«Affermarsi nella vita con FC»

Che via prendere?

Scelta della professione

Il periodo che coincide con la scelta della professione è una fase difficile anche per i giovani che non soffrono di FC poiché corrisponde al periodo della pubertà, un periodo segnato da una certa insicurezza e della ricerca della propria identità. Quali sono le mie potenzialità? Quale strada intraprendere, quale decisione prendere? Posso raggiungere la mia professione ideale prescelta malgrado la malattia?

Il primo requisito per il raggiungimento dell’integrazione professionale deve essere il piacere e l’interesse nella professione. Anche il giovane che soffre di FC deve quindi porsi la domanda: Cosa mi piacerebbe fare? Cosa sono in grado di fare? Nelle scuole, questo tema viene affrontato normalmente alla fine del settimo anno scolastico. Di solito, all’inizio dell’ottavo anno vengono organizzate visite a centri professionali e si può prendere contatto con l’orientatore professionale, così da poter conoscere le varie professioni e avere informazioni utili. I giovani possono anche avere ragguagli sul sito internet  http://www.orientamento.ch/.

All’occorrenza ci si può rivolgere al centro svizzero di servizio (CSFO) per avere una consulenza individuale. Scelto l’ambito professionale, si deve procedere alla ricerca di un posto dove svolgere uno stage. Anche qui, si può richiedere l’aiuto del CSFO. A questo punto, per le persone affette da FC si presenta inevitabilmente la domanda: quale influenza ha la FC sulla mia scelta professionale?

Una domanda che va analizzata assieme al team FC, valutando le possibilità per poter raggiungere l’obiettivo professionale.

A volte, potrebbe essere preferibile scegliere una percentuale del tempo di lavoro ridotta già durante il tirocinio. Qualche volta è meglio ridurre la durata lavorativa con l’obiettivo di raggiungere la meta prestabilita, e avere così il tempo necessario per eseguire le terapie quotidiane. La maggior parte dei datori di lavoro è ben disposta a concedere una riduzione del tempo lavorativo, prolungando eventualmente il periodo di apprendistato. Le trattative con il datore di lavoro possono essere fatte assieme ai genitori, oppure interpellando gli assistenti sociali FC.

Se la ricerca di un posto di tirocinio risulta difficile o se, malgrado le trattative, non si arriva ad una soluzione, è utile rivolgersi immediatamente alla consulenza professionale dell’AI. I formulari sono scaricabili sul sito https://www.ahv-iv.ch/it/Opuscoli-Moduli.

Eventuali domande sulla procedura possono essere rivolte agli assistenti sociali dei centri FC.

Domanda d'impiego

Devo informare il mio futuro datore di lavoro sulla mia malattia?

La legge prevede l’obbligo di informare su limitazioni dovute allo stato di salute prima della firma del contratto di lavoro soltanto se queste limitazioni possono avere delle conseguenze dirette sullo svolgimento del lavoro. Una persona affetta da FC è quindi libera di scegliere se informare il datore di lavoro sulla propria malattia o meno. Non è così invece per le assicurazioni sociali (p.es. cassa pensione, assicurazione perdita di guadagno), le quali vanno informate in modo esauriente poiché un’informazione lacunosa può portare più tardi ad un rifiuto oppure ad una diminuzione delle prestazioni. Le assicurazioni però non possono dare informazioni ai datori di lavoro riguardo lo stato di salute dei dipendenti. (vedi promemoria sulla sicurezza sociale in caso di malattia (FC) e conseguente invalidità).

Informare il datore di lavoro sulla malattia FC prima della firma del contratto di lavoro può tuttavia comportare anche dei vantaggi: i sintomi della malattia (stanchezza, pallore, tosse, assenze) non devono venir nascosti. Inoltre, se la malattia dovesse peggiorare nel corso del tempo, i datori di lavoro che sono stati informati in precedenza tendono ad accettare compromessi quali riduzione della percentuale di lavoro, cambio della funzione all’interno della ditta ecc.. Soprattutto durante l’apprendistato è importante ricevere la necessaria tolleranza e il sostegno da parte del datore di lavoro.

Quando devo dare le informazioni riguardo la FC?

Di fatto, le possibilità di ottenere un colloquio di lavoro diminuiscono se si decide di informare il datore di lavoro già nella domanda scritta di impiego. Presto o tardi però si presenterà un’occasione opportuna. È importante che ciò avvenga prima della firma del contratto.

Come informare?

Le persone estranee non saranno mai in grado di capire completamente cosa significa essere affetti da FC, è quindi utile consegnare loro l’opuscolo CFCH con l’indirizzo del sito della CFCH. Inoltre, è opportuno informare il datore di lavoro sugli effetti causati dalla malattia. Per avere ulteriori ragguagli, ci si può rivolgere al team FC.

Capacità lavorativa

La maggior parte delle persone affette da FC ha la possibilità di seguire una formazione professionale e di costruirsi una vita autonoma e indipendente con prospettive per il futuro quasi “normali”.

Spesso però, l’inizio dell’età adulta coincide anche con un peggioramento della malattia che può condizionare sia la capacità lavorativa, sia l’esistenza quotidiana. Ciò nonostante, è di fondamentale importanza rimanere integrati nella vita. La parola integralità (lat.:integer/ grec.:entagros) significa appunto interezza, totalità.

All’apparizione delle prime inevitabili costrizioni occorre prendere una decisione. Quando si moltiplicano i segni della malattia (infezioni, prime cure di antibiotici) che richiedono più tempo, una diminuzione del lavoro del 10%, del 20% o del 40% può essere utile. Le persone affette da FC che fino a quel punto erano attive a tempo pieno nel processo lavorativo, devono imparare ad integrare le restrizioni nella loro vita e sentirsi ugualmente membri interi della società, nel senso dell’integralità appunto.

Ridurre la percentuale di lavoro permette alle persone colpite di prendersi più tempo per le terapie e per il riposo. La conseguenza è un miglioramento generale dello stato di salute, uno stato che può anche mantenersi stabile lungo un lasso di tempo prolungato. Questo può portare anche ad un aumento della vitalità, può far nascere la voglia di praticare un’attività fisica e di intensificare le relazioni e le amicizie, una parte importante dunque della qualità di vita.

Una stabilità del decorso della malattia può avere effetti benefici anche sulla situazione professionale. Il datore di lavoro deve essere coinvolto nel processo evolutivo. Eventualmente, sarà possibile cambiare funzione all’interno dell’azienda. Una soluzione potrebbe essere trovata anche tramite gli uffici dell’AI che si occupano del reinserimento professionale.

Quando si prende in esame la possibilità di ridurre la percentuale di lavoro, è importante conoscere bene le prestazioni delle assicurazioni sociali per evitare di trovarsi in una situazione finanziaria difficile. Occorre programmare accuratamente questo passo assieme all’assistente sociale per poter usufruire delle prestazioni previste e per evitare lacune assicurative.

Vi è anche la possibilità di rivolgersi a fondazioni che aiutano a superare le difficoltà finanziarie con contributi temporanei (formulari Love-Ride e Fondation de la Mucoviscidose).
Persone colpite dalla FC che hanno polmoni fortemente danneggiati possono pensare ad un trapianto polmonare, un intervento terapeutico nuovo che permette al paziente di recuperare le sue capacità lavorative. La reintegrazione, un eventuale riqualifica o perfino un primo approccio al mondo del lavoro possono costituire una nuova opportunità.

Budget e finanze

Avere la necessaria autonomia finanziaria per poter affrontare la vita in età adulta è un problema centrale per tutte le persone affette da FC e spesso preoccupa i loro genitori.

L’aspettativa di vita per le persone affette da FC è migliorata in modo determinante e la maggior parte di loro riesce a intraprendere una carriera professionale. Può succedere però che nel corso degli anni si debba diminuire la capacità lavorativa. Quando si deve far capo all’ottenimento di una rendita, sia da parte dell’AI, sia della cassa pensione oppure se si deve ricorrere alle prestazioni complementari, il reddito si abbassa al livello delle assicurazioni sociali. Per le persone affette da FC è una prospettiva tutt’altro che rosea. Quando una persona riesce - malgrado le restrizioni – a badare a se stesso, seguire le terapie e allo stesso tempo condurre una vita appagata, dedicandosi ai propri hobby e coltivare i contatti sociali, allora si deve riconoscere che è riuscita a compiere una grande impresa che merita approvazione (che purtroppo non viene rimunerato in termini finanziari).

Avendo un budget limitato, è importante far capo a tutte le risorse e a tutti i contributi previsti dalla legge e richiedere agevolazioni dove è possibile.
Agevolazioni e prestazioni importanti:

  • Se si ricevono prestazioni complementari, occorre conteggiare franchigie, dentista, costi per trasporti
  • Richiesta di esenzione della tassa militare, esenzione della tassa di circolazione, della tassa sui cani, del canone radiotelevisivo.

Se si incontrano difficoltà nella gestione del proprio budget, ci si può rivolgere alla consulenza sociale o ad una consulenza finanziaria, eventualmente si può richiedere un sostegno da parte di fondazioni.

Per i giovani adulti che devono far fronte a delle restrizioni, è importante sapere che con il sistema odierno delle assicurazioni sociali è possibile condurre una vita autonoma al di fuori della famiglia. Per progettare l’abbandono della casa paterna e la costruzione di un nucleo famigliare proprio, ci si può rivolgere alla consulente sociale.