«Leben mit einer chronischen Krankheit»

Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste Stoffwechselerkrankung in Westeuropa.

CF ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, welche nicht geheilt, aber mit einer breiten Palette von Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann. In der Schweiz leben ungefähr 1000 CF-Betroffene. CF ist oft auf den ersten Blick von aussen nicht sichtbar. Durch die vorliegenden Symptome und den täglichen zeitintensiven Therapieaufwand bestimmt sie das Leben der Betroffenen trotzdem grundlegend.

Die Symptome

Alle Zellen des Körpers tauschen mit ihrer Umgebung unter anderem Wasser und Salz aus. Bei CF-Betroffenen funktioniert dieser Austausch nicht korrekt. Dadurch bilden verschiedene Drüsen und Zellen Sekrete und Flüssigkeiten, die entweder zu konzentriert oder zu zähflüssig sind. Von dieser Störung sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den Körper aufgenommen werden. Daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall und fehlende Gewichtszunahme.

Die Lebensqualität verbessern

Mit einer konsequenten Therapie sowie einer spezialisierten medizinischen Betreuung können die Auswirkungen von CF behandelt und die Lebensqualität der CF-Betroffenen verbessert werden. Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung drastisch verbessert. Ein Grossteil der CF-Betroffenen erreicht heute das Erwachsenenalter und führt ein erfülltes Leben. Dabei spielt die Förderung der Eigenverantwortung von Betroffenen und deren Familien im täglichen Umgang mit Cystischer Fibrose eine zentrale Rolle.

Lebenserwartung in Zahlen

Die Lebenserwartung von Betroffenen hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Gemäss dem amerikanischen CF-Patienten-Register beträgt heute das mediane Durchschnittsalter bereits 40 Jahre. In England schätzt man das mittlere Überlebensalter auf 50 Jahre für diejenigen Patienten, die nach 2000 geboren sind.

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    Diagnose Cystische Fibrose - Vom schwierigen Umgang mit einer Erbkrankheit. Vier Prozent der Schweizer Bevölkerung sind Träger eines Erbgutfehlers, der sich mit massiv verschleimten Atemwegen und Verdauungsbeschwerden äussert. Doch nur, wenn zwei schadhafte Gene aufeinander treffen, bricht die Erkrankung auch aus. In der Schweiz leben 1000 Menschen mit dieser unheilbaren Stoffwechselkrankheit. Während CF früher als Kinderkrankheit galt, erreichen die meisten CF-Betroffenen heutzutage das Erwachsenenalter und bekommen auch eigene Kinder. Ein Fall für genetische Vorabklärungen?

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    Mein Leben mit einer Krankheit: Täglich inhalieren, den Blutzuckerspiegel messen und das Essen abwägen. Michelle und Isabeau zeigen, wie es ist, mit einer einer Krankheit zu leben. "myStory" begleitet die beiden Mädchen Michelle (11) und Isabeau (13). Beide leben, seit sie sich erinnern können, mit einer Krankheit. Michelle hat Diabetes Typ 1, eine Zuckerkrankheit und Isabeau leidet an an Cystischer Fibrose, einer Stoffwechselstörung bei der sich Schleim in den Lungen ansammelt. Doch ihr Lachen haben die beiden deswegen noch lange nicht aufgegeben!

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