«Affrontare la vita con FC»

Fibrosi Cistica

«In sostanza, cos’è la fibrosi cistica?»

Quadro clinico e gestione della FC nella vita quotidiana.

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Servizi

«I nostri impegni»

Aiutiamo le persone affette da FC e sosteniamo la ricerca

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Contiamo sul suo aiuto

«Regalare speranza»

Una donazione aiuta le persone con FC a superare le difficoltà. Ci aiuti anche lei nella lotta contro la malattia. Grazie.

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Studio sui costi della fibrosi cistica

La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) e la Scuola universitaria di scienze applicate di Zurigo-Winterthur (ZHAW) conducono un progetto di ricerca comune sui costi associati alla fibrosi cistica.

Al fine di ottenere risultati indicativi è importante la sua partecipazione. Speriamo di poter contare sulla sua collaborazione, per la quale la ringraziamo fin d’ora!

Questionari per pazienti adulti con fibrosi cistica

Questionari per i bambini affetti da fibrosi cistica e per i loro genitori

Questionari per parenti/familiari ("Caregiver") di pazienti adulti affetti da fibrosi cistica

 

 

ECFS / CF Europe Post-Doctoral Research Fellowship

La European Cystic Fibrosis Society e CF Europe stanno avviando il programma "Post-Doctoral Research Fellowship". Il progetto è finanziato dalla CFCH e da altre organizzazioni europee di fibrosi cistica.  I ricercatori interessati possono candidarsi fino al 14 febbraio 2020. Ulteriori informazioni in inglese e il modulo di candidatura si trovano qui:

https://www.ecfs.eu/special-projects/ecfs-cf-europe-post-doctoral-research-fellowship

Nuovo farmaco "Trikafta" approvato negli Stati Uniti

ulteriori informazioni qui

SAVE THE DATE

Generalversammlung und Kongress 2020

Wir freuen uns, Sie auf den Kongress und die Generalversammlung der CFCH am 27./28. März 2020 in Luzern hinzuweisen. Wir bitten Sie, sich das Datum zu reservieren.
Detailliertere Informationen zur Veranstaltung und zur Anmeldung erhalten Sie zu gegebener Zeit.

Wir freuen uns auf Ihr zahlreiches Erscheinen!

Invito a partecipare a un importante studio: HIT-CF

Lo studio HIT-CF riguarda pazienti di età superiore ai 16 anni che presentano mutazioni rare e che non possono beneficiare dei medicamenti disponibili sul mercato attualmente o a breve termine (Kalydeco, Orkambi, tripla combinazione). L’obiettivo del progetto di ricerca HIT-CF è lo sviluppo di «metodi terapeutici personalizzati» destinati ai pazienti con fibrosi cistica e mutazioni genetiche rare che vivono in tutta Europa. 

La CFCH coprirà i costi di viaggio e pernottamento dei suoi membri. Tutte le analisi condotte nell’ambito dello studio sono gratuite.

Informazione (italiano) qui
Informationen (deutsch) hier

Newsletter Settembre 2019 (English)

http://www.ecfs.eu/ctn

I tuoi contatti in segreteria

Il team CFCH è a vostra disposizione per qualsiasi domanda e preoccupazione:

- Marco Buser, direttore
- Monika Rothen, raccolta fondi
- Brigitte Zumwald, Amministrazione
- Cindy Bächler, Amministrazione
- Norbert Zurkinden, Contabilità

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Porträtbuch "Ausser Atem"

Fast 1'000 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose. Was es heisst, mit der Erbkrankheit zu leben, zeigt das Porträtbuch «Ausser Atem – Leben mit Cystischer Fibrose» eindrücklich auf.

Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben.

Versandapotheke

Ein starkes Projekt, das Menschen mit Cystischer Fibrose zugute kommt. Ihre Medikamente helfen gleich zweifach. Durch dieses Projekt sind wir in der Lage, Betroffene und deren Familien, die diese Dienstleistung in Anspruch nehmen, jährlich mit bis zu CHF 750.- zu unterstützen.

Agenda

Data: 27.03.2020 a 28.03.2020
Località: Lucerna

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Data: 02.05.2020
Hora: 09:00 a 12:00
Località: Kinderspital Bern

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Attuale