«Leben mit einer chronischen Krankheit»

Cystische Fibrose

«Leben als Betroffene»

Vom Umgang mit einer chronischen Krankheit im Alltag

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Dienstleistungen

«Was wir für Sie tun»

Wir unterstützen Menschen mit CF in zahlreichen Situationen und fördern die Forschung

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Unterstützen Sie uns

«Hoffnung schenken»

Ihre Spende kann viel für den Alltag CF-betroffener Menschen bewirken! Helfen Sie uns im Kampf gegen die Krankheit. Danke.

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Wir unterstützen Sie bei finanziellen Engpässen

Die Corona-Krise betrifft uns alle, zwingt uns massive Einschränkungen auf und kann, das wissen wir, auch zu finanziellen Engpässen führen.

Die CFCH will einen Beitrag leisten, um solche Engpässe zu überbrücken. Sie verfügt dazu über verschiedene Instrumente.

- Einmalige Soforthilfe: Zuschuss von Fr. 500.— (schnell und unkompliziert)

- Unterstützung auf Zeit: monatlicher Beitrag, zeitlich befristet

Nehmen Sie mit dem für Sie zuständigen Sozialdienst in Ihrem CF-Zentrum Kontakt auf. Der / die Sozialarbeiter*in wird Sie bei der Erstellung des Gesuchs unterstützen und dieses umgehend bei der CFCH einreichen. Diese Unterstützung ist nur für Mitglieder der CFCH. Sollten Sie noch nicht Mitglied sein, können Sie mit der Einreichung des Gesuches gleich Mitglied werden. Die Mitgliedschaft ist im ersten Jahr gratis. Die CFCH wird die Ihnen zustehende finanzielle Unterstützung schnell auf Ihr Konto überweisen.

Lassen Sie sich helfen, wir sind für Sie da.

 

 

Angebot: Kostenloses Gespräch bei Schwierigkeiten mit den Corona-Herausforderungen

Liebe Mitglieder

Mit vielen offenen Fragen und mit der grossen Ungewissheit rund um den Corona-Virus beschäftigen wir uns aktuell Tag für Tag. Die Situation stellt uns täglich – sogar stündlich vor neue Herausforderungen. Für viele ist es im Moment keine einfache Zeit.

Die CFCH bietet ihren Mitgliedern, die im Moment eine sehr schwere Zeit durchmachen, die Möglichkeit ein kostenloses Gespräch (per Zoom, Skype oder WhatsApp) mit einer qualifizierten und CF-erfahrenen Person an.

Brauchen Sie Unterstützung oder jemand, der ein offenes Ohr für Sie hat?
Dann melden Sie sich auf der Geschäftsstelle unter: info@cfch.ch. Wir vermitteln Ihnen dann gerne den Kontakt.

Umgang mit dem neuen Coronavirus (COVID-19)

Hinweis: Auch die Mitarbeitenden der CFCH halten sich selbstverständlich an die Empfehlungen und Vorgaben des Bundesamtes für Gesundheit BAG. Wir erledigen deshalb wesentliche Teile unserer Arbeit im Home-Office. Falls Sie uns telefonisch nicht erreichen, schreiben Sie uns bitte auf info@cfch.ch. Wir antworten Ihnen dann so rasch wie möglich, falls gewünscht auch per Telefon. Danke für Ihr Verständnis.

Information für CF-Betroffene und für Angehörige (31.03.2020)

Aufgrund der aktuellen Situation rund um den neuen Coronavirus stellen sich viele CF-Betroffene und ihre Angehörigen Fragen, wie sie sich verhalten können. Die epidemiologische Situation ändert sich weiterhin stetig und vieles ist noch nicht im Detail erklärt. Die Situation wird vom BAG, den Kantonsärzten und den Fachärzten genau verfolgt. Beachten Sie auf jeden Fall die laufend aktualisierten Hinweise des BAG und weiterer Behörden.

Wenden Sie sich ausserdem bei Fragen zu COVID-19 an Ihr CF-Zentrum. Zurzeit ist es nicht empfohlen, vorsorglich Termine in der CF-Sprechstunde abzusagen. Sollte der Termin in der CF-Sprechstunde abgesagt werden, meldet sich das CF-Zentrum bestimmt bei Ihnen. Da sich die Empfehlungen des CF-Zentrums auf Ihre individuelle Situation beziehen, können diese sich von den Empfehlungen für andere Betroffene unterscheiden. Unten finden Sie einige Links mit Hinweisen der CF-Zentren.

Je nach Alter und Schweregrad der Erkrankung gehören CF-Betroffene hinsichtlich COVID-19 möglicherweise zu den besonders gefährdeten Personen. Falls Sie diesbezüglich Zweifel haben, fragen Sie am besten Ihren behandelnden CF-Arzt. Wer zu den besonders gefährdeten Personen gehört, sollte neben den allgemeinen Hygienemassnahmen auch folgende zusätzliche Empfehlungen der Behörden berücksichtigen:

  • Meiden Sie möglichst öffentliche Verkehrsmittel.

  • Kaufen Sie ausserhalb der Stosszeiten ein. Oder lassen Sie eine Freundin oder einen Nachbarn für Sie einkaufen.

  • Vermeiden Sie unnötige private Treffen.

  • Vermeiden Sie Kontakte mit erkrankten Personen.

  • Bleiben Sie zu Hause, wenn Sie Atembeschwerden, Husten und Fieber haben. Rufen Sie sofort Ihre Ärztin/Ihren Arzt oder ein Spital an. Sagen Sie, dass Sie im Zusammenhang mit dem neuen Coronavirus anrufen und ein erhöhtes Krankheitsrisiko haben. Beschreiben Sie Ihre Symptome.

Besonders gefährdete Personen haben auch im Beruf das Recht auf besonderen Schutz vor COVID-19. Laut der neusten Verordnung des Bundesrats (vom 20.03.2020) gilt folgendes: «Arbeitgeber/innen ermöglichen besonders gefährdeten Personen, ihre Arbeit von zu Hause aus zu erledigen. Dazu treffen sie geeignete organisatorische und technische Massnahmen. Kann die besonders gefährdete Person nur vor Ort arbeiten, müssen die Arbeitgeber/innen dafür sorgen, dass sie die empfohlenen Hygiene- und Verhaltensmassnahmen (Hände waschen, Abstand halten) einhalten kann. Sie ergreifen dazu die notwendigen organisatorischen und technischen Massnahmen. Wenn sich ein Arbeitgeber nicht daran hält, kann der Betrieb geschlossen werden. Kann ein Arbeitgeber/eine Arbeitgeberin die genannten Vorgaben nicht erfüllen, muss sie der besonders gefährdeten Person den Lohn fortzahlen. Eine besonders gefährdete Person teilt ihre besondere Gefährdung ihrem Arbeitgeber durch eine persönliche Erklärung mit. Der Arbeitgeber kann fallweise ein ärztliches Attest verlangen.» Falls Sie Fragen zu diesem Thema oder Meinungsverschiedenheiten mit Ihrem Arbeitgeber und/oder behandelnden Arzt haben, melden Sie sich bitte bei der CFCH: info@cfch.ch, Tel. 031 313 88 45.

 

Informationen der einzelnen CF-Zentren bzw. Krankenhäuser:

https://www.kispi.uzh.ch/de/corona/Seiten/default.aspx

http://www.kinderkliniken.insel.ch/de/kinderkliniken/kinderheilkunde/pneumologie/cf-zentrum/

https://www.insel.ch/de/patienten-und-besucher/coronavirus/

https://www.kispisg.ch/coronavirus

 

Informationen der Transplantationszentren:

http://www.transplantation.usz.ch

https://www.chuv.ch/fr/pneumologie/pne-home/patients-et-familles/consultations-specialisees-de-pneumologie/transplantation-pulmonaire/informations-pratiques/

https://www.mhh.de/fileadmin/mhh/pneumologie/downloads/MHH_LTx-Covid-19.pdf?fbclid=IwAR1K9p9fQILwlyzP4tQg2kmavV3CKTVzx3jzm1du8lT_csBjRmrE-l0GrrE

 

 

Generalversammlung und Kongress 2020

Liebe Mitglieder,

Der CFCH-Kongress und die Generalversammlung finden nicht wie geplant am 27./28. März 2020 statt. Wir prüfen, ob eine Verschiebung in den Spätherbst 2020 möglich ist und informieren zu einem späteren Zeitpunkt wieder.

Die Situation rund um den Corona-Virus hat die Ausgangslage für den CFCH-Kongress und die GV vom 27./28. März 2020 grundlegend verändert. Seit dem 4.3.2020 haben verschiedene Gesundheitsinstitutionen ihren Mitarbeitenden untersagt, an Kongressen und grösseren Veranstaltungen teilzunehmen. Damit fällt der Grossteil der Referent/innen für den CFCH-Kongress aus. Auch für CF-Betroffene, die als Redner/innen zugesagt oder sich als Teilnehmer/in angemeldet haben, ist die Situation teilweise zu unsicher. Die Gesundheit unserer Mitglieder und aller Teilnehmer/innen hat für uns absolute Priorität. Ausserdem sind Ersatzredner/innen unter den gegebenen Umständen und angesichts der knappen Zeit kaum zu finden. Ob die kantonalen Behörden die Durchführung der Veranstaltung bewilligen würden, ist ebenfalls fraglich. Aus diesen Gründen hat der Vorstand in einer ausserordentlichen Sitzung entschieden, den Kongress nicht am 27./28. März 2020 durchzuführen. Wir prüfen, ob eine Verschiebung in den Spätherbst 2020 möglich ist. Laut Statuten soll die GV im ersten Halbjahr stattfinden. Auch hier prüfen wir die Optionen und informieren zu einem späteren Zeitpunkt wieder.

Wir danken euch für euer Verständnis.

Neuer Verhandlungsansatz für CF-Medikamente gefordert

Das Medikament Trikafta der US-Herstellerfirma Vertex weckt auch hierzulande grosse Hoffnungen bei Patienten mit Cystischer Fibrose. Die CFCH fordert vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) und Vertex einen neuen Verhandlungsansatz, der die gesamte Palette von CF-Medikamenten von Vertex umfasst.

Weitere Informationen finden Sie hier

 

Tausend Dank an Mirjam Widmer für das grossartige Ergebnis zu den selbst gebastelten Glücksbringer und Schutzengel!
Wir sind stolz!

Geschwisterkinder

Auf dem Jakobsweg - die LETZTE Etappe mit Mario Schaller

Mario hat es geschafft! Bravo! Herzliche Gratulation. Ein Sozialprojekt für die Forschung der CFCH, für welches er die letzten 6 Jahre tapfer gekämpft hat. Nun ist er endlich an seinem Ziel angekommen. Wir sind stolz auf Dich!

Mario Schaller machte sich auf den Weg, den Jakobsweg, und sammelte dabei Spenden für Menschen mit CF!
Die letzte Etappe für Mario Schaller begann am 21. Juli 2019. Er sammelte dabei auch Spenden für Menschen mit CF. In seiner Broschüre erfahren Sie mehr über das Projekt!

Bitte verbreiten Sie die Nachricht unterstützen Sie Ihn und folgen Sie Mario Schaller auf seiner Facebook-Seite.

Wir sind gespannt und freuen uns auf den CF-Song, welcher im Spätsommer 2019 veröffentlicht und im Radio gespielt wird. Danke an Mario und Alle für diesen Song!

Medienmitteilung der CFCH

"Raus aus der KVV71-Sackgasse: Patienten und ihre Fachärzte sind bei stockenden Zulassungsprozessen einzubeziehen"

Medienmitteilung der CFCH

"Dass ich noch da bin, ist ein Wunder" - Thuner Tagblatt 14.05.2019

Gute Lekture wünscht die CFCH mit dem interessanten Zeitungsbericht von Reto Weibel im Thuner Tagblatt. Hier gehts zum Artikel.

 

 

Ihre Ansprechpersonen bei der Geschäftsstelle

Das Team der CFCH steht Ihnen für Anfragen und Anliegen gerne zur Verfügung:

- Marco Buser, Geschäftsführung
- Monika Rothen, Fundraising
- Brigitte Zumwald, Administration
- Cindy Bächler, Administration
- Norbert Zurkinden, Buchhaltung

Jetzt Spenden

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Porträtbuch "Ausser Atem"

Fast 1'000 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose. Was es heisst, mit der Erbkrankheit zu leben, zeigt das Porträtbuch «Ausser Atem – Leben mit Cystischer Fibrose» eindrücklich auf.

Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben.

Versandapotheke

Ein starkes Projekt, das Menschen mit Cystischer Fibrose zugute kommt. Ihre Medikamente helfen gleich zweifach. Durch dieses Projekt sind wir in der Lage, Betroffene und deren Familien, die diese Dienstleistung in Anspruch nehmen, jährlich mit bis zu CHF 750.- zu unterstützen.

Agenda

Datum: 05.09.2020
Ort: Piazza Centrale - Biasca

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Datum: 19.09.2020

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Datum: 03.10.2020

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