«Affrontare la vita con FC»

Fibrosi Cistica

«In sostanza, cos’è la fibrosi cistica?»

Quadro clinico e gestione della FC nella vita quotidiana.

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Servizi

«I nostri impegni»

Aiutiamo le persone affette da FC e sosteniamo la ricerca

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Contiamo sul suo aiuto

«Regalare speranza»

Una donazione aiuta le persone con FC a superare le difficoltà. Ci aiuti anche lei nella lotta contro la malattia. Grazie.

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Vi sosteniamo in caso di difficoltà finanziarie

La crisi del coronavirus ci colpisce tutti, ci impone enormi restrizioni e, come sappiamo, può anche portare a difficoltà finanziarie.

La CFCH vuole contribuire ad eliminare questi problemi. A tal fine ha a disposizione diversi strumenti:

- Aiuto d'urgenza puntuale: un sussidio di CHF 500.- (veloce e senza complicazioni)

- sostegno temporaneo: contributo mensile, limitato nel tempo

Contattate il servizio sociale responsabile del vostro centro per la fibrosi cistica. L'assistente sociale vi aiuterà a preparare la domanda e a presentarla immediatamente alla CFCH. Questo supporto è riservato ai soli membri della CFCH. Se non siete ancora membri, potete diventarlo non appena presentate la vostra candidatura. L'iscrizione è gratuita per il primo anno. La CFCH trasferirà prontamente sul vostro conto il sostegno finanziario che vi spetta.

Permetteteci di aiutarvi, siamo qui per voi.

Affrontare il nuovo coronavirus (COVID-19)

Nota: i collaboratori della CFCH si attengono naturalmente anche alle raccomandazioni e alle prescrizioni dell'Ufficio federale della sanità pubblica UFSP. Per questo motivo svolgiamo parti essenziali del nostro lavoro nel nostro ufficio a casa. Se non potete raggiungerci telefonicamente, scriveteci all'indirizzo info@cfch.ch. Vi risponderemo il più rapidamente possibile, se lo desiderate anche per telefono. Grazie per la vostra comprensione.

Informazionie per i pazienti con FC e i loro familiari (31.03.2020)

Dato lo scenario attuale dovuto al nuovo coronavirus, molte persone affette da FC e i loro familiari si pongono domande su come comportarsi. La situazione epidemiologica è in costante evoluzione e tanti aspetti sono ancora poco chiari. La situazione è monitorata con attenzione dall’UFSP, dai medici cantonali e dai medici specialisti. In ogni caso, consulti sempre le ultime indicazioni dell’UFSP e anche quelle fornite da altre autorità.

Inoltre, se ha delle domande sul COVID-19 si rivolga al suo centro FC. Al momento, disdire per motivi di precauzione gli appuntamenti fissati per un consulto FC è sconsigliabile. Se un appuntamento dovesse essere annullato, il centro FC provvederà senz’altro a informarla. Considerato che le raccomandazioni del centro FC fanno riferimento alla sua situazione specifica, tenga presente che queste possono differire da quelle destinate ad altri pazienti FC. In basso trova alcuni link per le indicazioni dei centri FC.

A seconda dell'età e della gravità della malattia, i pazienti FC possono rientrare tra le persone particolarmente a rischio di fronte all’infezione da coronavirus. Se avete dei dubbi a questo proposito, è meglio chiedere al vostro medico di FC. Se siete tra le persone particolarmente vulnerabili, oltre alle generali misure di igiene si attenga anche alle seguenti raccomandazioni delle autorità:

  • evitare il più possibile i mezzi di trasporto pubblico;

  • fare acquisti al di fuori degli orari di punta o delegare gli acquisti a un amico o un vicino di casa;

  • evitare gli appuntamenti privati non necessari;

  • evitare i contatti con le persone malate;

  • restare a casa in caso di difficoltà respiratorie, tosse o febbre. Chiamare immediatamente il medico o un ospedale. Spiegare che si sta chiamando in relazione al nuovo coronavirus e che ha un elevato rischio di malattia. Descrivere i sintomi.

Le persone particolarmente a rischio hanno diritto a una protezione particolare in ambito lavorativo. Secondo l'ultima ordinanza del Consiglio federale (20.03.2020), vale quanto segue: «I datori di lavoro permettono alle persone particolarmente a rischio di lavorare da casa. A tale scopo adottano gli opportuni provvedimenti tecnici e organizzativi. Se la persona particolarmente a rischio può lavorare solo sul posto, i datori di lavoro devono provvedere affinché possano essere rispettate le regole di igiene e di comportamento raccomandate (lavarsi le mani, tenersi a distanza). A tale scopo adottano i provvedimenti tecnici e organizzativi necessari. Le aziende dei datori di lavoro che non si attengono a questa disposizione possono essere chiuse. Se il datore di lavoro non può adempiere i suddetti requisiti, deve continuare a pagare lo stipendio alla persona particolarmente a rischio. Una persona particolarmente a rischio comunica il suo rischio particolare al datore di lavoro mediante una dichiarazione individuale. A seconda del caso, il datore di lavoro può esigere un certificato medico.» Qualora in merito a questa questione dovesse trovarsi in disaccordo con il suo datore di lavoro e/o il suo medico curante, si metta in contatto con la CFCH scrivendo a info@cfch.ch, 031 313 88 45.

 

 

Informazioni dei singoli centri FC e ospedali:

https://www.insel.ch/de/patienten-und-besucher/coronavirus/ (in tedesco e francese)

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx (in tedesco)

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/ (in tedesco)

https://www.kispisg.ch/coronavirus (in tedesco)

Informazioni dai Centri trapianti:

http://www.transplantation.usz.ch (in tedesco)

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE (in tedesco)

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/ (in francese)

Assemblea generale / Congresso CFCH 2020

Cari membri,

Il Congresso e l'Assemblea Generale della CFCH non si svolgeranno come previsto il 27/28 marzo 2020. Stiamo valutando se sia possibile un rinvio a fine autunno 2020 e informeremo nuovamente più tardi.

La situazione intorno al virus corona ha cambiato radicalmente le condizioni per il Congresso e l'Assemblea generale della CFCH del 27/28 marzo 2020. Dal 4.3.2020, diverse istituzioni sanitarie hanno vietato ai propri impiegati di partecipare a congressi e grandi eventi. Di conseguenza, la maggioranza dei relatori del Congresso CFCH viene cancellata. La situazione è anche troppo incerta in alcuni casi per i pazienti con fibrosi cistica che hanno confermato la loro partecipazione come relatori o si sono registrati come partecipanti. La salute dei nostri membri e di tutti i partecipanti ha per noi una priorità assoluta. Inoltre, date le circostanze e in considerazione del tempo limitato, è difficile trovare dei sostituti per i relatori. Non è inoltre chiaro se le autorità cantonali approveranno l'organizzazione della manifestazione. Per questi motivi, il Comitato ha deciso in seduta straordinaria di non tenere il congresso il 27/28 marzo 2020. Stiamo valutando se sia possibile un rinvio al tardo autunno 2020. Secondo lo statuto, l'Assemblea Generale dovrebbe avere luogo nel primo semestre dell'anno. Anche in questo caso, stiamo esaminando le opzioni e informeremo nuovamente in un secondo momento.

Vi ringraziamo per la vostra comprensione.

I tuoi contatti in segreteria

Il team CFCH è a vostra disposizione per qualsiasi domanda e preoccupazione:

- Marco Buser, direttore
- Monika Rothen, raccolta fondi
- Brigitte Zumwald, Amministrazione
- Cindy Bächler, Amministrazione
- Norbert Zurkinden, Contabilità

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Porträtbuch "Ausser Atem"

Fast 1'000 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose. Was es heisst, mit der Erbkrankheit zu leben, zeigt das Porträtbuch «Ausser Atem – Leben mit Cystischer Fibrose» eindrücklich auf.

Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben.

Versandapotheke

Ein starkes Projekt, das Menschen mit Cystischer Fibrose zugute kommt. Ihre Medikamente helfen gleich zweifach. Durch dieses Projekt sind wir in der Lage, Betroffene und deren Familien, die diese Dienstleistung in Anspruch nehmen, jährlich mit bis zu CHF 750.- zu unterstützen.

Agenda

Data: 05.09.2020
Località: Piazza Centrale - Biasca

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Data: 03.10.2020

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Data: 31.10.2020

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