«Leben mit einer chronischen Krankheit»

Cystische Fibrose

«Leben als Betroffene»

Vom Umgang mit einer chronischen Krankheit im Alltag

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«Was wir für Sie tun»

Wir unterstützen Menschen mit CF in zahlreichen Situationen und fördern die Forschung

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Ihre Spende kann viel für den Alltag CF-betroffener Menschen bewirken! Helfen Sie uns im Kampf gegen die Krankheit. Danke.

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ECFS Patientenregister

Mit Daten aus den CF-Patientenregistern sind erste Aussagen möglich, wie CF-Betroffene auf eine Infektion mit Covid-19 reagieren. Hier finden Sie weitere Informationen.

Online Sport

Liebe CF Betroffene

Die Corona-Quarantäne macht erfinderisch. Wir, eine Gruppe erwachsener CF-lerinnen, haben uns zusammengetan, um gemeinsam über das Online-Tool Zoom Yoga, Pilates und Krafttraining zu machen.

Die CFCH unterstützt uns gerne dabei, 1 - 2 x pro Monat professionelle Lehrerinnen einzuladen. Die Tage und Zeiten der Durchführung können variieren und werden jeweils einige Tage im Voraus bekanntgegeben. Voraussetzungen sind ein PC, Laptop oder ein Tablet, auf dem das Programm Zoom installiert ist (gratis). Zudem solltet ihr irgendwo bei Euch zu Hause Platz haben, um Eure Yogamatte/Gymnastikmatte auszurollen.

Natürlich sind auch männliche CF-ler herzlich willkommen.

Auf neue Gesichter würden wir uns freuen!

Geplante Stunden:

Aktivität: Pilates Flow mit Maria
Fokus: Wirbelsäule-Verlängerung
Datum: Mittwoch, 17. Juni 2020
Zeit: 19.30 Uhr - 20.30 Uhr
Instruktorin: Maria Chloros (aus der Deutschschweiz)
Anmeldungsfrist: Dienstag, 16. Juni 2020

Aktivität: Yoga mit Edith
Fokus: Förderung Beweglichkeit des Thorax
Datum: Dienstag, 30. Juni 2020
Zeit: 19.00 Uhr - 20.15 Uhr
Instruktorin: Edith Krähenbühl (200-Stunden-Ausbildung zur Yoga-Lehrerin)
Bemerkungen:
Ediths Stunden sind für Yoga-Einsteiger*innen geeignet
Yoga- oder Gymnastikmatte und eine Decke vorbereiten und bequeme Kleidung anziehen
Anmeldungsfrist: Dienstag, 29. Juni 2020

Aktivität: Pilates Flow mit Maria
Fokus: Zentrum kräftigen
Datum: Mittwoch, 15. Juli 2020
Zeit: 19.30 Uhr - 20.30 Uhr
Instruktorin: Maria Chloros (aus der Deutschschweiz)
Anmeldungsfrist: Dienstag, 14. Juli 2020

Aktivität: Pilates Flow mit Maria
Fokus: Lenden-Becken-Stabiliät/Unterrücken lösen
Datum: Mittwoch, 12. August 2020
Zeit: 19.30 Uhr - 20.30 Uhr
Instruktorin: Maria Chloros (aus der Deutschschweiz)
Anmeldungsfrist: Dienstag, 11. August 2020

Bei Interesse an einer Stunde mitzumachen, meldet Euch bitte bei Yvonne Rossel per WhatsApp oder SMS. Tel: 079 275 05 80.

 

 

Freude und Erleichterung bei CF-Patienten: Endlich erhalten alle gleichberechtigten Zugang zu den wichtigsten Medikamenten

Freude und Erleichterung bei CF-Patienten in der Schweiz. Nach zähen, mehr als drei Jahre andauernden Verhandlungen haben sich das BAG und die Firma Vertex bei den Preisen für die wichtigsten CF-Medikamente endlich gefunden. Dank der von CFCH im Februar vorgeschlagenen Paketlösung ist die Vergütung der Medikamente Orkambi (Zugelassen ab 2 Jahren), Symdeco (Zugelassen ab 12 Jahren) und Kalydeco ab Mai geregelt. So ist der gleichberechtigte Zugang aller CF-Patienten zu diesen Medikamenten sicherstellt. CFCH fordert, dass auch Trikafta kurz nach der Zulassung durch Swissmedic vergütet wird.

Am 20. April 2020 haben der «Tagesanzeiger» und «Tribune de Genève» dieses Thema aufgegriffen. Am 21. April 2020 hat die CFCH eine entsprechende Medienmitteilung verschickt. Ebenfalls am 21. April 2020 haben «Swissinfo.ch» und "Ticino News" darüber berichtet.

 

 

Wir unterstützen Sie bei finanziellen Engpässen

Die Corona-Krise betrifft uns alle, zwingt uns massive Einschränkungen auf und kann, das wissen wir, auch zu finanziellen Engpässen führen. Die CFCH will Familien oder Einzelpersonen mit einem finanziellen Beitrag unterstützen, die infolge der Corona-Krise in eine finanzielle Notlage geraten sind, welche weder durch andere soziale Institutionen oder das Massnahmenpaket des Bundes abgefedert wird.

Sie verfügt dazu über verschiedene Instrumente:

- Einmalige Soforthilfe: Zuschuss von Fr. 500.— (schnell und unkompliziert)

- Unterstützung auf Zeit: monatlicher Beitrag, zeitlich befristet

Nehmen Sie mit dem für Sie zuständigen Sozialdienst in Ihrem CF-Zentrum Kontakt auf. Der / die Sozialarbeiter*in wird Sie bei der Erstellung des Gesuchs unterstützen und dieses umgehend bei der CFCH einreichen. Für die Bewilligung von Gesuchen gelten die bisherigen Regeln, d.h. dass die Sozialarbeitenden vor Einreichung eines Gesuches die Notlage bzw. Bedürftigkeit abklären muss. Zudem prüfen sie vorgängig, ob andere öffentliche Finanzierungshilfen in Anspruch genommen werden können.

Diese Unterstützung ist nur für Mitglieder der CFCH. Sollten Sie noch nicht Mitglied sein, können Sie mit der Einreichung des Gesuches gleich Mitglied werden. Die Mitgliedschaft ist im ersten Jahr gratis. Die CFCH wird die Ihnen zustehende finanzielle Unterstützung schnell auf Ihr Konto überweisen.

Lassen Sie sich helfen, wir sind für Sie da.

 

 

Umgang mit dem neuen Coronavirus (COVID-19)

Hinweis: Auch die Mitarbeitenden der CFCH halten sich selbstverständlich an die Empfehlungen und Vorgaben des Bundesamtes für Gesundheit BAG. Wir erledigen deshalb wesentliche Teile unserer Arbeit im Home-Office. Falls Sie uns telefonisch nicht erreichen, schreiben Sie uns bitte auf info@cfch.ch. Wir antworten Ihnen dann so rasch wie möglich, falls gewünscht auch per Telefon. Danke für Ihr Verständnis.

Information für CF-Betroffene und für Angehörige (31.03.2020, aktualisiert am 16.06.2020)

Aufgrund der aktuellen Situation rund um den neuen Coronavirus stellen sich viele CF-Betroffene und ihre Angehörigen Fragen, wie sie sich verhalten können. Die epidemiologische Situation ändert sich weiterhin stetig und vieles ist noch nicht im Detail erklärt. Die Situation wird vom BAG, den Kantonsärzten und den Fachärzten genau verfolgt. Beachten Sie auf jeden Fall die laufend aktualisierten Hinweise des BAG und weiterer Behörden.

Wenden Sie sich ausserdem bei Fragen zu COVID-19 an Ihr CF-Zentrum. Zurzeit ist es nicht empfohlen, vorsorglich Termine in der CF-Sprechstunde abzusagen. Sollte der Termin in der CF-Sprechstunde abgesagt werden, meldet sich das CF-Zentrum bestimmt bei Ihnen. Da sich die Empfehlungen des CF-Zentrums auf Ihre individuelle Situation beziehen, können diese sich von den Empfehlungen für andere Betroffene unterscheiden. Unten finden Sie einige Links mit Hinweisen der CF-Zentren.

Je nach Alter und Schweregrad der Erkrankung gehören CF-Betroffene hinsichtlich COVID-19 möglicherweise zu den besonders gefährdeten Personen. Falls Sie diesbezüglich Zweifel haben, fragen Sie am besten Ihren behandelnden CF-Arzt. Wer zu den besonders gefährdeten Personen gehört, sollte neben den allgemeinen Hygienemassnahmen auch folgende zusätzliche Empfehlungen der Behörden berücksichtigen:

  • Meiden Sie möglichst öffentliche Verkehrsmittel.

  • Kaufen Sie ausserhalb der Stosszeiten ein. Oder lassen Sie eine Freundin oder einen Nachbarn für Sie einkaufen.

  • Vermeiden Sie unnötige private Treffen.

  • Vermeiden Sie Kontakte mit erkrankten Personen.

  • Bleiben Sie zu Hause, wenn Sie Atembeschwerden, Husten und Fieber haben. Rufen Sie sofort Ihre Ärztin/Ihren Arzt oder ein Spital an. Sagen Sie, dass Sie im Zusammenhang mit dem neuen Coronavirus anrufen und ein erhöhtes Krankheitsrisiko haben. Beschreiben Sie Ihre Symptome.

Besonders gefährdete Personen haben auch im Beruf das Recht auf besonderen Schutz vor COVID-19. Laut der neusten Information des Bundesrats (vom 16.04.2020) gilt folgendes: «Der Arbeitgeber ist in der Pflicht, besonders gefährdete Personen von zu Hause aus arbeiten zu lassen, wenn nötig durch eine angemessene Ersatzarbeit. Ist die Präsenz vor Ort unabdingbar, muss der Arbeitgeber die betreffende Person schützen, indem er die Abläufe oder den Arbeitsplatz entsprechend anpasst. Eine besonders gefährdete Person kann eine Arbeit ablehnen, wenn sie die Gesundheitsrisiken als zu hoch erachtet. Ist eine Arbeitsleistung zuhause oder vor Ort nicht möglich, hat der Arbeitgeber die Person unter Lohnfortzahlung freizustellen. Der Arbeitgeber kann ein ärztliches Attest verlangen, das aufzeigt, weshalb eine angestellte Person zu einer besonders gefährdeten Personengruppe gehört.» Falls Sie Fragen zu diesem Thema oder Meinungsverschiedenheiten mit Ihrem Arbeitgeber und/oder behandelnden Arzt haben, melden Sie sich bitte bei der CFCH: info@cfch.ch, Tel. 031 313 88 45.


Covid-19 - Ansteckungen europaweit bei Menschen mit CF:

https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe

Informationen der einzelnen CF-Zentren bzw. Krankenhäuser:

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/

https://www.insel.ch/de/patienten-und-besucher/coronavirus/

https://www.kispisg.ch/coronavirus

 

Informationen der Transplantationszentren:

http://www.transplantation.usz.ch
Eine Empfehlung für Patienten des Erwachsenen-Zentrum des Universitätsspital Zürich (Rundschreiben)

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE

 

 

Angebot: Kostenloses Gespräch bei Schwierigkeiten mit den Corona-Herausforderungen

Liebe Mitglieder

Mit vielen offenen Fragen und mit der grossen Ungewissheit rund um den Corona-Virus beschäftigen wir uns aktuell Tag für Tag. Die Situation stellt uns täglich – sogar stündlich vor neue Herausforderungen. Für viele ist es im Moment keine einfache Zeit.

Die CFCH bietet ihren Mitgliedern, die im Moment eine sehr schwere Zeit durchmachen, die Möglichkeit ein kostenloses Gespräch (per Zoom, Skype oder WhatsApp) mit einer qualifizierten und CF-erfahrenen Person an.

Brauchen Sie Unterstützung oder jemand, der ein offenes Ohr für Sie hat?
Dann melden Sie sich auf der Geschäftsstelle unter: info@cfch.ch. Wir vermitteln Ihnen dann gerne den Kontakt.

Generalversammlung und Kongress 2020

Liebe Mitglieder,

Der CFCH-Kongress und die Generalversammlung finden nicht wie geplant am 27./28. März 2020 statt. Wir prüfen, ob eine Verschiebung in den Spätherbst 2020 möglich ist und informieren zu einem späteren Zeitpunkt wieder.

Die Situation rund um den Corona-Virus hat die Ausgangslage für den CFCH-Kongress und die GV vom 27./28. März 2020 grundlegend verändert. Seit dem 4.3.2020 haben verschiedene Gesundheitsinstitutionen ihren Mitarbeitenden untersagt, an Kongressen und grösseren Veranstaltungen teilzunehmen. Damit fällt der Grossteil der Referent/innen für den CFCH-Kongress aus. Auch für CF-Betroffene, die als Redner/innen zugesagt oder sich als Teilnehmer/in angemeldet haben, ist die Situation teilweise zu unsicher. Die Gesundheit unserer Mitglieder und aller Teilnehmer/innen hat für uns absolute Priorität. Ausserdem sind Ersatzredner/innen unter den gegebenen Umständen und angesichts der knappen Zeit kaum zu finden. Ob die kantonalen Behörden die Durchführung der Veranstaltung bewilligen würden, ist ebenfalls fraglich. Aus diesen Gründen hat der Vorstand in einer ausserordentlichen Sitzung entschieden, den Kongress nicht am 27./28. März 2020 durchzuführen. Wir prüfen, ob eine Verschiebung in den Spätherbst 2020 möglich ist. Laut Statuten soll die GV im ersten Halbjahr stattfinden. Auch hier prüfen wir die Optionen und informieren zu einem späteren Zeitpunkt wieder.

Wir danken euch für euer Verständnis.

Neuer Verhandlungsansatz für CF-Medikamente gefordert

Das Medikament Trikafta der US-Herstellerfirma Vertex weckt auch hierzulande grosse Hoffnungen bei Patienten mit Cystischer Fibrose. Die CFCH fordert vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) und Vertex einen neuen Verhandlungsansatz, der die gesamte Palette von CF-Medikamenten von Vertex umfasst.

Weitere Informationen finden Sie hier

 

Tausend Dank an Mirjam Widmer für das grossartige Ergebnis zu den selbst gebastelten Glücksbringer und Schutzengel!
Wir sind stolz!

Geschwisterkinder

Auf dem Jakobsweg - die LETZTE Etappe mit Mario Schaller

Mario hat es geschafft! Bravo! Herzliche Gratulation. Ein Sozialprojekt für die Forschung der CFCH, für welches er die letzten 6 Jahre tapfer gekämpft hat. Nun ist er endlich an seinem Ziel angekommen. Wir sind stolz auf Dich!

Mario Schaller machte sich auf den Weg, den Jakobsweg, und sammelte dabei Spenden für Menschen mit CF!
Die letzte Etappe für Mario Schaller begann am 21. Juli 2019. Er sammelte dabei auch Spenden für Menschen mit CF. In seiner Broschüre erfahren Sie mehr über das Projekt!

Bitte verbreiten Sie die Nachricht unterstützen Sie Ihn und folgen Sie Mario Schaller auf seiner Facebook-Seite.

Wir sind gespannt und freuen uns auf den CF-Song, welcher im Spätsommer 2019 veröffentlicht und im Radio gespielt wird. Danke an Mario und Alle für diesen Song!

Medienmitteilung der CFCH

"Raus aus der KVV71-Sackgasse: Patienten und ihre Fachärzte sind bei stockenden Zulassungsprozessen einzubeziehen"

Medienmitteilung der CFCH

"Dass ich noch da bin, ist ein Wunder" - Thuner Tagblatt 14.05.2019

Gute Lekture wünscht die CFCH mit dem interessanten Zeitungsbericht von Reto Weibel im Thuner Tagblatt. Hier gehts zum Artikel.

 

 

Ihre Ansprechpersonen bei der Geschäftsstelle

Das Team der CFCH steht Ihnen für Anfragen und Anliegen gerne zur Verfügung:

- Marco Buser, Geschäftsführung
- Monika Rothen, Fundraising
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Buchhaltung

Jetzt Spenden

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Porträtbuch "Ausser Atem"

Fast 1'000 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose. Was es heisst, mit der Erbkrankheit zu leben, zeigt das Porträtbuch «Ausser Atem – Leben mit Cystischer Fibrose» eindrücklich auf.

Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben.

Versandapotheke

Ein starkes Projekt, das Menschen mit Cystischer Fibrose zugute kommt. Ihre Medikamente helfen gleich zweifach. Durch dieses Projekt sind wir in der Lage, Betroffene und deren Familien, die diese Dienstleistung in Anspruch nehmen, jährlich mit bis zu CHF 750.- zu unterstützen.

Agenda

Datum: 05.09.2020
Ort: Piazza Centrale - Biasca

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Datum: 19.09.2020

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Datum: 03.10.2020

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