«Leben mit einer chronischen Krankheit»

Cystische Fibrose

«Leben als Betroffene»

Vom Umgang mit einer chronischen Krankheit im Alltag

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Dienstleistungen

«Was wir für Sie tun»

Wir unterstützen Menschen mit CF in zahlreichen Situationen und fördern die Forschung

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Unterstützen Sie uns

«Hoffnung schenken»

Ihre Spende kann viel für den Alltag CF-betroffener Menschen bewirken! Helfen Sie uns im Kampf gegen die Krankheit. Danke.

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CF-Kostenstudie

Ein gemeinsames Forschungsprojekt von der CFCH und der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) untersucht die Kosten der Cystischen Fibrose.

Ihre Teilnahme an der Befragung ist wichtig, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten. Wir danken Ihnen dafür!

Fragebogen für erwachsene Patientinnen/Patienten mit CF

Fragebogen für Kinder mit CF und für ihre Eltern

Fragebogen für Angehörige/Familienmitglieder ("Caregiver") erwachsener Patientinnen/Patienten mit CF

ECFS / CF Europe Post-Doctoral Research Fellowship

Die European Cystic Fibrosis Society und CF Europe initiieren ein “Post-Doctoral Research Fellowship”-Programm. Das Projekt wird von der CFCH und anderen europäischen CF-Organisationen finanziert. Interessierte Forscher/innen können sich bis am 14. Februar 2020 bewerben. Weitere Informationen auf Englisch und das Anmeldeformular sind hier zu finden:

https://www.ecfs.eu/special-projects/ecfs-cf-europe-post-doctoral-research-fellowship

Neues Medikament «Trikafta» in den USA zugelassen

Weitere Informationen finden Sie hier

SAVE THE DATE

Generalversammlung und Kongress 2020

Wir freuen uns, Sie auf den Kongress und die Generalversammlung der CFCH am 27./28. März 2020 in Luzern hinzuweisen. Wir bitten Sie, sich das Datum zu reservieren.
Detailliertere Informationen zur Veranstaltung und zur Anmeldung erhalten Sie zu gegebener Zeit.

Wir freuen uns auf Ihr zahlreiches Erscheinen!

 

Tausend Dank an Mirjam Widmer für das grossartige Ergebnis zu den selbst gebastelten Glücksbringer und Schutzengel!
Wir sind stolz!

Geschwisterkinder

Aufruf für die Teilnahme einer wichtigen Studie: HIT-CF

Die HIT-CF Studie betrifft Patienten (über 16 Jahre) mit seltenen Mutationen, die nicht von aktuellen oder bald kommenden Medikamenten (Kalydeco, Orkambi, Symdeco, Tripelkombination) profitieren können. Das Ziel des HIT-CF Projekts ist die Entwicklung von „personalisierten Behandlungsmethoden“ für Patienten mit CF und seltenen genetischen Mutationen in ganz Europa.

Für CFCH-Mitglieder werden die Reise- und Übernachtungskosten durch die CFCH übernommen. Alle Untersuchungen im Rahmen der Studie sind kostenlos. 

Weitere Informationen finden Sie unter den beiden nachstehenden Dokumenten: Information 1 / Information 2

Newsletter September 2019 (Englisch)

Auf dem Jakobsweg - die LETZTE Etappe mit Mario Schaller

Mario hat es geschafft! Bravo! Herzliche Gratulation. Ein Sozialprojekt für die Forschung der CFCH, für welches er die letzten 6 Jahre tapfer gekämpft hat. Nun ist er endlich an seinem Ziel angekommen. Wir sind stolz auf Dich!

Mario Schaller machte sich auf den Weg, den Jakobsweg, und sammelte dabei Spenden für Menschen mit CF!
Die letzte Etappe für Mario Schaller begann am 21. Juli 2019. Er sammelte dabei auch Spenden für Menschen mit CF. In seiner Broschüre erfahren Sie mehr über das Projekt!

Bitte verbreiten Sie die Nachricht unterstützen Sie Ihn und folgen Sie Mario Schaller auf seiner Facebook-Seite.

Wir sind gespannt und freuen uns auf den CF-Song, welcher im Spätsommer 2019 veröffentlicht und im Radio gespielt wird. Danke an Mario und Alle für diesen Song!

Medienmitteilung der CFCH

"Raus aus der KVV71-Sackgasse: Patienten und ihre Fachärzte sind bei stockenden Zulassungsprozessen einzubeziehen"

Medienmitteilung der CFCH

"Dass ich noch da bin, ist ein Wunder" - Thuner Tagblatt 14.05.2019

Gute Lekture wünscht die CFCH mit dem interessanten Zeitungsbericht von Reto Weibel im Thuner Tagblatt. Hier gehts zum Artikel.

 

 

Ihre Ansprechpersonen bei der Geschäftsstelle

Das Team der CFCH steht Ihnen für Anfragen und Anliegen gerne zur Verfügung:

- Marco Buser, Geschäftsführung
- Monika Rothen, Fundraising
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Buchhaltung

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Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Porträtbuch "Ausser Atem"

Fast 1'000 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose. Was es heisst, mit der Erbkrankheit zu leben, zeigt das Porträtbuch «Ausser Atem – Leben mit Cystischer Fibrose» eindrücklich auf.

Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben.

Versandapotheke

Ein starkes Projekt, das Menschen mit Cystischer Fibrose zugute kommt. Ihre Medikamente helfen gleich zweifach. Durch dieses Projekt sind wir in der Lage, Betroffene und deren Familien, die diese Dienstleistung in Anspruch nehmen, jährlich mit bis zu CHF 750.- zu unterstützen.

Agenda

Datum: 29.02.2020
Zeit: 09:30 bis 17:00
Ort: Genf

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Datum: 29.02.2020
Zeit: 10:00 bis 15:00
Ort: Turnhalle Arni BE

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Datum: 29.02.2020
Zeit: 10:30
Ort: Volketswil (ZH)

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