«Affermarsi nella vita con FC»

Affrontare la vita con FC

Vivere con una malattia incurabile, vivere con la fibrosi cistica, è una sfida enorme. Le persone affette da FC possono condurre una vita del tutto normale, ma loro stessi e le loro famiglie saranno accompagnate continuamente da lunghe terapie, da paure, domande e problemi. Accanto agli aspetti medici, si presenteranno anche problemi in ambito emozionale e personale e nei rapporti umani.

Per i genitori, la diagnosi fibrosi cistica è uno choc che può provocare preoccupazione, paura, impotenza, disperazione e sensi di colpa, può scombussolare la vita famigliare e può coinvolgere anche i fratelli.

Il bambino cresce assieme alla sua malattia e solo quando raggiunge l’età della scuola materna comincia a realizzare che soffre di una malattia che lo differenzia dagli altri bambini. Spesso, i genitori arrivano sull’orlo della disperazione quando il bambino rifiuta di fare le terapie durante l’”età della ribellione”.

Durante l’adolescenza poi, il giovane si vede confrontato con la ricerca della propria identità. Si presentano nuovi interrogativi riguardo la FC e le aspettative della vita, e il giovane è pronto ad assumersi la responsabilità per la propria malattia e le terapie. Avviene un cambiamento nel rapporto con la malattia.

Una pubertà ritardata dovuta alla FC e un aspetto esteriore piccolo e magro possono provocare insicurezza e ansietà e possono diventare un carico psicologico pesante. Il giovane si vede confrontato con quesiti riguardo la formazione professionale, con l’abbandono della casa paterna, con la convivenza, la sessualità e la fondazione di una propria famiglia.

Sono problemi che devono affrontare anche le persone sane, ma una malattia incurabile li rende più ardui. Realtà esistenti a livello psichico e sociale possono sbalestrarsi e devono essere ridefinite e messe in pratica nella vita quotidiana. I provvedimenti medici e terapeutici possono avere un effetto benefico soltanto se lo stato psichico e l’ambiente sociale appoggiano su una solida base di normalità.

I giovani devono avere degli interlocutori fidati con cui possono comunicare in modo confidenziale e aperto e dai quali possono ottenere tutte le informazioni rilevanti. Accanto alla cerchia famigliare – genitori, fratelli, amici e conoscenti – i giovani possono rivolgersi ai centri FC dove operano medici, assistenti sociali, fisioterapisti e consulenti alimentari. Qui possono anche essere indirizzati a specialisti nel campo della psicologia o della psichiatria.

Anche lo scambio di opinioni e di esperienze con altre persone affette da FC  può essere un esperienza arricchente. Il contatto con questi gruppi avviene tramite i gruppi regionali o tramite la commissione degli adulti FC. Il centro di documentazione inoltre dispone di materiale informativo che può essere richiesto.

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