmente le condizioni per il Congresso e l'Assemblea generale della CFCH del 27/28 marzo 2020. Dal 4.3.2020, diverse istituzioni sanitarie hanno vietato ai propri impiegati di partecipare a congressi e grandi eventi. Di conseguenza, la maggioranza dei relatori del Congresso CFCH viene cancellata. La situazione è anche troppo incerta in alcuni casi per i pazienti con fibrosi cistica che hanno confermato la loro partecipazione come relatori o si sono registrati come partecipanti. La salute dei nostri membri e di tutti i partecipanti ha per noi una priorità assoluta. Inoltre, date le circostanze e in considerazione del tempo limitato, è difficile trovare dei sostituti per i relatori. Non è inoltre chiaro se le autorità cantonali approveranno l'organizzazione della manifestazione. Per questi motivi, il Comitato ha deciso in seduta straordinaria di non tenere il congresso il 27/28 marzo 2020. Stiamo valutando se sia possibile un rinvio al tardo autunno 2020. Secondo lo statuto, l'Assemblea Generale dovrebbe avere luogo nel primo semestre dell'anno. Anche in questo caso, stiamo esaminando le opzioni e informeremo nuovamente in un secondo momento.

Vi ringraziamo per la vostra comprensione.

I tuoi contatti in segreteria

Il team CFCH è a vostra disposizione per qualsiasi domanda e preoccupazione:

- Marco Buser, direttore
- Monika Rothen, raccolta fondi
- Brigitte Zumwald, Amministrazione
- Cindy Bächler, Amministrazione
- Norbert Zurkinden, Contabilità

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Porträtbuch "Ausser Atem"

Fast 1'000 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose. Was es heisst, mit der Erbkrankheit zu leben, zeigt das Porträtbuch «Ausser Atem – Leben mit Cystischer Fibrose» eindrücklich auf.

Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben.

Versandapotheke

Ein starkes Projekt, das Menschen mit Cystischer Fibrose zugute kommt. Ihre Medikamente helfen gleich zweifach. Durch dieses Projekt sind wir in der Lage, Betroffene und deren Familien, die diese Dienstleistung in Anspruch nehmen, jährlich mit bis zu CHF 750.- zu unterstützen.

Agenda

Data: 04.09.2021
Località: Piazza Centrale - Biasca

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Data: 02.10.2021

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Data: 30.10.2021

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