«Affermarsi nella vita con FC»

Informazioni per i genitori dopo la diagnosi

Vi state ponendo di certo molte domande. Per esempio: «Che cosa è meglio fare per il nostro bambino, in modo che rimanga sano? Quali sono le misure necessarie e le regole fondamentali che dobbiamo mettere in pratica e osservare nella realtà quotidiana?» Per un bambino con la FC sono importanti i punti elencati di seguito:

  • Controlli regolari presso un centro FC. Qui un team specializzato si occuperà delle vostre richieste. All’inizio, i controlli presso il centro FC saranno più frequenti, successivamente si terranno a intervalli di circa tre mesi. Avvaletevi dei colloqui con il medico specializzato in FC per apprendere gradualmente le informazioni necessarie sulla malattia del vostro bambino. Tra le visite si accumuleranno molte domande, annotatele per non dimenticarle alla visita successiva.
  • È importante tenere regolari contatti con un fisioterapista specializzato in FC, affinché il vostro bambino possa trarre vantaggio tempestivamente dalle tecniche fisioterapiche.
  • Nei diversi centri FC sono attivi anche operatori sociali specializzati in FC, che vi daranno consigli, non soltanto su questioni psicosociali, ma anche nell’ambito delle assicurazioni sociali e dell’aiuto idoneo in caso di difficoltà finanziarie.
  • Per la crescita del vostro bambino è importante un'alimentazione ipercalorica accompagnata dall’assunzione di enzimi digestivi. I consulenti alimentari del centro FC, in collaborazione con i medici specializzati in FC, stabiliranno l'alimentazione ottimale per il vostro bambino.
  • In caso di domande su pubblicazioni sulla FC, discutetene con gli esperti. Vi preoccupano le informazioni delle pubblicazioni sulla FC. Non acquisite tutte le informazioni senza filtro, ma, in caso di domande, parlatene con il vostro medico specializzato in FC. Le numerose pagine internet sulla FC si differenziano notevolmente per la loro qualità. Tenetene conto, quanto navigate in internet. Lo stesso vale per gli articoli della carta stampata, servizi televisivi, ecc.

Negli ultimi anni l’aspettativa di vita delle persone colpite è notevolmente aumentata. Secondo i dati del registro americano dei pazienti affetti da FC, oggi l’età mediana raggiunge i 40 anni. In Inghilterra, si stima un’aspettativa di vita media di 50 anni per i pazienti nati dopo il 2000.

 

 

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