Kongress 2015

Umsetzungspläne Open Space

Nach der sehr ergebnisreichen "Open Space" Veranstaltung im März 2015, hat der Vorstand deren Ergebnisse in zwei Sitzungen evaluiert. Er bewertete die formulierten Wünsche anhand der Priorisierung, dem Nutzen für alle Mitglieder, deren Verbindung untereinander, der Mach- und Finanzierbarkeit sowie den Erfahrungen aus der Vergangenheit. Die folgenden Massnahmen werden nun umgesetzt.

Überarbeitung der Kommunikationsmittel der CFCH

Die CFCH wird den Mix ihrer Kommunikationsmittel anpassen. Die bestehenden Druckerzeugnisse (wie das Bulletin) bleiben erhalten, erfahren aber eine Anpassung in Gestaltung, Inhalten und Erscheinungsfristen. Den elektronischen Medien (Soziale Netze, Mobilfähigkeit der Inhalte, Newsletter, Website, ...) wird eine verstärkte Präsenz gegeben. Dazu gehört auch die Bereitstellung von Videoinhalten für Personen, die an den Veranstaltungen nicht teilnehmen können/wollen (Thematik der Kreuzinfektionen).
Der Schwerpunkt der Inhalte soll dabei bei Berichten von betroffenen Personen liegen und ebenso bei Fach- und Forschungsinformation. Berichte zu Aktivitäten und Anlässen der CFCH sind ebenfalls wichtig, werden künftig aber weniger über die relativ teuren Druckerzeugnisse verbreitet.

Verstärkte Medien- und Öffentlichkeitsarbeit

Im Rahmen der Aktivitäten zum 50 Jahr Jubiläum der CFCH ist eine verstärkte Medienarbeit vorgesehen. Da klassische "Werbemittel", wie Plakate und Inserate, mit sehr hohen Kosten verbunden sind (hierzu wären Jahresbudgets von CHF 600'000 bis CHF 750'000 notwendig), soll das Ziel mit der Professionalisierung der Pressearbeit erreicht werden. Hierzu wurde mit einer entsprechend spezialisierten Firma schon eine Jahresplanung 2016 ausgearbeitet. Die Resultate anderer Organisationen ähnlicher Grösse zeigen, dass dies ein erfolgsversprechender Weg ist. Allerdings gilt es hier zu betonen, dass für eine erfolgreiche Pressearbeit auch Mitglieder der CFCH, insbesondere CF-Betroffene, den Mut aufbringen müssen, in öffentlichen Medien aufzutreten. Weiter ist dies kein einmaliges Projekt, die Medienarbeit wird auch in 2017+ fortgeführt.
Die schon bestehenden internen Kommunikationsmittel der CFCH (elektronische Präsentationen, Roll-ups, etc.) können interessierten Mitgliedern zu Präsentationen in Schulen oder beim Arbeitgeber zur Verfügung gestellt werden.

Förderung der Gemeinschaft unter CF-Betroffenen und "Götti/Gotte-Systeme"

Grundsätzlich werden die bestehenden Gefässe (nationale Treffen, Treffen der Regionalgruppen, Erwachsenenweekends, Klimakur etc.) beibehalten und beworben. Zusätzlich wird für die Interessierten ein Leitfaden zur Organisation von Treffen erstellt, der auch Hygienerichtlinien enthält. Entsprechendes Hygienematerial (Desinfektionsmaterial, Mundschutz) kann bei der Geschäftsstelle bezogen werden.
Weiter wurde in diesem Zusammenhang offensichtlich, dass die elektronische Vernetzung von Interessierten noch mehr an Bedeutung gewinnen wird als bisher. An der Open Space Veranstaltung wurden mehrfach "Götti/Gotte - Vernetzungen" gewünscht. Zum Beispiel zum Austausch von Erfahrungen (Beruf, CF im Alltag, etc.), zum Austausch bezüglich verschiedender Lebenssituationen (z.B. Erwachsene mit CF, Transplantierte mit CF, Kinder mit CF, CF-Eltern, ...) und schliesslich auch, um Personen zu finden, die Entlastung im Alltag, z.B. durch Hütedienste bringen könnten.
Dem Vorstand ist bewusst, dass es in den vorhandenen sozialen Netzwerken (z.B. Facebook) solche Gruppen schon gibt. Aber diese sind nicht konsolidiert und der Datenschutz ist nicht immer gewährleistet. Diese Defizite kann die schon bestehende Plattform lebenmitcf.ch der CFCH ausgleichen. Sie wird künftig durch entsprechende Profile und Gruppenbildungen erweitert. Was hingegen nicht gewährleistet werden kann, ist, die Qualität der Information (die ausgetauscht wird) zu prüfen. Hier muss auf die Eigenverantwortung und die Moderation der Beteiligten gebaut werden.

Angebote für transplantierte CF-Betroffene schaffen

Mit dem Ausflug im August 2015 konnte hier ein erstes Pilotprojekt unterstützt werden. Die CFCH unterstützt und bewirbt solche Initiativen auch künftig gerne und geht davon aus, dass die Angebote bei genügend Interesse standardisiert durchgeführt werden können. Den Transplantierten können innerhalb der CFCH auch eigene Strukturen gegeben werden, insofern dies erwünscht ist. Weiter wird mit Betroffenen in der Romandie Kontakt aufgenommen, um den Bedarf in der Romandie abzuklären.

Beschaffung und Vermittlung von wissenschaftlicher Information

Es wird künftig ein "Forschungsnewsletter" erstellt, der in sehr kurzen Worten die neusten Entwicklungen erläutert. Dieser erscheint alle halbe Jahre und wird ebenso auf der Website und den sozialen Medien verbreitet. Er wird die schon jetzt vorhandenen Einzelberichte auf der Website und der Facebook-Seite ergänzen.
Analog zum schon etablierten Anlass von Dr. A. Sauty in der Romandie (jeweils im Juli) soll ein solcher Anlass in der Deutschschweiz erfolgen. Im Jahr 2016 wird dieser Wunsch durch die Publikumsveranstaltung für interessierte Mitglieder der CFCH am ECFS Kongress in Basel (Samstag, 11. Juni 2016) erfüllt.
Was hingegen die personellen wie auch finanziellen Kapazitäten der CFCH sprengt, ist das Führen einer eigentlichen Informationsdatenbank zur Forschung. Hierzu bestehen für den interessierten Laien bereits zahlreiche, wenn auch englischsprachige Plattformen.

Integration von CF-Betroffenen in den Arbeitsmarkt unterstützen

Der Wunsch für die Integration von CF-Betroffenen eine eigene Stelle zu schaffen, ist nachvollziehbar. Aus diesem Grund hat die CFCH auch das Pilotprojekt der GELIKO namens 'BECK' zur Verbesserung der beruflichen Eingliederung von chronisch-kranken Menschen sowohl finanziell als auch mit Know-how unterstützt. Dabei wurden eben genau solche Stellen geschaffen, wie am "Open Space" gewünscht. Leider zeigte sich bei Projektende 2014, dass weder dessen Ziele erreicht wurden, noch eine solide Finanzierung herbeigeführt werden konnte.
De facto unterscheiden sich die Probleme von CF-Betroffenen im Arbeitsmarkt nicht wesentlich von jenen anderer, ähnlich schwer chronisch kranker Menschen. Hier zeigt sich, dass die spezialisierten Partner IV / BIZ wesentlich mehr Know-how besitzen und schlussendlich auch die Schlüsselposition inne haben. Die Kooperation mit diesen Partnern wird daher in den Vordergrund gestellt. Die Zusammenarbeit kann durch die Erstellung von Merkblättern und das Angebot von Schulungen unterstützt werden.

Unterstützung von CF-Kindern in Schul-/Sport- und Freizeitlagern

Hier sei darauf zu verweisen, dass die CFCH seit mehreren Jahren die folgende Leistung erbringt: Kindern mit CF, welche die obligatorische Schule besuchen und die an einem Schul- oder Jugendlager teilnehmen, erstattet die CFCH, falls notwendig und angezeigt, die Begleitung durch einen spezialisierten CF-Physiotherapeuten. Die Entschädigung für den Physiotherapeuten beträgt max. CHF 1'500/Woche.
Weiter ist aktuell eine Schüler/Lehrerbroschüre in Erarbeitung, welche die bestehenden Merkblätter und Empfehlungen ersetzen soll.

Verbesserung der Information zu Alternativer Medizin

Über die schon bestehende Plattform doctorfmh.ch können schon heute Schulmediziner gefunden werden, die eine alternativ -medizinische Ausbildung haben. Diese können vermittelt werden. Es ist hingegen aus Kapazitätsgründen nicht möglich, eine Qualitätsprüfung der Angebote vorzunehmen.

Agenda

Aktuell