Kranke Kinder brauchen die Liebe ihrer Eltern
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Der Therapieaufwand bei CF ist enorm
Kinder, die an Cystischer Fibrose leiden, müssen jeden Tag einen strengen Therapieplan einhalten, das gilt schon für Babies.
Die Kinder inhalieren täglich starke Medikamente, um den Schleim in den Lungen zu lösen und Entzündungen zu bekämpfen. Sie müssen Atemphysiotherapie betreiben, um den Schleim in den Lungen aushusten zu können. Zu jedem Essen müssen sie Medikamente einnehmen, um überhaupt richtig verdauen zu können.
Und trotz dieses immensen täglichen Aufwands sind häufig mehrere 14-tätige Spitalaufenthalte pro Jahr notwendig. Während dieser Zeit wird den Kindern Antibiotika direkt in die Venen geben um die Entzündungen der Lunge zu bekämpfen.Die Eltern unterstützen ihre Kinder so gut sie können
Für die kranken Kinder sind ihre Eltern die wichtigste Stütze. Gerade bei kleineren Kindern ist der Betreuungsaufwand sehr gross und auch eine tägliche Begleitung im Spital sehr wichtig. Die Liebe der Eltern ist für den Krankheitsverlauf von entscheidender Bedeutung.
Oft stossen die Eltern bei dieser Aufgabe aber auch an Ihre Grenzen. Die Situation ist einerseits seelisch sehr belastend. Die Sorgen um das Kind wiegen schwer. Auf der anderen Seite sind die finanziellen Belastungen gross. Zudem beobachten wir häufig, dass bei Familien, die auf zwei Einkommen angewiesen sind, massive finanzielle Probleme auftreten. Je nach Schweregrad der Krankheit, muss ein Elternteil seine Arbeit aufgeben, um sich um das Kind zu kümmern (meist ist dies die Mutter). Noch komplizierter ist die Situation bei alleinerziehenden Müttern oder Vätern.
Begleitet man sein Kind im Spital, fallen zahlreiche ungedeckte Kosten an, die keine Kranken- oder Invalidenversicherung übernimmt (Lohnausfall, Reisekosten, Übernachtungs- und Verpflegungskosten). Diese Mehrkosten sind insbesondere dann ein Problem, wenn eine Familie weit entfernt von einem der spezialisierten CF-Zentren wohnt. Besonders in Fällen, in welchen die Budgets sowieso schon angespannt sind, führt eine Hospitalisation Familien oft in eine schwierige Situation.Die CFCH unterstützt Familien mit CF-kranken Kindern
Wir stellen sicher, dass Familien ihre CF-kranken Kinder im Alltag so gut als möglich unterstützen und diese auch im Spitalalltag begleiten können. Hierzu bieten wir spezialisierte Beratungsangebote, finanzielle Hilfe, Entlastungsangebote und den Austausch mit anderen Eltern. Damit geben wir den Betroffenen das Zeichen, dass sie nicht allein gelassen werden.
Konkrete Hilfe für die betroffenen Familien und Kinder
Beratung
Spezialisierte Sozialarbeitende der CFCH unterstützen die betroffenen Familien. Sie beraten in psychosozialen Fragen und helfen den Eltern im Umgang mit der Krankheit. Sie bieten Hilfe bei Schwierigkeiten mit den Sozialversicherungen und kämpfen für die Rechte der Familien. Zudem werden finanzielle Unterstützungsgesuche in Zusammenarbeit mit den Sozialarbeitenden erstellt und eingereicht.
Finanzielle Unterstützung
Wir helfen Familien in finanziellen Engpässen und mit hospitalisierten Kindern rasch und unkompliziert. Dies erfolgt in Form von Sofortunterstützungen oder regelmässigen Beiträgen.
Entlastungsangebote
Wir legen auch Wert auf die Finanzierung von Leistungen, die im Normalfall kaum von den Sozialversicherungen vergütet werden. So können gemeinsame Ferien insbesondere Alleinerziehende entlasten und Energie für den Alltag mit der Krankheit spenden. Weiter ermöglichen wir CF-kranken Kindern die Teilnahme an Schul- und Ferienlagern in Begleitung eines spezialisierten Physiotherapeuten. Dieser stellt sicher, dass die täglichen Therapien korrekt durchgeführt werden. So können die Eltern ihren Sohn/ihre Tochter „guten Gewissens“ mit Freundinnen und Freunden in ein Kinderlager schicken.
Hilfe durch andere Betroffene
In den Regionalgruppen der CFCH finden Eltern Ansprechpartner, welche die Probleme im Alltag aus eigener Erfahrung kennen. Der gegenseitige Austausch unter den betroffenen Familien ist eine sehr wertvolle und unersetzliche Ergänzung zu den weiteren Angeboten.
Ihre Patenschaft hilft!
Ihr Beitrag sichert die Begleitung von kranken Kindern
Mit einem jährlichen Betrag von CHF 360.- ermöglichen Sie es uns, CF-kranke Kinder und deren Familien optimal zu unterstützen.
Ihre Patenschaft beinhaltet
- CF-Bulletin (Zeitschrift der CFCH)
- Den jährlichen Patenschaftsnewsletter, der zeigt, was Ihre Hilfe konkret bewirkt hat
- Eine Spendenbescheinigung für die Steuerbehörden
Die Patenschaft wird nicht automatisch verlängert und kann jederzeit sistiert werden.
Fragen?
Für weitere Auskünfte stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf, wir sind gerne für Sie da.
Hubert Dietrich
Tel. 031 313 88 45
hubert.dietrich(at)cfch(dot)ch -
Ja, ich übernehme eine Patenschaft.
Ja, ich möchte einen wichtigen Beitrag für die Familien mit CF-kranken Kindern leisten und übernehme eine Patenschaft.
Mit nur 30 Franken pro Monat ermögliche ich betroffenen Kindern, dass diese auch im Spitalalltag begleitet werden.
